tag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post3268630924122279465..comments2024-03-26T13:08:15.916+02:00Comments on Dzinnin ajatuksia: Vihdoin täällä taas!Dzinnihttp://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comBlogger20125tag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-73907914744301150062022-04-10T22:14:27.921+03:002022-04-10T22:14:27.921+03:00Kirjoittelin pitkät luritukset vastaukseksi, mutta...Kirjoittelin pitkät luritukset vastaukseksi, mutta vastaus häipyi bittiavaruuteen. Tässä uusi yritys.<br /><br />Siinä ei tosiaankaan ole mitään tiettyä aikahaarukkaa. Siirto tehdään heti, kun tauti on saatu vakaaseen vaiheeseen, ja niin inaktiiviseksi kuin mahdollista. Lyhyimmillään koko hommaan kuluu n. 5-6 kk, sanoi hematologi minulle viime toukokuussa (minullahan tässä oli niin monta ylimääräistä kiharaa, että koko homma viivästyi...blogista voi lukea kaikesta).<br /><br />Kantasolusiirtoa voivat viivästyttää monet asiat. Autologiseen siirtoon saatetaan joutua keräämään soluja useaan otteeseen, tai sitten tulee jotakin muuta, kuten minulla pieni rikkouma ihoon, joka hiukan tulehtui. Se ie edes ollut suuri, mutta ns. matalasoluvaiheessa (jolloin elimistön puolustuskyky on nollilla), se tulehdus olisi voinut räjähtää suorastaan. Siksi kantasolusiirtoa siirrettiin kunnes ihoalue oli parantunut. Kantasolusiirtoa odotellessa onkin syytä pitää huolta kunnostaan ja voinnistaan ja tämä siis koskee näinkin pikkuasioita kuin ihon kuntoa.Amy / Dzinnin Ajatuksiahttps://www.blogger.com/profile/00714735225563235051noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-47570962610897492052022-04-10T22:07:42.151+03:002022-04-10T22:07:42.151+03:00Niinpä, se musiikki...tunnari on Hatsaturiania ja ...Niinpä, se musiikki...tunnari on Hatsaturiania ja onpa jossain jaksossa/jaksoissa käytetty Sibeliustakin!Amy / Dzinnin Ajatuksiahttps://www.blogger.com/profile/00714735225563235051noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-50886934197539142802022-04-08T13:28:54.401+03:002022-04-08T13:28:54.401+03:00Kahdesta kerrasta sädehoitoa oli tällä erää puh. Ä...Kahdesta kerrasta sädehoitoa oli tällä erää puh. Äiti pääsi onneksi eilen pistokselle. Ensi viikolla pari pistosta taas. Lääkäri oli maininnut taas kantasolusiirrosta. Osaatko sanoa onko jotain tiettyä aikahaarulkaa hoidon aloituksesta, kun näitä kantasoluhoitoja sit aloitetaan?marikahttps://www.blogger.com/profile/02818513419655903521noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-5909403068676387572022-04-08T10:53:55.178+03:002022-04-08T10:53:55.178+03:00Hienoa kuulla sinusta! Ei kyllä kuulosta kivalta t...Hienoa kuulla sinusta! Ei kyllä kuulosta kivalta tuo pahoinvointi ja se ettei pääse liikkumaan. (Ja muuten kyllä Merilinja on hyvin muistissa, ja se ihana tunnari.) EEAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-26938447197662895102022-04-05T18:04:57.175+03:002022-04-05T18:04:57.175+03:00Hehheh, kyllä mulla on säädöt pielessä edelleen tä...Hehheh, kyllä mulla on säädöt pielessä edelleen tästä Bloggerista, kun edellinen kommentti meni itseni hyväksyttäväksi, ja tuli esiin sitten Blogin nimellä kun sen hyväksyin. Hoh. Mokoman kovalevy, kun hajosi...Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-8316170065873348462022-04-05T17:31:10.461+03:002022-04-05T17:31:10.461+03:00Hui! Kiropraktikoista ja osteopaateista yms. kanna...Hui! Kiropraktikoista ja osteopaateista yms. kannattaa kyllä pysyä kaukana, kaikkien myeloomapotilaiden, vaikka ei olisikaan luustohakuinen tauti. Onneksi ei tullut murtumia, siinä voisi käydä huonostikin, ne murtumat kun eivät välttis parane ja ovat kipeitä. Minäkin kompuroin Irlannssa toukokuulla (varmaankin mainitsin siitä blogissakin) ja mursin kaksi kylkiluuta. Kuulin tästä vasta jälkikäteen, kun ihmettelin, ettei kylki parane ollenkaan. Kipeä se on edelleen, mustelma tosin on hävinnyt.<br /><br />Kuinka monta kertaa sädettä äidillesi on määrätty? Minä sain viisi kertaa, yksikkömäärää en nyt muista, mutta eivät ne alaselän kasvaimet siitä olleet moksiskaan. Nyt viimeisen kuvantamisen (joulukuu 2021) jälkeen sain tiedon, että ne ovat sentään inaktiivisia nyt lääkityksen johdosta.<br /><br />Kyllä tämä hoitajalakko on harmillinen! Minusta tällaiset hoidot, kuten nuo äitisi pistokset kuuluisivat todellakin suojatyön piiriin! Relapsi voi tulla niin äkkiä, kuten minun viimekesäinen kokemukseni todisti!<br /><br /><br /><br />Amy / Dzinnin Ajatuksiahttps://www.blogger.com/profile/00714735225563235051noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-34875523211070587872022-04-05T13:06:00.238+03:002022-04-05T13:06:00.238+03:00Keskiviikkoisin sädetyksen jälkeen ollut hieman ki...Keskiviikkoisin sädetyksen jälkeen ollut hieman kipeämpi, ottaa tarv oxynorm 5mg. Ei ole vielä tietoa tosiaan pienensikö tämä toinen sädetys kasvainta. Luulis kohta kontrollikuvaus olevan. Eilen piti saada sitä pistosta ja luustolääkettä, mutta aika siirtyi. Äiti syksyl kävi kiropraktikolla, onneksi ei mennyt rikki paikat.marikahttps://www.blogger.com/profile/02818513419655903521noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-46373305198302544742022-04-05T04:21:16.965+03:002022-04-05T04:21:16.965+03:00Kiitos, aurinkoa tässä toivookin, kun Turusssakin ...Kiitos, aurinkoa tässä toivookin, kun Turusssakin on tämän tästä vielä tuprutellut lunta!Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-34438138918284176782022-04-05T04:18:54.382+03:002022-04-05T04:18:54.382+03:00Kiva! Ja anteeksi tämä pitkä tauko.
Nyt ovat tos...Kiva! Ja anteeksi tämä pitkä tauko. <br /><br />Nyt ovat tosiaan kaikki hoidot katkolla toistaiseksi, mikä harmittaa. Tavoite oli päästä kesäksi jo kävelemään kunnolla, muta siihne tarvitsisin fysioterapiaakin, ja arvioon en pääse ilman tutkimuksia, joita siis nyt ei voi tehdä. Harmittaa, koska tämä lakko pidentää väistämättä minun sairauslomaanikin.<br /><br />Omin nokkineni en paljoa uskalla tehdä porraskävelyharjoituksia kummempia, koska noita murtumia lanneluissa on niin paljon. Niitä jos pahentaa itsekseen keksimillään jumppaliikkeillä, voin jäädä loppuelämäksi pyörätuoliin ja vaikka halvaantua. Siksi olen erityisen varovainen.Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-57582567501165081872022-04-05T01:17:47.869+03:002022-04-05T01:17:47.869+03:00Kiva kuulla, ja sori tosiaan tämä pitkä "radi...Kiva kuulla, ja sori tosiaan tämä pitkä "radiohiljaisuus"!!! Se ei ollut tarkoitus, mutta olosuhteitten pakosta tauko venyi.Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-7866916958170244402022-04-05T01:16:55.447+03:002022-04-05T01:16:55.447+03:00Kiitos, ja sitä samaa sinulle!Kiitos, ja sitä samaa sinulle!Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-76524373576162310652022-04-05T01:16:16.472+03:002022-04-05T01:16:16.472+03:00Tämä olotila oli pahimmillaan aikamoista yökkäilyä...Tämä olotila oli pahimmillaan aikamoista yökkäilyä pitkin päivää viikkotolkulla, joten aika hankalaa olisi ollut keskittyä mitään kirjoittelemaan, valitettavasti. Muutaman viestin taisin kommentteihin laittaa, mutta siinä se. <br /><br />Nyt sentään - kylläkin edelleen oksulääkkeiden voimalla - olo on hiukan parempi, joten eiköhän blogi ala päivittyä tiuhempaan tahtiin! Kiitos teille blogini seuraajille, mielekkäämpää on aina kirjoitella, jos on kiinnostuneita lukijoita!<br /><br />Kyselläkin saa, jos haluatte tietää jotakin erityistä esim. tuosta kantasolusiirrosta tai myelooman hoidoista - tai ihan mistä tahansa! Vastailen mielelläni!Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-19475069576852780442022-04-05T01:11:28.910+03:002022-04-05T01:11:28.910+03:00Niin, ensin tauti täytyy saada vakaaksi lääkkeillä...Niin, ensin tauti täytyy saada vakaaksi lääkkeillä, sitten vasta voidaan edetä kantasolusiirtoon. Äitisi on sen ikäinen, että sitä varmaan harkitaan, ellei hän sitten ole kovin huonokuntoinen?<br /><br />VCD-hoito (eli se äitisi saama Velcade = bortetsomibi / cyclofosfamide, syklofosfamidi / deksametasoni, eli se kortisoni) on nykyinen kultainen standardi ensilinjan hoitona. Jos tulee relapsi, kuten minulla sen selkäytimeen putkahtaneen kasvaimen kanssa, joudutaan miettimään toisen linjan hoitoa ja toista lääkepatteristoa, tosin deksametasoni säilyi siinäkin kombossa.<br /><br />Deksa on kyllä ärsyttävä ja valvottava lääke, jotkuthan saavat siitä miltei jopa psykoosin kaltaisen tilan (hypomaniaa). Minua se aina valvotutti ja toisekseen ohensi tyypillisesti ihoa, johon myös pukkasi finnejä jatkuvasti. Myös verisuonet vetäytyvät ikävästi pitkästä kortisonin syönnistä, joten verikokeiden ottaminen meni hankalaksi. Kämmenselät kuitenkin näyttivät "hävinneiden" suonien takia niin silkoisilta.<br /><br />Ei ole kovin iso annos äidilläsi tuo oksikodoni. Auttaako se kunnolla kipuihin? Auttoiko sädetys siihen plasmasytoomaan? Minulla valitettavasti sädetys ei tehnyt mitään niille kolmelle kasvaimelle, jotka edelleen ovat siellä lannerangan nikamissa.<br /><br />Murtumia pitää varoa tämän taudin kanssa! Jossakin vaiheessa äitisikin varmaan saa luustoa vahvistavaa lääkettä, joka on yleensä jokin bisfosfonaatti (esim. pamidronaatti). Se saattaa tehdä luut lasimaisiksi rakenteeltaan, joten kaatumisia yms. on varottava entistä tarkemmin, koska luu saattaa napsahtaa helposti poikki.Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-46477429237429938062022-04-04T23:14:24.164+03:002022-04-04T23:14:24.164+03:00 Olen käynyt täällä usein katsomassa, josko olisi ... Olen käynyt täällä usein katsomassa, josko olisi tullut jotakin uutta. Oli tosi hyvä nähdä sinun päivityksesi. <br /><br />Seuraan blogiasi mielelläni ja toivotan sinulle hyvää kevättä ja voimia!<br /><br />Toivotaan, että hoitajien lakko ei viivästytä ja vaikuta kovin paljon hoitoihisi.<br /><br />T. IrjaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-43158123542417736422022-04-04T21:50:07.716+03:002022-04-04T21:50:07.716+03:00Kiva kuulla sinusta taas!
Hieman olimme jo huoliss...Kiva kuulla sinusta taas!<br />Hieman olimme jo huolissamme!<br />Aurinkoisia kevätpäiviä 🥰Erikoiset Asiantuntijathttps://www.blogger.com/profile/15256530148806543098noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-2724488051747128072022-04-04T18:34:05.532+03:002022-04-04T18:34:05.532+03:00Lääkäri vain mainitsi pari viikkoa sitten kantasol...Lääkäri vain mainitsi pari viikkoa sitten kantasolumahkusta, mutta sanoi, ettei siitä nyt puhuta vielä tässä vaiheessa. Ikää äidillä kohta 73v. Juuri näitä ekana mainitsemiasi lääkkeitä saa kortisonin kera. Ymmärtääkseni sitä plasmasytoomaa on selän kohdalla ( jossa murtumakin), johon sai säädetystä. Ei ahtauttanut vielä selkäydinkanavaa. Tänään piti olla pistospäivä, mutta peruuntui lakon vuoksi. Onneksi tähän tautiin kuitenkin hoitokeinoja, ettei niin lohduton kuin esim Levinnyt haimasyöpä. Toistaiseksi syö selkäkipuun oxycodone 20x2. Toivottavasti jossain vaiheessa pääsisi kipulääkitystä hieman purkamaan.marikahttps://www.blogger.com/profile/02818513419655903521noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-20475848223309332662022-04-04T17:06:48.913+03:002022-04-04T17:06:48.913+03:00Moi, minulla nimenomaan on luustohakuinen myelooma...Moi, minulla nimenomaan on luustohakuinen myelooma, kuten tuossa postauksesssa mainitsin. <br /><br />Se alkoi noin yli kymmenen vuotta sitten kolmella pienellä kasvaimella lannerangassa (nikamissa). Silloin sitä ei tutkittu sen kummemmin. Vuosikaudet hyppäsin eri lääkäreiltä toiselle, alkaen työterveyshuollosta, ennen kuin se edes kuvattiin ja kasvaimet löydettiin. Vasta 2016 tienoilla niistä otettiin biopsia (olen täällä siitäkin kirjoittanut, kun se ei ensin onnistunut puutteellisen välineistön takia, lähettivät minut kotiin). Siihen saakka muutoksia oli pidettty kordoomana, mutta sitten varmistui, että se onkin myeloomaa.<br /><br />Siitä pitäen tilannetta (ja veriarvoja) on seurattu ja vasta toissavuonna suurin kasvain alkoi kasvaa, ja oli silloin n. yli 3 cm halkaisijaltaan. Tällöin se alkoin näkyä myös biokemiallisesti (verestä) ja vasta 2021 myelooman biokemialliset hoitokriteerit täyttyivät, eli viime kevätkesällä alkoivat hoidot.<br /><br />Monta oli mutkaa matkassa kesällä ja syksyllä, joten kantasolusiirto siirtyi ja siirtyi. Tästä kaikesta on blogikirjoituksissa.<br /><br />Mikä onn äitisi tilanne, tuleeko kantasolusiirto kysymykseen? Hoito on varmaan ollut syklofosfamidi/deksametasoni/bortetsomibi -linjaa? Se kun on se standardi. Minäkin aloitin sillä, mutta kun loppukesästä selkäytimeen kasvoi kasvain hoitojen läpi (=relapsi), oli vaihdettava "myrkkyjä" ja olen saanut biologista isatuksimabia (+deksametasoni ja karfiltsomibi). Tästä kaikesta on lisää blogissa.<br /><br />Onko äidilläsi tautia siis luuytimissä, vai plasmasytoomia joka paikassa? Plasmasytoomat ovat noita kasvaimia, joita minullakin on selkärangan nikamissa.Dzinnihttps://www.blogger.com/profile/04884603205365501393noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-24042200678286501452022-04-04T12:24:28.582+03:002022-04-04T12:24:28.582+03:00Heips! Äitini kans sairastaa multippeli myeloomaa....Heips! Äitini kans sairastaa multippeli myeloomaa. Yhdessä selkänikamassa luhistuma ja tautia on luissa päästä varpaisiin. Saanut pari viikkoa pistoksia ja sytoa p.o ja 2x sädehoito. M-komponentti tippui 24 -11. Olikos sinullakin luustomuutoksia? marikahttps://www.blogger.com/profile/02818513419655903521noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-49264240862929148202022-04-04T12:19:13.102+03:002022-04-04T12:19:13.102+03:00Paranemisia sinne päin! Ja hyvää kevättä.Paranemisia sinne päin! Ja hyvää kevättä.Kristiina K https://www.blogger.com/profile/02493145393740714328noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5981085283780696728.post-74305209162508535782022-04-04T12:10:38.952+03:002022-04-04T12:10:38.952+03:00Mukavaa kuulla sinusta taas!Mukavaa kuulla sinusta taas!LauraKataroomahttps://www.blogger.com/profile/05513815293161243101noreply@blogger.com