En ole kirjoitellut tänne paljoakaan kuulumisia viime aikoina, ja syynä on ollut eräs sukulainen, joka on joko tahallaan, tai silkkaa tyhmyyttään väärinymmärtänyt monia asioita.
Äitini ei tiedä tästä sairaudestani mitään, sillä turhapa sitä on on vanhaa ihmistä huolestuttaa tällä asialla - eikä asiassa ole edes mitään huolestumista. En ole kuoleman kielissä, enkä ole ollut edes huonossa kunnossa, sillä olen tehnyt töitä koko ajan, enkä tosiaankaan ole ollut edes millään sairauslomalla. Silti tämä henkilö on ollut todella tahditon ja ajattelematon, ja esim. soitellut äidilleni ja huolestuttanut hänet aivan tarpeettomasti lukemalla joitakin osia blogistani ja kehoittamalla äitini soittamaan minulle "koska olen sairaalassa". No olin sairaalassa käymässä, ja äitini soitti minulle kauhuissaan, kun olin jo kotona ja ottamassa osaa erääseen koulutukseen. Vastasin tietysti, vaikka olimme sopineet, ettei hän soita minulle työpäivieni aikana, koska luulin, että jotakin on tapahtunut, kun hän soittaa noin merkilliseen aikaan.
Kimpaannuin koko jutusta. Tämä henkilö, joka katsoi asiakseen levitellä asioitani, pysyköön jatkossa poissa blogistani, älköönkä sekaantuko yksityisasioihini. Luulisi aikuisesta ihmisestä löytyvän sen verran älyä ja tilannetajua, että hän tajuaisi, että kerron kyllä äidilleni asiasta, jos se on tarpeen. Nyt sille ei ole tarvetta, koska en ole kuoleman kielissä, enkä edes huonossa kunnossa. Menköön tämä nyt hänen ajattelemattomaan päähänsä. Eli rautalangasta, että ko. henkilö varmasti nyt ymmärtäisi: Lopeta minun asioitteni raportointi äidilleni, osaan kyllä itse kertoa, jos on tarpeen (eikä se ole mitenkään hänen asiansa raportoida minun asioita äidilleni). Tuo hipoo jo ilkeyttä hätäännyttää vanha ihminen. Eikä ole mitenkään tarpeen äidin kautta lähetellä minulle viestiä, että ottaisin yhteyttä, jos tarvitsen apua jossakin asiassa. Hirveää itsetehostuksen tarvetta tämäkin sinulta, en todellakaan tarvitse SINUN apuasi (enkä juuri kenenkään muunkaan), ja miksi juoksisin SINULTA apua pyytämäänkään, emmehän ole olleet tekemisissä vuosikymmeniin tai oikeastaan koko aikuisiän aikana. Toivottavasti tämä nyt tulee täysin ymmärretyksi.
*****
Täällä asiat etenevät hyvään malliin. Havahduin siihen, että on jo joulukuu pitkällä ja pitäisi miettiä paluuta Irlantiin. Tai ainakin saattaa se mietinnän asteelle, sillä eihän meillä edes ole toimisto auki vielä, vaan sinne pääsee vain erikoisluvalla. Joten mitä minä vielä siellä tekisinkään, ainakaan vielä alkuvuodesta. Muuten voin sanoa, että minulla alkoi kesäloma, sillä jo syksymmällä hoksasin, että koko vuoden lomat ovat pitämättä, ja nyt ne sitten irlantilaisittain on pakko pitää ennen vuodenvaihdetta, sillä muuten menetän ne päivät.
Sairaus on hyvällä mallilla, ja olen nyt ollut lomalla sairaalastakin, koska lääketiputuksia ei ole, veriarvot ovat loistavat, mutta menen huomenna takaisin sinne, koska maanantaina kerätään vielä hiukan lisää kantasoluja. Ensimmäisellä kerralla saatiin pettymyksekseni nippanappa yhtä siirtoa varten. Tosin hematologi sanoi, että siitäkin saa olla onnellinen, sillä joiltain asiakkailta ei saada kuin "vettä pussiin", eli ei ollenkaan mitään. Tavoite olisi saada soluja niin moneen siirtoon kuin mahdollista, sillä tämä on krooninen sairaus, joka todennäköisesti uusii, ja sitten olisi siirtosolut jo valmiina labrassa nestemäisen typpeen säilöttynä.
Tällä kertaa olen pistellyt itseeni viikon verran päivittäin suorastaan hevoskuurin filgrastiimia, kasvutekijää, joka herättelee kantasolut. Lisäksi sain viikko sitten todella suuren annoksen syklofosfamidi-sytostaattia, jonka pitäisi myös herätellä kantasoluja. Kumma kyllä en voinut pahoin siitäkään annoksesta (kesällä ehdin saada yhden paljon pienemmän annoksen, eikä sekään tuntunut missään), paitsi että tiputusta seuraavana viikonloppuna oli hiukan krapulaiselta vaikuttava olo.
Filgrastiimi saa joillain luuston hirveän kipeäksi, koska se saa luuytimen pullistelemaan, eikä siihen auta mikään kipulääke juurikaan. Minulla ainoa oire on päänsärky, joka johtuu varmaan siitä, että kallossani on luuydintä. Yleensä luuydin häviää kallosta aikuisiässä, mutta minulle sitä on näköjään jäänyt ja sen pullistelu aiheuttaa päänsärkyä. Eipä siinä mitään sen kummempia.
Sain yllättäen ajan kantasolujen palautukseen heti joulunpyhien jälkeen, eli 27.12. Oikein hyvä, että saadaan se asia pois päiväjärjestyksestä! Sen jälkeen pitää vaan saada kaikki rokotukset kuntoon, sillä siinä rytäkässä menevät kaikki lapsenakin saadut rokotukset nollille.
Toisinsanoen siis tämän sairauden suhteen nyt ei ole niin kauheasti uutisia tällä kertaa... Jaa niin! Tuosta biologisesta lääkityksestä minulla on mennyt makuaisti aika hyvin. Sitten taas toisaalta hajuaisti, mikä minulla on aina ollut huono, on herkistynyt todella paljon. Eilen mies nassutti lakupötköä varsin kaukana minusta, mutta kykenin jopa haistamaan, mitä hän syö! Ihmeellistä. Luulisi, että maku ja haju ovat kytköksissä, mutta näköjään ei...
*****
Kohta olisi joulukin. Tilasin osan jouluruokia Feelia-kaupasta, josta olen tilannut aiemminkin ruokaa. Ei ole maksettu mainos, mutta heidän ruokansa ovat puolivalmisteita, joilla on hyvä säilyvyys, koska ne on pakattu vakuumiin. Otin joulun laatikot ja jotakin muuta, kuten rosolliaineksia ja marinoituja kasviksia. Ruoat ovat ihan hyviä, varsinkin, kun lisää itse hiukan mausteita (ja kermaa) valmistaessa. Ainoastaan heidän pinaattikeittonsa on ollut iso pettymys ja suorastaan kamalaa. Muut keitot ovat hyviä, ja ne on miltei kaikki meillä kokeiltu syksyn mittaan.
Joululahjatkin on kaikki ostettu verkkokaupoista. Meillä on ollut tavan mukaan töissä superkiire, kuten aina syksyisin, joten on ihan kätevää, että kaikki saa hankittua ellei nyt ihan ovelle kannettuna niin ainakin noutopisteeseen, joita meillä on kaksi tässä ihan naapurustossa.
Muuten joulu kai taas vietetään MsTeams-jouluna, koska kaksi "bonuslapsistani" on yleislääkäreitä, ja heille (kuten meille muillekin) lähikontaktien välttäminen koronan takia on tärkeää. Menihän se viime joulukin Teamsin kautta, eikä siinä mitään. Jos ei koronaa olisi, olisi koko lapsi- ja lapsenlapsikatras täällä syömässä jouluaattona, joten näin on vähemmän vaivaa ja tiskaamista (joo, onhan täällä kyllä tietenkin tiskikone, mutta hienoimpia posliineja, kristallilaseja ja hopeisia aterimia ei voi sinne laittaa).
Mukavaa viikonvaihdetta vaan kaikille! Nyt kun sain tuon postauksen alussa olevan asian puserrettua itsestäni ulos, niin voin varmaan päivittää tänne useammin asioitani, uskoen, että kukaan ei pahoita enää äitini mieltä. Täytyyhän tuon asian mennä tyhmemmänkin päähän.
Kiva kuulla että voit paremmin, tuosta typerästä äitisi mielen pahoittajasta huolimatta.
VastaaPoistaMukavaa joulun odotusta ja lomailua sinulle!
Joo, ei olossa mitään vikaa, harmittaa vaan tämä yksi ihminen, joka valitettavasti on vielä sukua. Ei tuolla tavalla saisi vanhaa ihmistä rasittaa. On ollut erilainen syksy, mutta ihmisillähän tällaisia on välillä, syystä tai toisesta. Joskus olen käynyt läpi suurempia ja rasittavampiakin juttuja kuin tämä myelooma ainakin tässä vaiheessa.
PoistaKiitos kun luet blogiani, piipahtelen myös sinun mukavassa blogissasi usein.
Kiitos ja oikein ihanaa joulun odotusta sinullekin!
Juu,noi on noita,ehkä kuvittelee olevansa jotenkin oikeassa. Vaikka ei olekaan. Kyllä musta nää sun sairaudet on tosi vakavia:(
VastaaPoistaHyvää joulua toivon sinulle
No onneksi ei ole kuin yksi sairaus, eikä tietty sitä voi ihan kevyesti ottaa. Se on krooninen ja hoitamatta käy huonosti. Mutta ei sen tarvitse elämän laatua pilata, eli hoidoista huolimatta elämä on aika normaalia.
PoistaKiitos ja kuin myös hyvää joulua!