Paluuta normaalielämään

En ole täällä paljoakaan puhunut tästä sairaudestani, enkä edes tiedä kiinnostaako se ketään. Toinen syy  on se, että täällä blogia lukemassa seikkaili eräs sukulaiseni, joka oli väilttömästi soittanut vanhalle äidilleni, ja hölöttänyt hänelle koko jutun. 

Juuri äitiäni en mitenkään olisi halunnut säikäyttää, koska varsinkin tuon ikäiselle sana "syöpä" jo sinällään antaa kuvan kuoleman kielissä olevasta ihmisestä, mitä minä en missään vaiheessa ole ollut. Sain onneksi painettua asian villaisella, kun sydänjuuriaan myöten järkyttynyt äitini soitti. Tässä vaiheessa iltapäivää olin jo kotona "sorvin ääressä" keskellä firman etä-townhallia, joten äitinikin kuuli kokouksen äänen taustalta ja rauhoittui kuultuaan, etten todellakaan ole sairaalassa.

Toivottavasti tämä aivoton sukulaiseni pidättäytyy vastaisuudessa levittelemästä asiattomasti asioitani vaikka niistä täällä kirjoittelenkin. Ihan turhaa tuottaa toisille tuskaa. Äitini ei siis lue tätä blogia.

Minulla siis todettiin keväällä 2021 pahanlaatuinen verisyöpä, multippeli myelooma. Tiesin kyllä, että jonakin päivänä se puhkeaa systeemisesti, sillä minulla on jo vuosia ollut alaselässä nikamien sisällä kolme kasvainta, joista suurin on noin 3 cm halkaisijaltaan. Sädehoito ei niihin auttanut, mutta eivätpä ne ole pahemmin vaivanneetkaan.

Vuosi sitten keväällä alkoivat veriarvot olla sillä mallilla, että hoito piti aloittaa. Kävin sitä ennen purkamassa asuntoni pois Irlannista ja jätin osan tavaroista ystävien huomaan.

Tällä reissulla (johtuen varmaan myös kumartelusta ja tavaroiden kantamisesta) selkä kipeytyi aika pahasti. Useita varaamiani paluulentoja peruttiin, ja kun sitten viimein sain lennon kotimaahan, oli kulunut jo kuukausi. 

Irlannissa ei tuosta vaan saa terveydenhoitoa. Siellä pitää olla alunalkaen kirjautunut jollekin yksityiselle terveydenhuoltokeskus (health center), josta saa sitten oman GP:n (yleislääkäri), joka koordinoi myös erikoissairaanhoitoa ja erikoislääkärit ovat siis konsultteja (ei heitä edes saa puhutella sanalla "doctor" vaan nimenomaan konsulteiksi).

Ulkomailla ei yleensäkään ole sellaista työterveyssysteemiä kuten Suomessa. Ei mitään meilläkään, vaikka olen töissä yhdellä maailman suurimista lääkefirmoista, ja paikallisessa offisiisissa on reilusti yli 1000 työntekijää.

Minä en ollut minkään terveydenhuoltokeskuksen kirjoilla ja ei sellaiseen sitten ykskaks päässytkään, koska joka paikkaan oli jonoja eikä niihin otettu uusia asiakkaita. Myöskin koronan tultua ne keskukset, joita oli asuntoni lähellä, olivat kiinni.

Otin sitten apteekista kipulääkkeitä, joiden avulla pääsin sentään Suomeen. Tiesin kyllä riskin ja pahin tapahtuikin, eli munuaiset tilttasivat. En kuitenkaan joutunut dialyysiin vaan asia hoidettiin lääkkein. Joudun kuitenkin koko loppuelämäni välttämään tavallisia tulehduskipulääkkeitä.

Myeloomasta on netissä todella paljon vanhaa tietoa. Kuten se, että diagnoosin jälkeen potilaan elinaika on keskimäärin 4 vuotta. Tämä ei enää pidä paikkaansa, sillä toimivia lääkkeistä on paljon nykyään. Nykyään myös tehdään kantasolusiirtoja joko omilla tai luovuttajan soluilla. Minä sain viime keväänä omia solujani ja toimitus oli ihan kuin verensiirto, eli ei tuntunut missään, vaikka toimenpide kuulostaakin hurjalta.

Ennen kantasolusiirtoa tauti pitää saada rauhalliseksi ja sitä varten sain biologisia lääkkeitä. Ekan lääkityksen ollessa aluillaan sain selkäytimeen yhtäkkiä kasvaimen, joka kirjaimellisesti vei jalat alta kivun takia. Jouduttiin siis vaihtamaan lääke, koska relapsin jälkeen ei voida jatkaa enää samalla lääkityksellä. Samassa kasvainrytäkässä sain alaselkääni murtumia, joita tässä parannellaan vieläkin.

Eivätkä nämä murtumat riittäneet, vaan alaleukani murtui oikealta syödessäni lounasta, ja tämä hommeli oli viisurien poiston syytä, sitä oikeaa alaviisuria kun kaiveltiin pois toista tuntia ja ilmeisesti leukaluu otti hiukan osumaa. Taisin siitä kirjoittaakin täällä, se tapahtui noin vuosi sitten. Leuka levytettiin ja nykyään kaikki hyvin, joskin oikea poski vieläkin hiukan pullottaa.

Tein normaalisti töitä hoitojen ohessa. kaksi kertaa viikossa TYKSiin tiputuksille, eikä se tippakanyyli siinä kyynärtaipeessa mitään töitä haitannut. Sain myös olla aina hälinättömässä tilassa, ja yleensä istuskelinkin läppäreineni yksikseni osaston päivähuoneessa. Kipulääkkeissä tosin olin, mutta niistä huolimatta päänuppi toimi ihan hyvin. Näin jälkeenpäin ajattelen, että tuollaisella opiaattimäärällä joku muu olisi jo ollut taju kankaalla. 

Nykyään selviän ilman opiaatteja, joskin hoidoista aiheutunutta (sensorista) neuropatiaa (minulla ei ole diabetesta, vaan oireet liittyvät nimenomaan syöpähoitoihin, vaikka tuossa linkissä diabeteksesta puhutaankin) hoidetaan aivoja muovaavalla lääkityksellä. Mutta se on pikkujuttu.

Kantasolusiirron sain helmikuun alussa, ja kuten sanoin, se oli pikkujuttu, mutta samassa rytäkässä tulehtui immuunipuutteen takia ruokatorvi ja se oli aika ikävä vaiva. Ei niin kipeä, mutta haittasi syömistä ja jopa puhumista, ja ravinto laitettiinkin suoraan suoneen, koska en pystynyt syömään mitään.

Kolme viikkoa sairaalassa odottamassa solutasojen nousua ja sattuipa tulemaan sydänongelmiakin homman loppusuoralla (paha rytmihäiriö), mutta niistäkin selvittiin lääkityksellä.

Nyt siis on tauti poissa ja olen seurannalla, joka tulee tästä vielä harvenemaan. Käyn fysioterapiassa ja kävelykin alkaa sujua. Kävin ekaa kertaa 15 kuukauteen ruokakaupassa eilen, kun vein auton huoltoon. Immuunipuutoksen takia en ole oikein pystynyt käymään missään, koska aiemmin saadut rokotukset menivät kaikki nollille kantasolusiirrossa. Nyt kuitenkin on saatu rokotusohjelmakin aluilleen.

Helmikuun alusta lähtien olen ollut sairausvapaalla, mutta nyt ajatellen ihan turhaan näin pitkään (jos nyt joku ajattelee, että olen rasittanut turhaan veronmaksajia turhalla sairauslomalla, niin en ole nostanut ollenkaan sairauspäivärahaa koko aikana). Työt aloitin viime torstaina, ja joutilaisuuden jälkeen olikin ihanaa palata töihin.

Meillä on perjantaisin aina online "pälätystunti" tiimin kesken. Niin oli eilenkin, ja näiden aikana ei saa puhua työasioita, vaan se on tiimin sosiaalista aikaa yhdessä. Olipa kiva nähdä ihmisten naamoja ja päivittää kuulumisia eilen Teamsin kautta.

Toinen asia, mistä olen iloinen, on se, että loistava assistenttini Karthik Intian Hyderabadista on edelleen maisemissa. Pelkäsin noin terävän nuoren miehen joko saaneen firmasta tai jostain muualta toisen paikan. Työnantajani kokoisissa jättifirmoissa ihmisten liikkuvuus on aika suurta, koska mahdollisuuksia on paljon.

Jos joku nyt ihmettelee, miksi assarini on Intiassa, niin se on varsin tyypillistä ainakin tämän kokoisille globaalisti toimiville yrityksille. Sakki on levällään pitkin maapalloa, ja koskaan ei tiedä, mistapäin kukin tekee töitään. Tämä on usein hankalaa, kun suunnittelee kokouksia 😕.

Eli kaikenkaikkiaan, tauti on poissa ja elämä pikkuhiljaa palailee normaaleihin uomiinsa. Tosin korona on olemassa edelleen, joten entinen normaali arki taitaa olla ikuisiksi ajoiksi mennyttä.

Ajattelin, että tällaisesta kirjoituksesta voi selviytymistarinana olla apua jollekin syöpään sairastuneelle. Tällekään syövälle ei syytä tunneta, ja sairaalassa tapasin niin teini-ikäisiä, kuin vanhempiakin myelooma- ja verisyöpäpotilaita, joten se voi iske ihan kehen tahansa. Useimmiten ensimmäinen oire ilmenee juuri luissa (etenkin kipuna selässä), kuten minulla.

Pitkä stoori, mutta kiitos kun jaksoit lukea loppuun saakka.