Viikonloppu ja mietteitä

Kunnostauduin tänään leipomalla jo kauan suunnittelemani feta-pinaattipiirakan. Todella hyvä oli ohje, joka löytyy täältä. Toiseksi juustoksi pilkoin kylläkin suositellun parmigiano reggianon sijaan puolet Turunmaata ja puolet jotakin nuorehkoa goudaa. Todella hyvää tuli! Salaatin kanssa siitä sai maistuvan illallisen.

Isa-K-D -hoitosykli loppui ja ensi viikko on vapaata. Sitä seuraavalla viikolla piti aloittaa seuraava sykli, mutta suunnitelmissa onkin sarja filigrastiimi-injektioita alkaen 28.10. Toisinsanoen pistelen itseeni kantasoluja mobilosoivaa kasvutekijää, ja injektioiden tuotosten, eli kantasolujen keruu on suunniteltu tapahtuvaksi 1.11. Päästään siis asiassa eteenpäin!

Torstaina minusta otettiin tätä silmälläpitäen ihan hervoton määrä labrakokeita. Paikalla oli huoneessani kaksi labrahoitajaa ja räpläsin toisella kädellä läppäriäni, enkä seurannut toimenpiteitä, ennen kuin havahduin siihen, että eihän siinä mitään paria putkiloa verta otettukaan vaan kokonaista seitsemäntoista (17 !!!) tuubillista. Siinä sitten olikin kaikki mahdolliset kokeet aina HIVistä ja syfiliksestä lähtien! Näin tarkkaa on kaikenmaailman bakteeri- ja virustautien seulonta ennen kantasolujen mobilisaatiota ja keruuta.

Huomasin muuten, että nämä hoidot ovat vaikuttaneet kynsiini. Katsokaas vaan, kaikissa kynsissä on vaaleampi vyöhyke.

Merkillistä. Tosin eipä se mitään haittaa, ja kynnet tuntuvat aika vahvoilta, eli ei tuossa mitään murtumalinja tapaista näy.

Olen muuten saanut hoidettua verille riekaleina olleet kynsinauhani todella hyvin terveiksi. Harmi, ettei niistä pahimmillaan ole kuvia. Joka tapauksessa siis olen viikkoja hieronut kynsinauhoihin Aqualan L:ää (apteekin perusvoide), ja kun kynsinauhat olivat pahimmillaan, jouduin laittamaan sormenpäihin laastarit, sillä niin kipeät ne olivat ja riekaleen mokomat tarttuivat esimerkiksi vaatteiden kuituihin ja aina iho repesi lisää. Todella tuskallista.

Kynsinauhaöljyt katson ihan tuhuudeksi, sillä iho kaipaa oikeasti myös kosteutta, ja esimerkiksi glyseriini pehmittää ja kosteuttaa todella hyvin. Aqualan L:ssä on juuri sitä, ja tarpeksi rasvaa.

Pitkällinen oli urakka hoitaa kynsinauhat terveiksi jälleen, ja aion tätä tilaa ylläpitää hyvin hieromalla samaa voidetta päivittäin kynsien syrjiin ja koko käsiin, tietysti.

*****

Palataanpa taas muuhun terveyteen. CRP, eli kansanomaisemmin "tulehdusarvo" on jo viikkoja huidellut kolmea- neljääkymmentä ja välillä ylikin. Hoidot on annettu riskillä, koska kuumeiluakin on ollut. Varsinkin kummallisesti torstaisin kuume on noussut jopa yli 38°C. 

Olen epäillut tätä leukaa syylliseksi, sillä se on edelleen turvoksissa, mutta toisaalta hammaslääkäri kävi sitä kyllä tökkimässä (suuta siis sisältä), ja ilmoitti, että hyvin on parantunut. 

Syy korkeaan CRP-arvoon siis ei ole selvinnyt. PICC-katetrikin otettiin perjantaina pois, ja sen "häntä" meni labraan viljelyihin. Josko siis tulehduksen syy siitä selviäisi? Pitkällinen riesa se tämäkin...

PICC-katetri vasemman olkavarren sisäpuolella.  Oli 55 cm pitkä, ja ulottui kainalon yli isoon laskimoon.  Päiväys kertoo katetrin pesupäivän.

Nyt tuosta katetrista on jäljellä vain reikä 😓. Koska minulla on hankalan ahtaat suonet, saan solisluun alaisen subklaviaalikatetrin solujen keruuseen. Joskus olisin suurinpiirtein pyörtynyt sellaisen laiton ajatuksestakin, mutta kaipa se menee, kuten meni tämä toinenkin katetri, paikallispuudutuksessa leikkurin käytävällä.

Kummasti kaikkeen alkaa tottua.

Punoittava iho (kasvot)

Tämä lienee aika tavallinen vaiva suuria steroidiannoksia saaneille. Kortisoni aiheuttaa muutakin ikävää, kuten kuukasvoisuutta, ihon ohenemista ja jopa aknea. Niin, ja kortisoni aiheuttaa myös hentoa, vaaleaa karvoitusta, minulla lähinnä poskien syrjiin, mutta siitä pääsee eroon varsin helposti. Tässä "kivoja" lähikuvia:

Karvojen poistoon suosittelen vehjettä, joka nyppii ne irti juurineen ennemmin kuin mitään höylän tapaista. Tosin eivät ne karvat siellä lähellä korvia paljoa haittaakaan, ellei ole yhtä tarkka naamastaan kuin minä 😆.

Joka tapauksessa iho punoittaa ja se häiritsee. KICKSissä oli alennusmyynti ja ostin kokeeksi It Cosmeticsin Bye Bye Redness Neutralizing Correcting Creamin, joka on sävytetty. Tilasin ensin sävyn Transforming Neutral Beige, ja kun kuvittelin sen olevan piirun verran liian tumma (sävyä Porcelain ei ollut enää saatavissa),  ja sitten lähetin miehen ostamaan sävyn Transforming Light Beige.

Itse asiassa alla vasemmanpuoleinen on Transforming Light Beige, oikeanpuolimmainen taas Neutral Beige, joka tosiaan on vaaleampi! Light Beige sulautuu omaan ihooni ehkä paremmin, joskin nyt kun nuo tuossa näen, pitää ehkä testailla uudelleen.

Nämä kuvattuina kämmenselällä. Vasemmanpuolimmainen on siis Light Beige ja oikealla Neutral Beige. Ne säilyttävät oksidoitumatta sävynsä iholla hyvin.

Nämä muuten ovat ihanan ohuesti levityviä ja peittävät kyllä hyvin punaisuutta, ja kerrostaminen on mahdollista ilman, että voide kakkuuntuu mihinkään juonteisiin. Hyvinkin positiivinen yllätys siis!

Voide sisältää hoitavia aineita, kuten peptidejä, kolloidaalista kauraa, hydrolysoitua kollageenia, avokadoa ja aaloeta.

Pakkaus vaan ei ole paras mahdollinen näinkin juoksevalle voiteelle. Tosin voisihan olla, että tuubista se turahtelisi ulos liiankin suurina määrinä.

Joka tapauksessa suosituksen arvoinen voide, joka ei vaadi välttämättä edes mitään meikkivoidetta tms. sen lisäksi.

Huonekaveri helvetistä - ja muuta pöhinää

Olin taas pari päivää TYKS:issä.  Hammaslääkäri tsekkasi leuan tilanteen, ja totesi, että hyvin on parantunut, mutta sosemaista ruokavaliota pitäisi kestää vielä kuusi viikkoa. Arrrgh! Ainakin sairaalassa ne ruoat näyttävät lehmänläjiltä, eikä maku ole hääppöinen, varsinkaan, kun ei edes tiedä, mitä siihen lautaselle on muussattu. 

Onhan se leuka vielä turvoksissa, mutta suu avautuu aika hyvin ja koko haava pakkaa unohtua yleensä. Tosin onhan siinä suun sisäpuolella sellaisia pitkiä lankoja (sanon niitä kalastajalangan pätkiksi, vaikka tuskin ne ovat mitään kalastajalangan paksuutta, mutta suussa ne tosin tuntuvat aika vahvoilta langoilta), jotka hampaiden yli päästyään kutittelevat kielen syrjää koko matkalta. Hyvin ikävä tunne ja pyrinkin tunkemaan ne langat kielellä takaisin posken ja hammasrivistön väliin. Yöks! Niiden pitäisi periaatteessa sulaa, mutta siltä se ei tunnu vielä. Joskus niitä irtoilee suuta huuhtoessa, mutta en ala niitä tieten tahtoen repiä, ettei koko oikean puolen leuan pituuden täyttävä haava aukea. Sehän jo repsahti sieltä viisurin reiän päältä. Hammaslääkäri olisi lyhentänyt näitä "naruja", mutta hänellä ei ollut välineistöä mukana.

Niin, sitten postauksen aiheeseen. Pääsääntöisesti kahden hengen huoneissa minulla on ollut hyvin kohteliaita ja hiljaisia huonetovereita, joiden kanssa on mennyt hyvin. Nyt huonekaveriksi osui nainen, joka oli häiritsevän kovaääninen, soitteli koko ajan puhelimen kaiuttimen kautta puheluita jne. Yritin tehdä töitä torstaina ja kun en edes melulta suojaavien kuulokkeiden kautta kuullut erään Teamsin kautta hoidetun koulutuksen puhetta,  joten jouduin jopa pyytämään huonetoverilta hiukan pienempää volyymia. Tulos ei ollut oikein hyvä, hänen äänensä pysyi näköjään luontaisesti varsin häiritsevällä tasolla. Ja se puhelimen kaiutin oli tietystikin suurimmalla mahdollisella säädöllä, että kuuluu oikein kunnolla! Minulla on yleensä kahdet kuulokkeet mukana, Applen nappikuulokkeet ja Bang & Olufsenin jykevämmät ja ulkopuolista ääntä blokkaavat työkuulokkeet joita harvemmin tarvitsen. Nyt eivät korvanapit riittäneet, eivätkä oikein ne toisetkaan.

Tämä nainen oli innokas puhumaan, ja samat asiatkin toistuivat pitkin päivää. Labrakokeiden printatut tulokset piti soitella ilmeisesti koko perhe- ja kaveripiirille jne. Päivä oli myös täynnä ihmettelyitä siitä, miksi ei lapsuudenystävä vastaa hänen puheluihinsa, vaikka hän on yrittänyt tänään(kin) soittaa jo kuusi kertaa (!!!). Tätä en suoraansanoen ihmettele... 

Huoneen jääkaappi oli täytetty eväillä, siellä oli mm. nakkeja, kolme voipakettia ja kaikenlaisia ruokakääröjä. Minun vissypulloni mahtuivat vasta, kun sairaanhoitaja kävi järjestämässä kaapin uudelleen. Itse en uskaltanut valitusten pelossa koskea toisen eväisiin.

Yöllä hänen piti pitää useampi ruokatauko kuorsauksiensa lomassa. Ja aina herättyään hän herätti myös minut kysymällä kovalla äänellään, että olenko valveilla vai nukunko. Aamuyöstä en enää halunnut edes reagoida siihen. Eikä olisi tarvinnut reagoida muutenkaan. Omat nukkumiseni menivät siis tästä herättelystä ja lukuisten ruokataukojen aiheuttamasta rapistelusta ja melusta aikalailla pilalle. Aamulla sitten oli valitusta, kun hän ei ollut saanut ollenkaan nukuttua. Kuorsauksesta päätellen tosin untakin oli, mutta toki ne "pakolliset" ruokatunnit häiritsivät varmaan unta, mutta ne kuuluivat kuulemma hänen vuorokausirytmiinsä.

Toivottavasti emme osu samaan huoneeseen uudelleen. Hän oli muuten palttiarallaa minun ikäluokkaani, eli vuoden vanhempi kuin minä.

Muuten Isa-K-D - hoito on kuulemma purrut erinomaisesti!!! Todella hyvä uutinen. Kantasolujen keruuta suunnitellaan marraskuu alkuun, ja palautus alkuvuodesta. Ihanaa, kun jotakin aikatauluja on tiedossa! 

Sain IgG-tiputuksen tähän alentuneen IgG:n tilanteeseen, joten immuniteettiä pyritään korjaamaan normaalille tasolle. Tosin sitä on hankala mitata, koska määritys verestä mittaa niin toimimattoman (kasvainten erittämän viallisen) IgG:n kuin sen "todellisen". M-komponentti on hävinnyt tykkänään. Onpa helpotus!

Ainoa haitta lääkityksestä on paha makuaistin menetys. Joskus tosin voi olla onnellinenkin lääkkeistä, ja kaikista elämän varrella maksetuista veroista, kun tästäkin meni vain toimitusmaksu (oli siis kahden viikon annos EPOa, klikkaamalla saat suuremmaksi, jos teksti ei näy kunnolla):

Jännityksellä odotan PET-kuvausta. Siinä selvinnee selän kasvainten tilanne. Kipulääkitystä on hiukan purettu, joten jotakin on varmaan tapahtunut.

Viikon varrelta

Viime viikolla oli taas pientä kuumeilua - aivan sama kuin tälläkin viikolla. En osaa sanoa, johtuiko/johtuuko tästä leuasta. Antibioottikuurikin loppui viikonloppuna. Hmm.

Torstaina oli normaali isatuksimabipäivä. Tietenkin lämpö pinkaisi aina 38 C silloin, mistä olin yllättynyt ja harmissani. Riskillä mentiin kuitenkin ja karfiltsomibi olikin sen viikon tauolla.

Hemoglobiini sahaa merkillisesti, mutta jopa yli sadan oleva lukema saavutettiin viikonvaihteessa. Maanantaina pistin silti EPOa (Aranesp), eli siis punasoluja tuottavaa ainetta. Munuaiseni alkavat olla sentään mallillaan, kreatiini on laskenut hyvin, mutta tuo hemoglobiini tuottaa päänvaivaa, vaikka onkin todettava, että ainahan se on ollut hiukan alakanttiin, joten ei kai sille tarvitsisi näin paljoa huomiota antaa. Ei alhainen arvo oikeastaan tunnu missään.

Jalkojen paha turvottelu on yllättävää kyllä aikalailla laskenut viime viikonlopun aikana! Sitä on tässä ihmetelty miehen kanssa kuorossa! Kotitohvelitkin jo mahtuvat jalkoihin, lenkkareita en ole vielä kokeillut, mutta ehkä torstaina, kun taas menen tiputuksille. Trallallaa! Tuntuu hyvältä! Jospa vaihdankin painesukat silkkisukkahousuihin!

Mies muuten löysi sängtystä mysteeripillerin. Se näyttäisi muuten Furesikselta (nesteenpoistolääke), mutta vaikka se samanlainen nuppineulanpään kokoinen pilleri onkin, siinä on ristikkäinen jakoura, mitä 40 mg:n Furesiksessa ei ole (tässä siis vain yksi jakoura).

Hyvin mystillistä, sillä tunnen kyllä käyttämäni lääkkeet, vaikka tuohon leukainsidenttiin menikin jos jonkinmoista pilleriä. Ja mitä tuo pienenpieni pilleri sängyssä tekisi? Lähinnä sängyssä voisi olla tarvittavana aamuisin otettava kipulääke, joka on kaksivärinen ja kapselimuotoinen.

Outoa.

Payot

Hulahtipa taas pitkä aika viimeisestä postauksesta, mutta jatketaanpa hiukan kosmetiikalla. Kuten lukijat tietävät, olen silmänympärysvoiteiden suurkuluttaja, ja nyt löysin taas uuden sävytetyn sy-voiteen, joka saa silmät näyttämän levänneiltä.

Kyseessä on Payotin Regard Glow -tuotelinjan puikkomainen voide, jossa on kaikki kohdallaan kuivia silmänalusia ajatellen. Siinä on antioksidantteja, kuten orgaanista gojimarjaa, granaattiomenaa ja acaita. Aineksista ja pigmenteistä 99% on orgaanista alkuperää.

Sävyjä oli ainakin Yliopiston Aptekissa vain yksi, mutta se näyttää sulautuvan ihan loistavasti ihoon (kuva on ranteen sisäpuolelta, josta olen aika kalpea). Olin aika hämmästtynyt tuosta sävyn adaptoitumisesta ihon sävyyn. Kasvoiltani olen tummempi kuin tuo ranteen sisäpuoli, mutta silmien alla se toimii oikein hyvin sielläkin.

Puikkomainen voide on myös kätevä levityksen kannalta. Suosittelen!

Loppuviikon kuviot

Menin sovitusti torstaiaamuna sairaalaan, mutta kuinkas ollakaan ISA-K-D jouduttiin jättämään siltä päivää sikseen, sillä kuume pongahti salakavalasti 38.1 C. Seurauksena oli sitten taas veriviljely. Kauhistus, jos saisin esimerkiksi sepsiksen!

Antibioottikuurihan siitä tuli. Meropeneemia ensialkuun i.v. x3 vrk ja moninaiset sienilääkkeet (FVend, vorikonatsoli, joka on näköjään lähinnä esofageaaliseen sieni-infektioon, ja sen estoon). Muitakin lääkkeitä menee sieni-infektioiden ja virustautien estoon, sllä nämä muut lääkkeet altistavat niille. Monimutkainen on tämä lääkelistani, ja alkaa pikkuhiljaa valjeta, miten hankala hoidettava tämä leukaleikkauksen jäkitilakin voi olla.

Olisin siis selvinnyt i.v.-infuusioista perjantaina kotiin, mutta kun nyt homma venyi, deksametasoni, isatuksimabi ja karfiltsomibin eka infuusio menivät sitten perjantaina, jolloin kuume oli kuin ihmeen kaupalla laskenut (eikä veriviljelystä löytynyt mitään hälyttävää). Toinen deksa- ja sitten karfiltsomibiannos tippui  lauantain puolella, ja puoliltapäivin olinkin vapaa lähtemään kotiin.

Aamulla kävi vielä päivystävä hmmaslääkäri, jota olikin odoteltu. OmaKantaan oli ilmestynyt muistiinpano, joka oli kirjoitettu aiemmin väärälle lehdelle, eikä siksi ollut näkyvissä. Siinä sanottiin luun vilkkuvan näkösällä siitä kohdasta, mistä oikea alaleuan viisuri oli vaivalla saatu otettua pois. Säikähdin sitä, koska eihän se ole normaalia, että leikkauskohdasta luu pilkottaa, ja se on sitä suurempi infektioriski.

Odotin siis tarkastusta, ja päivystävä rauhottelikin, että vaikka haava on revennyt, se on kuitenkin alkanut arpeutua hyvin. Hyvin tarkkaa hygieniaa tulee kuitenkin noudattaa, antibakteerista klorheksidiiniliuosta tulee purskutella neljästi päivässä ja sosemainen ruoka jatkuu vielä kuukauden (plääh viimeiselle). Seuranta jatkuu, koska tämä infektioriski on silti olemassa ja se on korkea, koska olen alentuneen immuniteetin potilas.

Syksy näyttää saapuneen ja palelen sisälläkin. Onneksi voin työtuolissani kietoutua Tempuran kashmirtorkkupeittoon, joka hiukan parantaa tilannetta. Elokuu tuntuu kokonaan hävineen maailmankartalta (!!!!) ja töissä tuppaan päiväämään kaikki nyt elokuulle, vaikka syyskuun loppupuoltahan tässä jo mennään.

Alunperinhan se kantasolujeni keruu piti olla suuunniteltu 4.10., mutta tuo relapsi sotki kaiken. Nyt kai se siirtyy vuoden loppupuolelle. Kunpa aikatauluista tietäisikin jotakin.

Päivitystä tilanteeseen

Täällä edelleen. Leuka alkaa olla paljonkin parempi, pelkään vaan, että olen häirinnyr purennan asettumista syömällä välillä kovempaa ruokaa, kun on ollut tarpeen (vaikka sosemainen ruoka on ollut tilattuna, on tarjottimella kuitenkin ollut Reissumies-viipaleita, jotka eivät ihan ole siitä pehmeimmästä päästä leipiä).

Alunperin minun piti päästä kotiin jo lauantaina. Koko viikko oli kuitenkin kuumehtimista, joten hoitava lääkäri kai oletti minun olevan kuumeessa koko viikonlopun, kun oli kirjannut kotiuttamisen vasta alkuviikoksi. 

Kuumeilusta huolimatta Isa-K-D  (katso täältä muistin virkistämiseksi lääkkeet) -hoito aloitettiin isolla riskillä uudelleen. Sain nyt toiset annokset ja tiputushan tapahtuu sairaalassa ja se ottaa kaksi pävää (ensimmäisenä Isa ja D, niiden jälkeen sitten K, seuraavana päivänä. vain D ja K). Edelleenkään ei mitään sivuvaikutuksia ilmennyt, mikä on hyvä. 

Siis vaikka huomenna maanantaina pääsen kotiin, täällä on oltava taas torstaista perjantaihin, eli ne tiputuspäivät. Paluu osastolle tapahtuu käytännössä kuitenkin jo keskiviikkona illalla, jotta olisin täällä aamulabroilla ja EKG:ssä torstaiaamuna, sillä näitten lääkkeiden kanssa seuranta on tärkeää. Varsinkin sydämen toiminnan seuranta karfiltsomibin kanssa.

Ai niin, oli hiukan uusiakin löydöksiä. Keuhkot on tsekattu thorax-TT:n kanssa ja sieltä löytyi lyyttisiä muutoksia 8,9 nikamassa, sekä th8 kylkilussa, vaan ei mitään keuhkoissa - onneksi! Toivottavasti se bisfosfonaattilääkitys luita vahvistamaan voitaisiin pian jo aloittaa, kun luustohakuinenhan tämä tauti on.  Bisfosfonaattien aloitus vaatii aina hampaiden ja leuan terveyttä, sillä muuten on uhkana leukaluun kuolio, joten odoteltava on tämän leuan paranemista vielä tovi.

Minulla on muuten nyt syvä laskimoportti, niin ei tarvitse kanyyleja tökkiä muuta kuin verinäytteiden ottoa varten. Kortisoni ja loputtomat kanyylin pistelyt kämmenselkään tuottivatkin sitten jo sen, sen, että suonet menivät piiloon ja minulla on erittäin silkoiset kädet nyt. 

Se uusi "kestokanyyli", eli laskimoportti laitettiin siis perjantaina kyynärvarren sisäpuolelle. Ilmeisesti tuota sanotaan midline-portiksi ja sen kanyyli vie aina 55 cm kainalon ohi laskimoon. Tämä kanyyli saa nyt olla auki viikkoja. Kanyyli on yksiluumeninen, joten siitä voi valitettavasti tiputtaa vain yhtä ainetta kerrallaan (onneksi yksiluumeninen, sillä paksumman laitto olisi saattanut olla yhtä tuskaa).

Sellaista tänne tällä kertaa. Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille!

It Cosmetics Confidence In An Eye Cream

Vanha silmämympärysoiteeni jäi täysinpalvelleena pois käytöstä, ja hankin uuden. Vanhaa voi vain kehua, ja siitä voi lukea lisää täältä.

Halusin kokeilla vaihteksi It Cosmetics Confidence In An Eye Cream, koska kyseisen linjan tuotteisiin olen muutenkin tykästynyt.

Voide on samanlaista, paksuhkoa kuten Glamglow'n voide, mutta erona on se, että tämä imeytyy paremmin kuin Glamglow, joka jää ihon pinnalle kosteana kerroksena. Jotenkin pidän siitä kosteasta kerroksesta. Ikäänkuin iho sitä enää taritisis, ja It Cosmeticsin voidekaan ei kuivu kuin superohuena kerroksena ihan rutikuivaksi. 

Firma esittelee tuotteen kliinisistä tutkimuksesta saatua tulosta nettisivuillaan seuraavasti:

Clinically tested results!

• 100% showed increase in hydration by average of 91%*
• 100% showed improved skin barrier repair*
• 86% said skin appeared refreshed and rejuvenated*
• 77% saw improved under-eye firmness*

*Results observed in a clinical study.

N, eli osallistujamäärä, ikäjakauma jne. on kätevästi jätetty kertomatta, joten en kommentoi mitään muuta kuin, että jos N olisi esimerkiksi 100 henkilöä (kuten voisin hyvin kuvitella), ei tuloksella ole mitään voimaa, muuta kuin ehkä suuntaa antavalle päätöksenteolle, jos sillekään. Tästä syystä käytetään kai sanamuotoa "kliinisesti tutkittu/testattu", eikä kliinisesti todistettu.

Voide sisältää runsaasti mm. glyseriiniä (listan kärkipäässä), sheavoita, kookosöljyä ja skvalaania. Täällä on kammattu ainesosat tarkemmin läpi ja selitetty niiden funtioita.

Vahva suositus tälle! Voide on nyt alennuksessa esim. KICKS:issä (ei ole maksettu mainos), joten jos uuden sy-voiteen hankinta on ajankohtainen, ja tästä kiinnostuit, kannattaa kurkata KICKS:in nettisivuille.

Mukavaa alkanutta viikkoa!

Niinhän se alkoi uusi viikko ja täällä kaikki päivät ovat samanlaisia. No, viikonloppuina tapahtuu vähemmän. TEHY:n ylityökielto alkoi viime viikon puolella kuulemma, ja se näkyy myös osastolla vajaamiehityksenä ja kaikenlaisena sähläyksenä. Aamuläkkeet saa moneen otteeseen pyytämällä vasta ennen puoltapäivää, vaikka siinä satsissa olisi esimerkiksi kilpirauhaslääke, joka nimenomaan pitäisi ottaa ajoissa aamulla ja ennen kuin syö mitään.

Mies toi valkoisen vaihtoyöpaidan ja unohdin tietty eilen illalla sen vaihtaa. Silkkinen yöpaita on käytännöllinenkin; sen avulla asennon säätäminen esimerkiksi sängyssä sujuu paremmin kun liu'uttelee.

Potilas ei tosin tästä poikkeamasta heitä henkeään, mutta huonoa lääkehoidon toteutusta se on joka tapauksessa.

Kuumeilu jatkuu, eli eilen lämpö nousu jo 37,8 C, mikä on harmillista. CRP oli eilen 43, joten leuassa on jokin tulehdustila. Tämä merkitsee myös sitä, että kaikki muu viivästyy.

Vettä pitäisi kitata neljä litraa per päivä, joten urakkaa siinäkin. Samaten sen jälkeisessä vessassa ravaamisessa! Varsinkin kun listalla on nesteenpoistolääke.

Mukavaa alkanutta viikkoa!

Eipä se ollutkaan niin yksinkertainen juttu

Tein perjantaina kotiinlähtöä. Homma ei sitten ollutkaan niin yksinkertainen juttu, koska meropeneemi (antibioootti, tai oikeastaan pitäisi sanoa mikrobilääke)  menee intravenöösisti kolme kertaa vuorokaudessa, eivätkä hoitajat sitä juokse kotona laittamassa. 

Hoitava hematologi päivystää viikonlopun ja ehdotti, että jos profylaksiaa tarvitaan vielä maanantaina (olettettavasti tarvitaan, sillä suusta leviävä infektio on aina iso riski), katsotaan jokin kerran vuorokaudessa annosteltava valmiste ja kotisairaanhoito käy sen tiputtamassa. Suonensisäisesti sen nyt kuitenkin pitäiisi mennä, sillä teho on silloin suurin. Tyydyin pitkin hampain jäämään osastolle.

Ruokahan täällä ei ole hääppöistä, ja vielä huonosti maustettua.

Perjantaiaamu koitti mittauksineen. Kuumetta 38,1 C !!!! Piti oikein mitata viisi kertaa, ennen kuin uskoin. Päivystäjä tuli katsomaan ja laittoi vielä toisen, suun kautta otettavan mikrobilääkkeen menemään.

CRP 27, eli jossakin on tulehdus. 

Tämä on kyllä harmillista, sillä kaikki infektiot ovat isoja riskejä. Veriviljelyssä ei tosin toistaiseksi ole näkynyt muutoksia. Olokin on ihan OK, poislukien nuo leuan turvotukset.

En tiedä, mitä tämä lämpöily asiaan tule vaikuttamaan, mutta ensi viikolla ajattelimme riskillä jatkaa hoitoja. Kuten taisin mainita, riskit ovat korkeat.

Korjattu leukaluu

Se sitten meni totaalisesti poikki! Nimittäin alaleukaluuni oikealta. Oli varsin ikävä tunne, kun luiden päät hiersivät yhteen ja koko leuka ehti muuttaa asentoaan ja purenta oli tänä aamuna jotakin aivan muuta kuin normaalisti.

Menin torstaiaamulla TYKSin Dentaliin leikattavaksi, ja alkuiltapäivästä heräilinkin entistä ehommalla leualla varustettuna. Sinne laitettiin pari levyä tukemaan luiden päiden luutumista ja leuan asentoja purentakin oli katsottu liki ennallen. Turvotuksen takia en osaa sanoa, miten se palautuu. Turvotus kuulemma tulee olemaan pahimmillaan vasta perjantain tienoilla. Kas, ja nythän onkin perjantai, menen jo sekaisin päivistä. 

En huomannut kysyä, että menikö alahuulta hermottava trigeminuksen haara, mandibulaarihermo poikki, vai mitä sille tapahtui, sillä toinen puoli alahuulta on edelleen leuan alaosaan saakka varsin tunnoton. Mutta ehkä se selviää, eikä se paljoa haittaa tahtia. Enemmän haittaavia ovat suun sisällä olevien ommelten "hapsut", jotka oikealla kutittelevat kielen syrjää. Niitä ei saisi kuitenkaan kielellä kosketella.

Nyt pitää sitten olla sosemaisella ruoalla 😖. Tänään oli ruoaksi kasvissosekeittoa,  vispipuuroa ja vielä kiisseliä. Iltapalaksi mannapuuroa mustikkasopalla, että siinä se meni, mutta jo 6-8 viikkoa kun moista settiä syö, mahtaa hiukan kyllästyttää! Ai niin, kurkkusiiivutkin tarjottiin soseutettuina.

Näillä kuitenkin mennään ja pääasia, että leuka on korjattu, vaikka paranemisessa isoja riskejä onkin.

EDIT: Leikannut erikoishammasläääri kävi ja kysyin tuosta hermosta. Koska tunto ei ole kokonaan poissa, hän arveli, että se kyllä palaa ennalleen vuoden sisällä. Kai hermo vaan venyi. Jos tuntoa ei olisi ollenkaan, se ei varmaan myöskään palautuisi.

Kaikkea sitä voikin sattua

Muistatte varmaan, että kävin hammassairaalassa poistattamassa viisaudenhampaani kolmisen viikkoa sitten.  Oikea alaviisaudenhammas oli visaisempi poistettava, ja vaati toista tuntia leikkaamista, uudelleenpuudutusta yms., että se saatiin vihdoin pois sieltä.

Työpisteeni hematologian osaston päiväsalissa huonetta odotellessa.

Mitä tapahtuikaan eilen? Söin lounasta, ja avasin suuni laittaakseni ruokaa suuhuni, ja kuului naksahdus. Oikean puolen alaleuka kipeytyi ja saman puolen alahuulen oikea osa muuttui tunnottomaksi leukaan saakka, mitä ihmettelin. Ei se niin ihan täysin tunnoton ole, mutta miltei. Leuka myös turposi oikelta puolelta.

Tänään kävin siis taas hammassairaalassa jälkitarkastuksessa, ja ilmeni, että koko leukaluu on mennyt poikki! Olen ollut koko päivän silkan epäuskon vallassa, miten voi käydä näin, enkä edes ehtinyt purra mitään!

Leuka siis leikataan heti huomenna ja se on ärhäkän kipeä, enkä saa edes suutani auki kunnolla. Paraneminen kestää ainakin kuusi viikkoa, jolloin ovat muut hoidot tauolla, mikä on harmi, kun saatiin juuri tämä uusi systeemi käyntiin mukavasti eilen. 

Eilen siis tiputettiin isatuksimabi ja karfiltsomibi - molemmat uusia lääkkeitä minulle. Isatuksimabi on ns. monoklonaalinen vasta-aine, joka on proteiini, joka on kehitetty tunnistamaan kohdeaine ja kiinnittymään siihen. Kohdeaine on tässä tapauksessa CD38, joka on aine, jota on multippelin myelooman syöpäsoluissa. Näihin soluihin kiinnittymällä valmiste auttaa elimistön luonnollista puolustusjärjestelmää, eli immuunijärjestelmää tunnistamaan ja tuhoamaan näitä soluja.

Karfiltsomibi on samaa lääkeperhettä kuin bortetsomibi, jota jo hyvällä menestyksellä olen saanut. Valitettavasti vaan uuden kasvainmassan myötä tullut relapsi vaati lääkityksen vaihtamista.

Karfiltsomibi siis on proteasomin estäjä, joka pilkkoo solun sisällä proteiineja, joita ei enää tarvita. Syöpäsoluilla on normaalia suurempi tarve tuottaa ja hajottaa proteiineja, koska ne monistuvat nopeasti. Kun karfiltsomibi estää proteasomia hajottamasta syöpäsolujen proteiineja, proteiinit kertyvät soluihin ja solut kuolevat ja syövän eteneminen hidastuu.

Tänään piti saada toinen karfilsomibitiputus, mutta tuon leikkaussuunnitelman takia se peruutettiin. Tärkeintä on nyt hoitaa tuo leuka kuntoon, mikä taas aiheuttaa ainakin kuuden viikon viiveen hoitoihin.

Karfiltsomibin kuitenkin arvellaan auttavan yhdistelmänä tuon isatuksimabin ja kortisonin kanssa (deksametasoni). Pahojen solujen poistamiseen kehosta sain lisäksi rasburikaasia, joka on munuaisten suojaksi tuumorikuormituksen varalta veritaudin nopean kasvainmassan hajoamisen varalta. Aamulla hiukan samaan tarkoitukseen tuli allopurinolia (joka suojaa lähinnä uraattihapon kertymiseltä niveliin, mikä voi aiheuttaa kihtiä). Molemmat valmistet ovat entsyymejä.

Tällaista siis tällä kertaa, ja huomenna leikeltäväksi. Laittavat varmaan jonkin levytystsydeemin tuohon leukaluuhun, ja mahdan olla aika kipeä ja naama turvoksissa tomenpiteen jälkeen, mutta se jää  sitten nähtäväksi siis huomenna.