Suunnitelmat sotkeutuivat

Vähän tämä blogi alkaa kiertyä tämän syövän hoitojen ympärille, mutta tässä pikaisesti viimeisimmät kuulumiset. Viikolla sitten toivottavasti vähän jotakin muutakin.

Viime viikonloppuna oli aika heikottava olo, eikä ihmekään tuon hemoglobiinin kanssa. Erytropoietiini nostaa sitä hitaasti, eli maanantaina se oli 110. Muut veriarvot ovat "maagisen hyvät", kuten hematologini asian ilmaisi. Kovat alaselkäkivut tosin varjostavat elämää aika paljon.

Mutta maanantaina CRP (eli se "tulehdusarvo" oli pinkaissut ad 26 ja leukkarit (leukosyytit) olivat myös nousussa ja 8.8. No eivätpä ne viimeksimainitut nyt paljoa vielä ole koholla, mutta tässä tilanteessa kokonaisuus viittaisi jonkinlaiseen tulehdukseen jossakin. Koko viikko siis menee uusiksi ja piikit ja infuusiot on peruttu toistaiseksi.

Kaiken kukkuraksi viikonloppuna kieleni vasempaan syrjään ilmaantui kummallinen, valkoinen patti. Ei se kovin kipeä ole, mutta ikävä joka tapauksessa. 

Kävin juuri eilen labrojen jälkeen noutamassa viikon "lukujärjestykseni" hemapolilta, eli siis siinä oli, missä pitäisi olla minäkin päivänä (labroja, sytoja jne.). Sitten huomasin nuo epänormaalit veriarvot Omakannasta ja tänään sitten aamulla hoitaja soitteli polilta ja sanoi, että tämän päiväinen sytotiputus + bortetsomibipiikki perutaan. Kyseli myös, että onko minulla kuumetta, vaan kun en omista kuumemittaria, niin sitä en osannut sanoa (no se mittari kyllä hankittiin myöhemmin tänään, eikä kuumetta ollut).

Ei siis tarvitse ottaa myöskään sitä pahuksen kortisonia, mutta sen sijaan viruksenestolääkitys, eli asikloviiri aloitetaan annoksella 800 mg x 3 ja minun pitäisi myös mennä polille käymään, että saavat näytteen siitä kielen patista. En kyllä usko, että se on herpestä, mutta asia selvinnee aikanaan. Bortetsomibi nimenomaan saattaa edesauttaa herpes zoster -viruksen uudelleenaktivoitumista, eli aina kun bortetsomibia määrätään, tulee estolääkitys myös (valasikloviiri onkin mennyt suhteellisen pienellä annoksella tähän mennessä).

Kunnon hoito nyt taas sitten viivästyy viikolla, ja lääkepakkaukset pöydälläni vaan lisääntyvät. Ai että vihaan tätä sairautta ja sen aiheuttamaa kipua.

Asiat menevät eteenpäin

Kävin hematologin juttusilla eilen TYKSissä. Nyt olikin ko. lääkäri vaihtunut. Sitä ihmetellessäni tämä uusi totesi, että jos ehdottomasti haluat pitää sen vanhan, niin sekin järjestyy.

No en välttis halua. Kunhan on kunnon erikoistunut lääkäri, eikä mikään erikoistuva. Siitä "vanhasta" sen verran, että hän oli kovaääninen nuorimies, joka onnistui ymppäämään nimeni noin puolisentusinaa kertaa joka lauseeseen. Joskus jopa piirtelin puhelun aikana rukseja paperiin joka kerta, kun nimi mainittiin.

Yksi ns. bonuslapsistani vaimoineen ovat yleislääkäreitä, ja taannoin kyselin, onko tällaista potilaan kohtaamista ehkä opetettu lääkiksessä? Molemmilla oli vaikeuksia pitää naamansa peruslukemilla (eikä se onnistunutkaan).

Viikolla Hb on taas sukeltanut sataseen, ja se tuntuu kyllä kunnossa. Voi olla nyt alempikin, koska eilen tunsin oloni todella raihnaiseksi ja selkäkivut vaivaavat. Lisäksi minulla on ollut viiltävä päänsärky jo yli viikon. Kipulääkkeiden käyttöä on valitettavasti rajoitettu radikaalisti heikentyneen munuaisfunktion takia, joskin sekin on hiukan parantunut, eli viikolla kreatiini oli 135. Se pitäisi saada alle 90.

Toinen ihmetyttävä juttu on ylös pumpsahtanut CRP (eli "tulehdusarvo", kuten kansankielessä siihen referoidaan). Sen pitäisi olla alle 10, jota se jo jonkin aikaa olikin, mutta nyt se oli 19. Olo ei tunnu sairaalta, enkä oikein usko, että missään on mitään yhtäkkistä infektiotakaan. Maanantaina se mitataan uudelleen, koska sytoa ei voida aloittaa, jos jossakin on tulehdus.

Eli nyt siis alkaa se sairaalassa hyppääminen. Maanantaina labrat, tiistaina eka sytostaatti (syklofosfamidi), joka onkin suonensisäinen, vaikka yritin kinuta tabletteja (joita niitäkin on saatavilla samasta valmisteesta). OK, ymmärrän, että i.v. -muodossa biologinen hyötyosuus lienee suurempi, eli homma saadaan nopeammin pois päiväjärjestyksestä. Sopii minulle hätähousulle.

Kortisonia tulee tulevaisuudessa sitten enemmän, ja kauhulla lähiviikkoja odotan. Sain lääkemääräyksen tematsepaamia (10-20 mg), jolla kyllä ehkä nukahtaa, mutta ongelma on se, että herään viimeistään kello 3 aamuyöstä. Mies on muutamaan otteeseen tullut alakertaan ihmettelemään, kun siivoan keittiötä siihen aikaan, mutta kun ei nukuta, niin ei nukuta, ja deksametasoni tekee levottoman olon muutenkin. Seuraava päivä sujuukin hiukan kuin pienessä humalassa.

Sairastuneen kannattaa muuten aktiivisesti osallistua lääkehoitonsa suunnitteluun! En tosin sano, että kaikki voivat olla "alan asiantuntijoita" (ja minulla on tosin ollut ilo tehdä liki 30 vuotta hommia lääketutkimuksessa), mutta netistä löytyy paljon tietoa, ja ihan maalaisjärkeäkin voi käyttää.

Syklofosfamidilla on muistaakseni noin 10% kohonnut veritulppariski. Hematologi oli eilen määräämässä sen estoon asetosalisyylivalmistetta (Primaspan kauppanimeltään - eli tuote, jossa on päällä kalvo ja se imeytyy vasta suolistossa ärsyttämättä mahalaukkua, jota niin monet ASA-valmisteet tekevät). Tätä en halunnut, vaan aiemminkin nilkkaleikkausten yhteydessä käyttämäni piikkimuodossa olevan enoksapariininatriumin, joka on taatusti tehokkaampi kuin ASA. Kuolihan pikkusiskoni viime vuonna syvään laskimotrombiin ja isävainaallakin oli jotakin hyytymäongelmia (mikä selvisi hänen kuoltuaan), eli en halua riskeerata. Kallista se varmaan on, eikä tässä tapauksessa korvattavissa, mutta varmaan sen väärti. Hematologi muuten kysyi ennen sen määräämistä, että onko minulla ongelmia piikittämisen kanssa 😄. No ei todellakaan, ja mieskin minua kerran aamutuimiin piikitteli ohjeiden mukaan.

Pyysin myös etukäteen pahoinvointilääkkeen sytostaatin oheen. En muuta kuin toivo, että se tulisi olemaan turhaa.

Mutta kyllä on ollut heikko olo tänä viikonloppuna! Vanhan opiskelukaverini piti tulla tänne ja meidän piti mennä hiukan ihastelemaan Aurajoen rantaa ja ehkä Vaakahuoneelle psiatattelemaan päivää, mutta peruin eilen, sillä olo oli niin kamala, että tuskin pystyin kävelemään selkäkipujen takia! Toki alhaisella hemoglobiinillakin on osuutta asiaan.

Olo on piirun verran parempi tänään. Söin eilen mustaa makkaraa (hemoglobiinin saamiseksi ylös) ja sain EPO-piikin polilla (erytropoietiini). Mutta eihän sekään päivässä tai parissa auta. Tunsin kuitenkin oloni suorastaan rikolliseksi, sillä niin huono maine tuolla aineella on, kun urheilijat sitä väärinkäyttävät suorituksensa parantamiseen 😕

Olen joskus itse muuten lanseerannut beta-epoetiinin Suomessa. Höh. Kaksi vuotta lääkemarkkinoinnissa riitti, vaikka mielenkiintoista se olikin. Sittemmin palasin tutkimuksen pariin.

Maanantain menoa

Kyllä on hellettä! Vaikka ei saisi valittaa, Dublinissa on 17 C ja vettä tulee, eli siis ihan normaali kesäsää.

Istun täällä tiskivuoren keskellä, sillä meillä oli vieraita Brysselistä viikonloppuna. EU:lla töissä oleva suomalais-walesilainen pariskunta koirineen. Siinä meni muutama pullo kuoharia, punaviiniä ja jääkahvia ja keittiö on nyt kuin atomipommin jäljiltä. En vaan jaksaisi tiskata noita kultakoristeisia lautasia ja pöytähopeita käsin. Nyt on liian kuumakin tiskata tai tehdä mitään fyysistä.

Pääruoaksi oli coeur de filet, uunissa paahdettuna puikulaperunoita, brokkolinia ja kukkakaalta pippurikastikkeella höystettynä, joten halusin alkuruoasta hiukan kevyemmän. Päädyin tekemään vesimelonista "voileipiä", joiden väliin tuli kerros kreikkalaista fetajuustoa. Tarjoilin ne oliiviöljy ja balsamicon sekä mintunlehtien kanssa jääkaappikylminä. 

Hieman haasteellista on ruoanlaitto nyt, kun tuo menossa oleva syöpälääke on vaikuttanut makuaistiin, eli siis hävittänyt liki koko makuaistin. Mies ja vieraat kuitenkin vakuuttivat, että alkupalat olivat herkullisia.

No toisaalta olen noita ennenkin tehnyt ja ne hyviksi havainnut.

Winnie Brysselistä kyläili myös meillä viikonloppuna.

Tänään olisi ollut labrapäivä, mutta olin unohtanut sen autuaallisesti. Tällä viikolla ei ole piikkilääkitystäkään, mutta hemapoli on sitten perjantaina - ja koronarokotteen tehostepiikki. 

Noista ihon alle annettavista syöpälääkepiikeistä jää vatsanahkaan "kivasti" soikioita lämisköjä, eli keskivartalo on kivan kirjava kuin gepardilla. Mietin, että mahtavatko ne häipyä ajan mittaan? Toivottavasti, vaikka en ajatellutkaan bikineissä minnekään rantsulle mennä tänä(kään) kesänä.

Tuo makuaistin menetys harmittaa. Söin äsken lihapullia ja muusia, ja sai oikeasti tehdä töitä että annoksen sai alas. Viimeiset kaksi-kolme viikkoa olenkin syönyt miltei yksinomaan sushia johon laitan yliannostellen wasabia. Se on oikeastaan ainoa, joka joltakin minun suussani maistuu.

Vaikka ei saisi valittaa! Ensi viikolla tietääkseni alkaa syklofosfamidi-sytostaatti, ja se voi jopa tehdä huonovointiseksi. Suunnitelmana olisi kuitenkin jatkaa töitä normaalisti, mutta katsotaan, miten käy. En nyt oikein haluaisi sairaslomailemaankaan ruveta - ei ainakaan kovin löyhin perustein.

Mutta katsotaan, mitä tapahtuu.

Essence Camouflage + (vs. tarte Shape Tape)

Tarten Shape Tape on miltei finaalissa ja tarvitsin uuden peitevoiteen lähinnä nenänpielille, sillä krooninen sinuiitti saa niistelemään nenää läpi vuoden ja seuraukset kyllä tunnetaan.

Käväisin paikallisessa Citymarketissa ja tapani mukaan katsastin myös Essencen ja Catricen hyllyt. Ostin Essencen Camouflage + -peitevoiteen, koska muistan nähneeni sitä jossain kehuttavan. Valitettavasti sävystä 30 Light Honey ei ollut testeriä, mutta noin edullisen nyt ostaa sokkonakin.

Tuote tulee samantapaisessa putkilossa kuin Shape Tape. Korkki on tosin 94% kierratetystä muovista, joka sekin on positiivista.

Alla vertailun vuoksi Shape Tapen nyttemmin jo kulahtanut ja tyhjähkö putkilo.

Minä olen oikeastaan pitänyt kovin tuosta Tarten peitevoiteesta. Sen sävy Light Medium Honey on sulautunut liki täydellisesti ihooni, ja osoittautui hiukan punertavammaksi kuin tuo Essencen sävy.

Kuvissa molemmat peitevoiteen ranteen sisäpuolella. Vasemmalla Tarte, oikealla Essence. Hapettuvat kyllä muistuttamaan toisiaan, mutta siltikin ovat eri sävyä. Essencestä tuli jopa piirun verran tummempi, ja kellervämpikin se on.

Essencen voide tuntui juoksevammalta kuin Tarten. Molemmat kuitenkin levittyvät hyvin. Essence lupaa matan lopputuloksen, mutta siitä en osaa sanoa mitään näillä helteillä. Normaalisti tosin ilman helteitäkin meikit helposti liejuuntuvat kasvoillani.

Verdict: Essence on aina hintaansa parempi ja toimii! Peittääkin ihan hyvin, ja käsittääkseni tätä voi käyttää myös kasvojen muotoiluun.