torstai 29. heinäkuuta 2021

Myeloomakuulumisia

Eipä sitä juuri kukaan tiedä etukäteen, että mahdollisesti sairastuu vakavasti joskus elämässään. En osannut minäkään aavistaa, että näin tulee tapahtumaan, ja pahin on vielä edessä.

Hoidot ovat edelleet ja lääkkeiden määrä vain lisääntyy, eikä vähiten pahenneen alaselkäkivun takia. Kasvaimet painavat hermoja ja onpa siellä hiusmurtumakin. Bisfosfonaatti, eli luustoa vahvistava lääkitys on suunnitteliia, mutta sitä ennen pitää ensi viikolla käydä poistattamassa kaikki puoliksi puhjenneet viisaudenhampaani, sillä ellei sitä hoida kuntoon, voi uhata leukaluun kuolio. Nyt ajatellen olen ihan turhaan lykännyt noiden viisaudenhampaiden poistoa monen monituista vuotta, mutta vaikka ne eivät mahdu puhkeamaan leukoihin, ei niistä tosin ole mitään vaivaakaan ollut.


Sain pari viikkoa sitten ensimmäisen solumyrkyn, eli sytostaatin, syklofosfamidia. Siitä ei vielä pitäisi hiusten täysin lähteä, mutta tällä viikolla on pientä "sulkasatoa" ollut havaittavissa. Hiuksia on joka puolella ja varmaankin siivooja kiroilee, kun imuri on kohta tukossa niistä. 

Hiukset ovat myös kasvaneet, ja pitäisi käydä kampaajallakin, mutta pistäkö siihen lystiin toista sataa euroa, kun ne sitten aikanaan (en tiedä vielä millä aikataululla) saadessani melfalaani-sytostaattia lähtevät kokonaan?

Bortetsomibi-injektioiden vaste myelooman kevytketjuihin (kevytketju on M-komponentin osa ja niitä on tyyppiä: kappa-kevytketju tai lambda-kevytketju - minulla kappa-tyyppiä. Myeloomasolut erittävät enemmän jompaa kumpaa kevytketjua, ja silloin kyseisen kevytketjun määrä nousee ja niiden suhde muuttuu poikkeavaksi). on ollut hyvä. Ne ovat laskeneet noin kahdesta tuhannesta jonnekin sataan kolmeenkymmenen, mikä on hyvä. M-komponentti (eli paraproteiini, pahanlaatuisten myeloomasolujen tuottama viallinen valkuaisaine) huitelee samoissa kuin aluksi, mutta sitä ei ole mitattu vielä syklofosfamidin jälkeen. Ehkä asia selviää tällä viikolla.

Mitä tulee noihin lääkityksiin, bortetsomibi annetaan kahdesti viikossa ihon alle vatsanahkaan. Kun sen lisäksi käytössä on jokapäiväinen verenohennuslääkepiikki samaan paikkaan (nämä syöpälääkkeet saattavat aiheuttaa laskimotukoksia, joten halusin kunnon estolääkityksen, vaikka tämä tapa kallis onkin), on tuloksena todella kirjava ja mustelmilla oleva vatsanahka. Eilen jo jouduin hakemalla hakemaan sen hepariinin pistopaikkaa. Mutta toisaalta, enhän olekaan menossa bikineissä ranstulle, joten ulkonäköseikat sikseen.

Sairaalan kanssa tässä on todellakin "naimisissa", ja siellä joutuu juoksemaan tiuhaan tahtiin. Koska saan päättää pitkälle omat työaikani, se ei ole paljoa töitä haitannut, mutta kipeän selän kanssa tämä tramppaaminen on aika hankalaa. Huomennakin olisi sydämen ultraääni klo 8.30. keuhkofunktiot klo 9.45 ja hematologian poliklinikka (lääkäri + injektio) klo 13. Eli siinä se menee päivä.

Alaselässä on turvotusta, lieneekö deksametasonista (kortisoni) johtuvaa, koska siitä turpoaa muukin kroppa aika pahasti. Tämä on lisännyt kipua niin, että tuntuu, että välillä ihan mustenee silmissä ja jalat eivät kanna. Opiaattilääkityksellä mennään, koska munuaiset eivät kestä tulehduskipulääkkeitä. Opiaattien kanssa ei voi mennä auton rattiin, joten se haittaa elämää, ja kivun kanssa saa koko ajan pelätä, että pyörtyy siihen paikkaan ja teloo itsensä.

Viime perjantaina lääkäri määräsi pitkävaikutteisen opiaatin, jota voi ottaa vain kaksi kertaa päivässä, aiemmin käyttämäni saman vaikuttavan aineen kolmen tabletin sijaan. Ihmettelen vieläkin, että mikä järki siinä on, koska se pitkävaikutteinen on 5 mg (eli sitä saa ottaa 10 mg/vrk), kun taas kolmasti otettava on myös 5 mg, eli sitä saa ottaa vuorokaudessa 15 mg. Jälkimmäinen toimii tietystikin paremmin. Jotakin tähän kyllä tarvittaisiin muuta(kin), sillä eivät nuokaan kipua saa pois kunnolla.

Itse asiassa kunhan tuon kivun saisi pois, minulla olisi aika OK olo. Kortisoni tosin aiheuttaa omat ongelmansa, kuten välillä koko kropan tärinän, unettomuutta, levotonta oloa ja tietenkin nämä turvotukset. 

Hematologin arvoi hoidon kestosta on n. 5 kk. Tiedä sitten, miten se pitää paikkaansa, ja riippuuhan sekin niin monesta tekijästä. Yllätyksiä saattaa tulla matkan varrelle, sehän on jo nytkin nähty.

Sairaustaminen muuttaa aina elämää hirveästi. Olen aina ollut perusterve (mitä nyt kaksi rintasyöpää taustalla), joten sopeutuminen tähän raihnaisuuteen on kyllä kiven takana edelleen. Mies on tukenut hyvin, mutta jotenkin, kun inhoan itseäni tällaisena "vajavaisena", on taipumus ajatella, ettei kukaan muukaan siedä sairasta ihmistä. Tällaisesta ajattelusta tietty pitäisi päästä pois ja keskittyä siihen, että tilanne on nyt tämä, mutta suurella todennäköisyydellä se on hoitojen jälkeen parempi. Kunpa sen vaan saisi pidettyä mielessään.

6 kommenttia:

  1. Toivon sinulle parasta mahdollista hoitoa ja kivutonta oloa ❤
    Hyvin seikkaperäisesti kirjoitat tilanteestasi. Harmittaa kuulla, että olet sairastanut jo kaksi syöpää. Yhdessäkin olisi tarpeeksi.

    VastaaPoista
  2. Parempaa vointia vastaisuudessa toivon minäkin sinulle<3

    VastaaPoista
  3. Ompa sinulla taas rankka elämänvaihe. Toivon sinulle parempaa vointia ja uskoa tulevaan.
    T. Aurinkoinen

    VastaaPoista
  4. Jaksamisia ja voimia Sinulle! Rankka sairaus, mutta onneksi osataan jo hoitaa aika hyvin.

    VastaaPoista
  5. Kai tukkaa kannattaa laittaa kun sitä on, voihan olla ettet vielä pitkään aikaan menetä sitä. Onko sulla muuten tietoa bisfosfonaatin vaikutuksista, että mitä se tarkalleen ottaen siellä luussa tekee? Varmaan estää osteoklastien toimintaa? Mietin että onko luu enää elävää bisfosfonaattihoidon jälkeen, miten käy kun tulee murtumia, korjaantuvatko ne enää itsestään? Varmasti niitä tulee vähemmän mutta jos tulee niin onko bisfosfonaatti siinä kohtaa ongelma? Onko niissä jutuissa perää että luu muuttuisi jotenkin lasimaisemmaksi eikä olisi enää niin joustavaa? Eeva

    VastaaPoista

Kommenttisi tähän asiaan ilahduttaisi minua!