Postaus jäi toissayönä kesken ja jotenkin osa siitä hävisi. Olen siis edelleen sairaalassa ja kivut ovat edelleen hurjat, ja niin ovat tropitkin. Tarkoitus olisi kotiutua huomenna, jos jostakin saadaan sairaalasänky mukaan. En vieläkään pääse makuuasentoon ja se 45° noja tarvitaan nukkumiseen. Jos päätä laittaa alemmaksi, alkaa hurja alaraajasärky.
 |
| Salainen ase osastolla jaksamiseen: Purkki suolaa! Hematologian osastolla on paljon huonovointisia kantasolusiirtopotilaita, joten ruoka on ymmärrettävistä syistä todella mietoa. Seuraavalla keikalla harkitsen joitain mausteita mukaan otettavaksi. |
Mitäpä tässä muutakaan. Olen kai hiukan "laitostunut" tänne sairaalaan omaan yksityishuoneeseeni, jonne tuodaan ruoat, limsat, lääkkeet ja muu tarpeellinen viimeisen puolentoista viikon aikana.
Hoitojen läpi siis ilmestyi tuo uusi kasvain, joka nyt kiusaa jo lannerankojen nikamavälejä (potilaspapereiden mukaan kiertyen ylös epiduraalikanavaa myöten L-3 saakka, ja aiheuttaen kivuliasta säteilyä jalkoihin. Oheisesta kuvasta voi päätellä). Noita oireita ei kuitenkaan ole muuta kuin säteilevät kivut, joita on vaikea tainnuttaa siellä jaloissa, ennemmin ovat L-5 -nikamavälille tyypillisiä tässä tapauksessa. Koska hoitojen (VCD, eli Velcade-bortetsomibi, Dexametasoni-kortisoni ja Cyclofosfamidi-sytostaatti) läpi ilmestyi uusi kasvain, eli ei voida enää tuolla lääkekombolla jatkaa, vaan kyseessä on relapsi. Aika paha vaan, että se tuli näin pian. Toisinsanoen sairastan aika vaikeahoitoista myeloomaa, jolloin hoitokeinotkin vähenevät. Nyt mietitään uutta kolmen komboa, johon nyt ainakin kuuluisi kortisoni, mutta bortetsomibin tilalle harkitaan esimerkiksi karfiltsomibia tai iksatsomibia. Kolmas lääke on vielä avoin ja hematologin mukaan voidaan harkita neljättäkin. Maailmalla tämä on kuulemma jo tapana (joskin tämä hommeli jäi nyt minulle aika epäselväksi). Ellei näistä mikään auta, täällä kuulemma nostetaan sitten kädet pystyyn. Eli se olisi sitten siinä. EDIT: Hoidot purivat, eikä kesällä 2022 selässä enää näkynyt mitään malignia aktiivisuutta. |
Oon pahoillani tästä tilanteesta. Voimia rutkasti sinne!
VastaaPoistaIkävältä kuulostaa tilanteesi. Jospa vielä nuo kolmas ja mahdollisesti neljäskin auttaisivat <3
VastaaPoistaEikä! Johan nyt on! Koska selviää onko säteilytys auttanut? Kunpa nyt sentään jonkun toimivan lääkekombon keksisivät. Onko niin että veriarvot ovat nyt paremmalla tolalla mutta silti kasvainpahanen jatkaa kasvua? -eevae
VastaaPoistatuntuihan se aika kylmäävältä. Nämä vaihtoehdot, sitten palliatiivinen hoito ja saattohoito. Ainakin oli suoraa puhetta ja tiedän, missä mennään.
PoistaNiin tuo sädehoidon vaikutushan saattaa tulla todellakin viiveellä. Edellisen kerran kun sain noihin vanhoihin selän kasvaimiin sädettä, puhuttiin viikkojen, jopa kuukausien "vaikutusajasta". Nyt vaan odotellaan ja seurataan vointia, säteen aiheuttama turvotuskin saisi laskea, kun sekin kipuiluttaa.
PoistaEn kestä:( Ikäviä ovat uutiset.Tuo oma suola mukaan on kyllä hyvä vinkki.Tosi paha tilanne sulla siellä! Miettivätkö kauankin millä uudella lääkekombolla lähdetään hoitamaan? Voimia ja haleja sulle <3
VastaaPoistaEnsi viikolla aloitetaan uusi lääke. Ainakin karfiltsomibi lienee valikoimassa. Muista tropeista en vielä tiedä.
PoistaOlipas aikamoinen kertomus tilanteestasi. Toivon kovasti sinulle voimia ja paranemista. Tuo postaukseen liittämäsi kuva oli hyvin mielenkiintoinen. En tiennytkään, mihin kaikkeen nikamien häiriöt voivat vaikuttaa.
VastaaPoistaJos on selässä ongelmia, se säteilee kyllä raajoihin. Eli toisinpäin, jos raajoissa on kipuja, syyllinen varsin usein löytyy hermoista, jotka ovat "ruodon" puristuksissa. Nämä siis eivät ole paikallisia kipuja, kuten minullakaan reisien, pohkeiden ja nilkkojen sivuilla nyt.
PoistaToivottavasti uusi lääkekombi löytyy. Rutkasti voimia sinulle!
VastaaPoistaKari muuten tuli tänään sinne osastolle, kantasoluhoito alkaa. Tänään kuulemma vaan on koko päivä otettu kokeita. Hän ei saanut omaa huonetta. Onneksi hän on mua sosiaalisempi, mulla olisi itkupotkuraivarin paikka jos joutuisin olemaan monta viikkoa samassa huoneessa jonkun vieraan kanssa. Kun olisi varmaan jo muutenkin herkillä siinä tilanteessa kun tuollaista hoitoa tarvitsisi. Eevae
VastaaPoistaJos pääsi huoneeseen 8, niin se oli "mun" huoneeni... Joku sinne tuli vielä illalla.
PoistaArvelen, että pidempiaikaiset saavat privaattihuoneen. Luultavasti niitä tuolla onkin.
PoistaNiin, mikä vaihe hoidosta on nyt kysymyksessä? Onko palautus?
PoistaVastaan itse: Kaiketi palautus, jos viikkoja kestää.
PoistaToivottavasti kaikki menee hyvin - ja miksi ei menisi.
PoistaEeva, tiedäthän sinä, että jos siellä olo käy (K:lle) voimille, liaisonpsykiatrialta (TYKSissä oli ainakin nnen kriisiosasto, joka hoiti homman) keskusteluapua, joka kannattaa käyttää hyväksi.
PoistaTosin taitavat hemalta pyytää immunosuppressiopotilaille konsultaation automaattisesti, mikä on hyvä.
Kiitos, hyvä tietää. Saattaa olla vielä tarpeen... tähän asti hän on kestänyt ihmeen hyvin mutta neljän seinän sisälle jymähtäminen voi olla kova pala. -EE
PoistaHyvä, knnattaa herkästi pyytää apua, sillä siellä on pitkä kokemus liaisonpsykistriasta ja kriisikoulutettu henkilökunta.
PoistaMuuten, netti siellä on ihan luokattoman huono, mulla oli oma mokkula (siis nettiyhteys) mukana, muuten ei töistä olisi tullut mitään.
Juu palautus. Sytot tänään. Eiköhän se hyvin mene. Eniten meitä jännittää että säästyisi koronatartunnalta tulevina kuukausina.
VastaaPoistaPidetään peukkuja - yleensäkin kaikenlaisilta tartunnoilta pitää välttyä...
PoistaNuo ruokavalio-ohjeet palautuksen jälkeen (vaikka muutenkinhan niitä pitäisi noudattaa, mun vaan tekee mieli raakaa kalaa) voivat ola aika rajoittavia, vai mitä olet mieltä?
Todella rajoittavia! Tosin luulen että Kari selviytyy ruokapuolesta hyvin... minä en kyllä kestäisi olla ilman marjoja ja salaattia. Ja varmaan sushiakin alkaisi tehdä mieli. Luulen että meidän potilaalle kovinta on luopua harrastuksista useiksi kuukausiksi. Ei voi retkeillä eikä harrastaa kalliokiipeilyä.
VastaaPoistaNo eipä varmaan retkeillä ja kiipeillä pitkään tuon siirron jälkenkään... Kai sinne huoneeseen saa fyssarilta vaikka kuntopyörän, jos jaksa yhtään liikkua.
Poista