Ei taas menneellä viikolla oikein ole mikään sujunut. Palasin siis Suomeen viikko sitten lauantaina, ja sain muuttotavaroitten kanssa puljatessani selkäni niin kipeäksi, että piti tilata pyörätuoli lentokentille. Sillä huristelu tosin avustettuna kyllä helpottikin matkantekoa suunnattomasti, se täytyy sanoa. Lähdön päähän jopa Dublinin kentällä tehtiin nopsaan ostokset ennen porttia.
Osin varmaan tuohon selän kipeytymiseen vaikutti sekin, että toissatorstaina heitin aika pitkän kävelylenkin Dún Laoghairessa (Dunleary) käydessäni siellä koronatestissä.
 |
| Kuva: THL |
Mistä päästäänkin koronatestiasiaan. Finnair vaatii lennoilleen tulevilta negatiivisen koronatestin (saa olla joko pika-antigeenitesti tai PCR) tai rokotustodistuksen (yksi annos rokotetta riittää, tai todistuksen sairastetusta koronasta toipumisineen. Olin jo ehtinyt varata ja maksaa tuon PCR-testin, kun kahta päivää ennen lähtöä tuli tuo rokotustodistussääntö. Senhän olisi voinut kätevästi printata mukaan Oma Kanta -sivuilta.
Suomeen paluun jälkeen voi aikaisintaan 72 tunnin karanteenin jälkeen käydä ilmaisessa koronatestissä (varaus: finentry.fi). Näin minäkin tein. Negatiivinen testi katkaisee karanteenin, joka muuten kestäisi kaksi viikkoa. Kyseessä on HUSin koordinoima palvelu ja tulokset tulevat tekstiviestinä noin 24 tunnin kuluttua. Paitsi että minulle ei tuloksia kuulunut.
Parin päivän odottelun jälkeen aloin soitella HUSLABiin ja selvisi, että näyte ei ollut koskaan kirjautunut systeemiin, eikä siis sitä löytynyt. Muutaman puhelinsoiton jälkeen selvisi, että näin oli käynyt muutamalle muullekin Turussa otetulle näytteelle.
Likipitäen koko perjantai meni siis soitellessa sinne ja tänne. Lopulta hermostuin ja buukasin uuden näytteenottoajan, joka olikin päivän viimeinen ja ajallisesti 10 minuutin päästä buukausajankohdasta. Sinne sitten huristelin autolla tuhatta ja sataa ruuhka-aikaan, ja juuri ja juuri ehdin ennen kuin henkilökunta poistui paikalta. Huomautin kadonneesta näytteestä ja minulle kommentoitiin, että "ei se kadonnut oo, joku vaan unohti lähettää sen laukun HUSLABiin". Jassoo.
Olisi joku voinut valistaa asiasta HUSLABin asiakaspalvelijaakin, joka kuulemma oli hukkua tiedusteluihin eilen, eikä osannut sanoa asiasta yhtään mitään.
Näyte otettiin siis uudelleen ja sain vielä saman päivän aikana tuloksen: negatiivinen.
Paljon tästäkin näyterumbasta aiheutui haittaa. Jouduin perumaan labrat ja ajan hematologian polille. Peruttu aika aiheuttaa poliklinikkamaksun (yli 40 euroa). Lisäksi tieto perumisesta/ajan siirtämisestä ei mennyt hematologille itselleen joka soittaa että "missä oot, sunhan piti olla täällä mun vastaanotolla just nyt".
Labroilla ja vastaanotolla olisi ollut aika kiire, koska kävin Irkuissa vain kerran labroissa ja hematologin määräys oli käydä parin viikon välein. Hän oli myös huolestunut tästä selkäkivusta ja sanoi, että minun pitäisi ottaa ambulanssi ja mennä päivystykseen, jossa asia tutkittaisiin ja saisin kipuun hoitoa. Jos selkärangassa olisi murtuma, se voisi jopa halvaannuttaa minut lopuksi elämääni.
Sitä hiukan itsekin aprikoin mielessäni. Alkuviikosta en tosiaankaan päässyt kunnolla edes kävelemään, mutta nyt on tilanne parantunut aika lailla - onneksi.
Varsinainen härdelliviikko siis. Onneksi selkä on nyt paljon parempi, ja labrat maanantaina ja hemapoli siis keskiviikkoaamuna. Siitä se lähtee sitten tämän myelooman hoito.
Oh no, hyvä,että selkä voi paremmin edes nyt ja kovasti tsemppiä uusiin hoitoihin.Ihme sekoilua ,kun tiedot ei kulje niin ku pitäis.Eikö muuten lääkäri voi oman harkinnan mukaan kuitata tuon perumattoman ajan,että oli ylitsepääsemättömiä esteitä,niin ei tarttis maksaa.(vaikka ei kai sulla se raha nyt isoin harmi tässä varmaan oo).
VastaaPoistaLääkäri ei valitettavasti voi sitä tehdä.
PoistaSama epis oli kerran siinä, kun mut nukutettiin rintasyöpäleikkauksen takia, ja joku torvelo oli tuupannut intubaatioputken kitalakeen niin, että se oli ruvella ja kipeä hyvän aikaa toimenpiteen jälkeen. Siihen kehittyi hirveä "kuhmu", eli toorus ja minut ohjattiin kurkkupolille, jossa asia todettiin. Tietty senkin käynnin sain itse maksaa.
Ei yli 40 euroa ole maailmanloppu, mutta rahaa sekin, ja tiedän, että tämä sairastaminen käy kalliiksi. Ulkomaalainen työnantaja ei maksa palkkaa sairasajalta.
Ikävä kyllä maksukatto 600 euroa tulee pian täyteen jos on paljon lääkärinäyntejä, kuvantamisia, ehkä osastollakin oloa. Ja miten pitkään työnantaja maksaa palkkaa Suomessa, en tiedä, mutta eikö aika pian tipahda kelan tuelle? Ja jos joutuu olemaan vuoden saikulla, täytyykin jo hakea työkyvyttömyyseläkettä. Toivottavasti kuitenkin selviät vähemmällä ajalla ja rahanmenolla!
PoistaUnohtui taas nimi, Eeva E tässä kirjoittelee. Mun miehellä on myös myelooma, hyvin epätyypillinen vaan. Ei mitään oireita, sattumalöydös röntgenissä. Selkänikamassa skleroottinen muutos, ei lyyttistä. Nikaman lähistöllä pehmytkudoksessa plasmasytoomaa. Veressä, luuytimessä, virtsassa ei havaittu mitään anomalioita, ei siis M-komponenttia jota voisi seurailla. 25 sädetystä nikamaan, sitten velcaden +joku sytostaatti jota en muista. Kantasolut kerätty mutta ei tiedetä koska niiden kanssa edetään. Myelooman ennusteesta ei tietoa, nikamasta oli hyvin vaikea porata näytettä kun oli niin kovaa luuta, ei saatu DNA:sta mitään irti. Pehmytkudoksesta ei otettu näytettä koska pitäisi mennä vatsan kautta. Mies oli hoitojen alkaessa erittäin hyväkuntoinen mutta kyllä ne ovat häntä "syöneet" vaikka myeloomalääkkeet eivät niitä rankimpia liene. Kunto on huonontunut mutta paranee aina selvästi kun on lääkkeetön jakso. Jos hänen elämäntapansa ei olisi niin liikunnallinen niin hän olisi varmasti kärsinyt kunnon heikkenemisestä paljon vähemmän. -Tsemppiä sinulle hoitoihin!
PoistaOhhoh! Myeloomia on todella monenlaisia, eihän se muuten olisi multippeli nimeltään. Velcade on bortetsomobia ja sen kanssa yleisesti määrätään syklofosfamidi-sytot ja kortisonia. Eli VCD-hoito, joka alkaa minullakin. Ennen kantasolujen keräämistä tulee kasvutekijä ja suuriannoksinen syto, eli melfalaani, joka lamauttaa koko luuytimen ja silloin ollaan sairaalassa muutama viikko suojaeristyksessä, koska immuniteetti nollautuu kokonaan.
PoistaTöitten ja korvausten suhteen mennään Irlannin lainsäädännön mukaan, enkä ole ihan varma siitä, miten ne menevät. Oma terveysvakuutus korvannee aina 4000 euroon saakka kuluja.
Voi ei millaisia koettelevia vaiheita. Onneksi selkäsi on parempi.
VastaaPoistaSairastaminen tosiaan käy kalliiksi. Julkisen kohtuullisistakin maksuista kertyy äkkiä iso lasku. Tätä puolta ei minusta riittävästi ymmärretä. Pienituloisena freelancerina maksoin itse rintasyöpäkulujani perintätoimistolle puolitoista vuotta, vaikka olin päässyt erittäin vähin hoidoin ja ilman sairauslomaa.
Luen blogiasi, ajattelen mitä sinulle kuuluu ja toivon kaikkea hyvää sinulle tilanteessasi.
No varmasti tulee kalliiksi eikä tarkoitukseni ollut vähätellä rahanmenoa. Itse työkyvyttömyyseläkeläisenä nurisen kaikista lääkäri - ja lääkekuluista. Varsinkin turhista käynneistä,joita en edes itse ole aiheuttanut vaan on aiheutettu minulle toimimalla väärin.Niitä tulee valitettavan usein,että hoitovirhe johtaa lisäkäynteihin ja rahanmenoon.Metotrexaatti-injektionikin(lastenreumaan) olivat yhtäkkia kallistuneet huimasti.Hain niitä apteekista ja odotin niiden maksavan noin 80 euroa ja olivatkin noin 100 euroa. Teki mieli perua kaupat,mutta minkäs teet:( Muistaisin ,että terveyskeskuksessa joskus lääkäri saattoi harkintansa mukaan perua maksun peruuttamattomasta käynnistä.Joskus kun ilmoitin,että en saanut vauvalleni hoitajaa niin en saanut laskua. Tuolloinkin olin edellisellä kerralla ollut samalla lääkärillä vauva mukanani vaunuissa kävellen,joten en sitten tiedä säälikö minua vai kuinka. En kyllä ole sen koommin tai sitä ennen jättänyt aikoja käyttämättä.Kun ajattelen tilannettasi niin alkaa hiukan pelottaa,että milloin omalle kohdalle osuu syöpä. Huokaisu.
VastaaPoistaLuin muuten vahingossa ,että Dubain kentällä kun luki Dublinin kentällä ja ajattelin,että hittoako olet tehnyt Dubaissa ja shoppaillutkin vielä;D Voi anteeksi, Dubaissa shoppailemassa,eikä ;D
Ennen kantasolujen keruuta oli tosiaan kovat sytot, tukkakin lähti. Mutta sairaalassa piti olla vain pari päivää. Sitten onkin pitkä eristys kun kantasolut palautetaan.
VastaaPoistaTosiaan, kortisonia mies on saanut ja sen huomaa siitä että yöllä ei juurikaan nukuta. Mitään turvotuksia esim. kasvoissa hänelle ei ole tullut mutta ruokahalu kasvanut ja tullut sitä myötä painoa. Niin ja tuossa kun kirjoitin että hoitojen vaikutus olisi vähäisempi jos hän ei olisi liikunnallinen niin tarkoitin siltä kantilta että häntä ei harmittaisi niin paljoa jos ei joutuisi hoitojen väsyttämänä luopumaan niin paljosta itselleen tärkeästä. Fyysisesti toki hoidon haitat ovat pienemmät hyväkuntoiselle. -Eeva
Joo, melfalaanilla takuulla tukka lähtee, syklofosfamidilla ei ole ihan jokaiselle sitä vaikutusta.
VastaaPoistaTuota kortisonin syöntiä kammoan, sillä kerran sain sitä eräästä lääkkeestä tulleeseen ihottumaan suurella annoksella, ja se tosiaan valvotti. Se hoito tosin kesti vaan noin viikon.