keskiviikko 10. marraskuuta 2021

Viikot vierivät

Sain muutaman kyselyn kuulumisistani. Kiitos huolenpidosta, ilahduttaa. Onkin ollut muutama viikko radiohiljaisuutta. Tämä lähinnä sen takia, että mieleni on ollut hiukan matalalla erään minut tuntevan henkilön vuoksi. Hän on lukenut blogiani ja levitellyt asioitani ikävällä tavalla tahoille, joille ne eivät olleet tarkoitettu, aiheuttaen tällä tavalla pahaa mieltä ja tarpeetonta huolta. Varsin ikäviä tällaiset ihmiset, joilla ei ole mitään tahdikkuutta tai tilannetajua.

Blogi on toki julkinen, mutta ei se oikeuta kuitenkaan asiaankuulumattomia tahallaan sotkemaan asioita, joista heillä ei ole edes täyttä käsitystä.

Mutta se siitä, eli kuulumisiin. Tämä tuhannen leukaluu on ehkä aiheuttanut suurinta harmia, ja eilen olinkin TYKSin Dentaliassa, jossa se kuvattiin usealla eri tavalla. Kuulen maanantaina, onko siellä jotakin vikaa. Päällisin puolin kaikki oli eilen kuitenkin kunnossa, eli voi olla, että kuvittelen.


Kuuluuhan tänne toki muutakin. Viime viikko oli aika raskas, sillä olin kantasolujen keruussa TYKSissä. Itse keruun piti tapahtua maanantaina 1.11., mutta kurjuus alkoi edeltävänä torstaina, jolloin aloitin pistelemään itseeni filgrastiimia, joka on solujen kasvutekijälääke. Ei itse pistelyssä mitään, mutta aine aiheutti minulle infernaalisen päänsäryn, jota jatkui viikon. 

Lääke saa kansanomaisesti sanoen luuytimen pullistelemaan ja tuottamaan kantasoluja, ja periaatteessa kallossa ei pitäisi pikkulapsiajan jälkeen luuydintä olla, mutta ilmeisimmin jäänteitä siitä oli ja tämä ehkä tuotti säryn. Tosin pääsin siinä ehkä helpolla, sillä monille tuo lääke tuottaa samanlaisia kipuja suuriin luihin, kuten jalkojen luihin. Minulla taas ei särkenyt kuin pää, ja siinäkin oli ihan tarpeeksi.

Menin sunnuntaina sairaalaan ja kuinkas ollakaan, veriarvot näyttivät aika onnettomilta maanantaina, joten keruu päätettiin siirtää tiistaihin. Sain lisää toista kasvutekijää filgrastiimin lisäksi ja tiistaina aloitettiin keräys. Maanantaina oli kaulaan laitettu i.v.-portti (paksu kanyyli), ja olin tiistaina siis kiinni koneessa, joka suodatti vertani koko päivän keräten kantasoluja talteen. 

Saalis oli heikko tiistailta, joten jatkoimme vielä keskiviikkona. Yöt menivät alkuviikosta valvomiseksi hankalan, paksun ja painavan kanyylin takia, ja tiistai-keskiviikkoyön "nukuin" (lue: istuin räpläämässä läppäriäni) solujenkeräyshuoneessa, sillä osastolla ei ollut tilaa.

Kaiken kaikkiaan soluja saatiin juuri ja juuri talteen kahta siirtokertaa varten. Pettymys. Tosin hematologi sanoi, etten saisi olla pettynyt, koska joiltakin ei keräys onnistu ollenkaan. Jos muuten asia kiinnostaa, Yle Areenassa on pieni tanskalainen kertomus nuoresta kantasolusiirtopotilaasta, jonka MS-tautiin kantasolusiirto oli viimeinen mahdollisuus. Dokumentin nimi on "Danielin viimeinen mahdollisuus", ja se on katsottavissa täällä. Ohjelma on ihan mielenkiintoinen, realistinen, ja on hyvä tietää/muistaa, että kantasolusiirtoa käytetään hoitona muihinkin sairauksiin kuin myeloomaan.

Noniin, siinä meni siis viime viikko, kolme päivää saikulla, ja sitten torstaina ja perjantaina uuden syklin mukaiset tiputukset näitä nyt meneviä immuno-onkologisia (biologisia) lääkkeitä. Siinä ei tosin kauaa nykyään nokka tuhise, kun käyn osastolla päiväiseltään. Isatuksimabi vaatii parin tunnin tiputusajan, eikä sitä tule joka viikko, kun taas karfiltsomibi tiputetaan nopeampaan tahtiin  - lisäksi tietty tulee suoneen se pakollinen deksametasoni-kortisoni ja tarpeen mukaan ehkä muuta, kuten immuniteettia buustaavaa lääkitystä tai kaliumia, jonka veriarvot ovat olleet viime aikoina matalalla. Tosin niin on ollut immuniteettikin, koska lääkitys ei erota myelooman tuottamia "feikkiproteiineja" oikeista, immuniteettia puolustavista proteiineista, joten kaikki saattavat saada kyytiä ja siten IgG-kokonaisarvo saattaa olla veressä matala.

Niin, kantasolujen keruu laski hemoglobiinia ja sain pussillisen punasoluja viime keskiviikkona ennen kuin lähdin kotiin. Vaikka tietty solut oli tilattu vastaamaan veriryhmääni yms., niin vaan kävi, että saamani lääkitys tunnisti ne (joskin heikosti) vieraiksi soluiksi, ja tuli hiukan hylkimisreaktion tapaista oireilua, jonka takia tiputusta hidastettiin tuntuvasti. Menihän siinäkin pussillisessa sitten aikaa, ja toista varattua pussillista ei edes ehditty antaa sinä päivänä.

Onnekseni en ole saanut noista biologisista lääkkeistä mitään ongelmallisia oireita, ellei kortisonilääkityksen "ihanuuksia" oteta huomioon (tosin kortisonia ei varsinaisesti lasketakaan "biologiseksi lääkkeeksi"). Viimeksimainituista olenkin jo kertonut.

Siinäpä nämä viikot ovat kuluneet vikkelään! Töissäkin on ollut suhteellisen vilkasta, ja loppuvuosi häämöttää. Tajusin, etten ole pitänyt lomiani koko vuonna ollenkaan, ja niiden pitämisen kanssa tulee kiire, koska vain viisi päivää saa siirtää ensi vuoden puolelle.

Huomenna taas TYKSiin ja teen siellä töitä aamupäivän (ennen karfi-lääkitystä pitää odottaa verikokeiden tulokset), sitten kotiin ja perjantaina pelkkä karfitiputus, elleivät torstaiset verikokeet mitenkään estä.

Näillä mennään, tosin hoidoista oli perin viikon tauko juuri ennen kantasolujen keruuta. Oli ihan mukavaa, kun ei tarvinnut käydä kuin kerran labrassa tänä aikana.

Tässä siis hiukan kuulumisia. Tämän jälkeen luulen, että saatte taas kosmetiikkapostauksia, sillä olen taistellut pintakuivan ihon kanssa ja kokeillut vähän yhtä sun toista siihen(kin).

3 kommenttia:

  1. Joo,mukava kuulla kuulumisia.On kyllä ikävän kuulloiset hoidot,mutta hyvä että ne on olemassa.

    VastaaPoista
  2. Kiitos kun kerroit kuulumisiasi, mekin täällä ehdimme jo kaivata sinua. Saman tien postauksesi sitten ilmestyikin. Mukavaa viikon alkua ja parempaa vointia!

    VastaaPoista

Kommenttisi tähän asiaan ilahduttaisi minua!