Mukavaa alkanutta viikkoa!

Niinhän se alkoi uusi viikko ja täällä kaikki päivät ovat samanlaisia. No, viikonloppuina tapahtuu vähemmän. TEHY:n ylityökielto alkoi viime viikon puolella kuulemma, ja se näkyy myös osastolla vajaamiehityksenä ja kaikenlaisena sähläyksenä. Aamuläkkeet saa moneen otteeseen pyytämällä vasta ennen puoltapäivää, vaikka siinä satsissa olisi esimerkiksi kilpirauhaslääke, joka nimenomaan pitäisi ottaa ajoissa aamulla ja ennen kuin syö mitään.

Mies toi valkoisen vaihtoyöpaidan ja unohdin tietty eilen illalla sen vaihtaa. Silkkinen yöpaita on käytännöllinenkin; sen avulla asennon säätäminen esimerkiksi sängyssä sujuu paremmin kun liu'uttelee.

Potilas ei tosin tästä poikkeamasta heitä henkeään, mutta huonoa lääkehoidon toteutusta se on joka tapauksessa.

Kuumeilu jatkuu, eli eilen lämpö nousu jo 37,8 C, mikä on harmillista. CRP oli eilen 43, joten leuassa on jokin tulehdustila. Tämä merkitsee myös sitä, että kaikki muu viivästyy.

Vettä pitäisi kitata neljä litraa per päivä, joten urakkaa siinäkin. Samaten sen jälkeisessä vessassa ravaamisessa! Varsinkin kun listalla on nesteenpoistolääke.

Mukavaa alkanutta viikkoa!

Eipä se ollutkaan niin yksinkertainen juttu

Tein perjantaina kotiinlähtöä. Homma ei sitten ollutkaan niin yksinkertainen juttu, koska meropeneemi (antibioootti, tai oikeastaan pitäisi sanoa mikrobilääke)  menee intravenöösisti kolme kertaa vuorokaudessa, eivätkä hoitajat sitä juokse kotona laittamassa. 

Hoitava hematologi päivystää viikonlopun ja ehdotti, että jos profylaksiaa tarvitaan vielä maanantaina (olettettavasti tarvitaan, sillä suusta leviävä infektio on aina iso riski), katsotaan jokin kerran vuorokaudessa annosteltava valmiste ja kotisairaanhoito käy sen tiputtamassa. Suonensisäisesti sen nyt kuitenkin pitäiisi mennä, sillä teho on silloin suurin. Tyydyin pitkin hampain jäämään osastolle.

Ruokahan täällä ei ole hääppöistä, ja vielä huonosti maustettua.

Perjantaiaamu koitti mittauksineen. Kuumetta 38,1 C !!!! Piti oikein mitata viisi kertaa, ennen kuin uskoin. Päivystäjä tuli katsomaan ja laittoi vielä toisen, suun kautta otettavan mikrobilääkkeen menemään.

CRP 27, eli jossakin on tulehdus. 

Tämä on kyllä harmillista, sillä kaikki infektiot ovat isoja riskejä. Veriviljelyssä ei tosin toistaiseksi ole näkynyt muutoksia. Olokin on ihan OK, poislukien nuo leuan turvotukset.

En tiedä, mitä tämä lämpöily asiaan tule vaikuttamaan, mutta ensi viikolla ajattelimme riskillä jatkaa hoitoja. Kuten taisin mainita, riskit ovat korkeat.

Korjattu leukaluu

Se sitten meni totaalisesti poikki! Nimittäin alaleukaluuni oikealta. Oli varsin ikävä tunne, kun luiden päät hiersivät yhteen ja koko leuka ehti muuttaa asentoaan ja purenta oli tänä aamuna jotakin aivan muuta kuin normaalisti.

Menin torstaiaamulla TYKSin Dentaliin leikattavaksi, ja alkuiltapäivästä heräilinkin entistä ehommalla leualla varustettuna. Sinne laitettiin pari levyä tukemaan luiden päiden luutumista ja leuan asentoja purentakin oli katsottu liki ennallen. Turvotuksen takia en osaa sanoa, miten se palautuu. Turvotus kuulemma tulee olemaan pahimmillaan vasta perjantain tienoilla. Kas, ja nythän onkin perjantai, menen jo sekaisin päivistä. 

En huomannut kysyä, että menikö alahuulta hermottava trigeminuksen haara, mandibulaarihermo poikki, vai mitä sille tapahtui, sillä toinen puoli alahuulta on edelleen leuan alaosaan saakka varsin tunnoton. Mutta ehkä se selviää, eikä se paljoa haittaa tahtia. Enemmän haittaavia ovat suun sisällä olevien ommelten "hapsut", jotka oikealla kutittelevat kielen syrjää. Niitä ei saisi kuitenkaan kielellä kosketella.

Nyt pitää sitten olla sosemaisella ruoalla 😖. Tänään oli ruoaksi kasvissosekeittoa,  vispipuuroa ja vielä kiisseliä. Iltapalaksi mannapuuroa mustikkasopalla, että siinä se meni, mutta jo 6-8 viikkoa kun moista settiä syö, mahtaa hiukan kyllästyttää! Ai niin, kurkkusiiivutkin tarjottiin soseutettuina.

Näillä kuitenkin mennään ja pääasia, että leuka on korjattu, vaikka paranemisessa isoja riskejä onkin.

EDIT: Leikannut erikoishammasläääri kävi ja kysyin tuosta hermosta. Koska tunto ei ole kokonaan poissa, hän arveli, että se kyllä palaa ennalleen vuoden sisällä. Kai hermo vaan venyi. Jos tuntoa ei olisi ollenkaan, se ei varmaan myöskään palautuisi.

Kaikkea sitä voikin sattua

Muistatte varmaan, että kävin hammassairaalassa poistattamassa viisaudenhampaani kolmisen viikkoa sitten.  Oikea alaviisaudenhammas oli visaisempi poistettava, ja vaati toista tuntia leikkaamista, uudelleenpuudutusta yms., että se saatiin vihdoin pois sieltä.

Työpisteeni hematologian osaston päiväsalissa huonetta odotellessa.

Mitä tapahtuikaan eilen? Söin lounasta, ja avasin suuni laittaakseni ruokaa suuhuni, ja kuului naksahdus. Oikean puolen alaleuka kipeytyi ja saman puolen alahuulen oikea osa muuttui tunnottomaksi leukaan saakka, mitä ihmettelin. Ei se niin ihan täysin tunnoton ole, mutta miltei. Leuka myös turposi oikelta puolelta.

Tänään kävin siis taas hammassairaalassa jälkitarkastuksessa, ja ilmeni, että koko leukaluu on mennyt poikki! Olen ollut koko päivän silkan epäuskon vallassa, miten voi käydä näin, enkä edes ehtinyt purra mitään!

Leuka siis leikataan heti huomenna ja se on ärhäkän kipeä, enkä saa edes suutani auki kunnolla. Paraneminen kestää ainakin kuusi viikkoa, jolloin ovat muut hoidot tauolla, mikä on harmi, kun saatiin juuri tämä uusi systeemi käyntiin mukavasti eilen. 

Eilen siis tiputettiin isatuksimabi ja karfiltsomibi - molemmat uusia lääkkeitä minulle. Isatuksimabi on ns. monoklonaalinen vasta-aine, joka on proteiini, joka on kehitetty tunnistamaan kohdeaine ja kiinnittymään siihen. Kohdeaine on tässä tapauksessa CD38, joka on aine, jota on multippelin myelooman syöpäsoluissa. Näihin soluihin kiinnittymällä valmiste auttaa elimistön luonnollista puolustusjärjestelmää, eli immuunijärjestelmää tunnistamaan ja tuhoamaan näitä soluja.

Karfiltsomibi on samaa lääkeperhettä kuin bortetsomibi, jota jo hyvällä menestyksellä olen saanut. Valitettavasti vaan uuden kasvainmassan myötä tullut relapsi vaati lääkityksen vaihtamista.

Karfiltsomibi siis on proteasomin estäjä, joka pilkkoo solun sisällä proteiineja, joita ei enää tarvita. Syöpäsoluilla on normaalia suurempi tarve tuottaa ja hajottaa proteiineja, koska ne monistuvat nopeasti. Kun karfiltsomibi estää proteasomia hajottamasta syöpäsolujen proteiineja, proteiinit kertyvät soluihin ja solut kuolevat ja syövän eteneminen hidastuu.

Tänään piti saada toinen karfilsomibitiputus, mutta tuon leikkaussuunnitelman takia se peruutettiin. Tärkeintä on nyt hoitaa tuo leuka kuntoon, mikä taas aiheuttaa ainakin kuuden viikon viiveen hoitoihin.

Karfiltsomibin kuitenkin arvellaan auttavan yhdistelmänä tuon isatuksimabin ja kortisonin kanssa (deksametasoni). Pahojen solujen poistamiseen kehosta sain lisäksi rasburikaasia, joka on munuaisten suojaksi tuumorikuormituksen varalta veritaudin nopean kasvainmassan hajoamisen varalta. Aamulla hiukan samaan tarkoitukseen tuli allopurinolia (joka suojaa lähinnä uraattihapon kertymiseltä niveliin, mikä voi aiheuttaa kihtiä). Molemmat valmistet ovat entsyymejä.

Tällaista siis tällä kertaa, ja huomenna leikeltäväksi. Laittavat varmaan jonkin levytystsydeemin tuohon leukaluuhun, ja mahdan olla aika kipeä ja naama turvoksissa tomenpiteen jälkeen, mutta se jää  sitten nähtäväksi siis huomenna.