Mitä syöpäsairas haluaisi sinun ennen kaikkea tekevän?
Vastaus on yksinkertainen. Toimivan apuna normaaliin elämään. Ei syöpäsairas välttämättä tilitä pelkojaan ja tuntojaan, tai sitten tilittää. Tärkeintä on edustaa siinä tilanteessa normaalia elämää ja kuunnella aktiivisesti, jos toinen haluaa puhua. Ei tarvitse paljoakaan kommentoida.
Yhdessä tekeminen on myös arvokasta. Jos tuettavasi käpertyy yksin kotiin, se ei ole hyvä asia. Houkuttele hänet ulos elämään mahdollisimman normaalia elämää. Tähän voin vaan sanoa, että minä olen sitä kotiin ja omiin ajatuksiini käpertyvää sorttia, eikä siitä seuraa mitään hyvää. Mielikuvitus laukkaa ja kärpäsestä tulee härkänen alta aikayksikön.
Seuranpitoa ilman mitään hössötystä!
Tästä tuli mieleen, kun saattohoitoksikössa vierailleet omaiset olivat kerran todella närkästyneitä, kun siellä vaan illalla paistettiin lettuja ja naurettiin porukassa! OK, mitä siellä sitten olisi pitänyt tehdä? Veisata virsiä ja puhua kuolemasta? Siinä oli ryhmän voima, joka auttoi jaksamaan, vaikka kukin tiesi kuolevansa pian. Laatuaikaa kuolevalle, ja ehkä pientä hauskanpitoakin. Kaikki varmaan ymmärrämme sen, eikä minun tarvitse sitä sen enempää selittää.
Huomio syöpäsairaan lähipiiri
Ei kai ole sellaista tilannettakaan, jolloin vakavasti sairaan lähipiiri ei kärsisi. Tämä pätee muihinkin kuin syöpäsairaisiin. Isävainaallani oli Parkinsonintauti ja (osin tietty taudista riippuen), todella lempeästä ihmisestä tuli jossain määrässä jopa hämmästyttävän ilkeä.
Monet karkoittavat tällä toisia ihmisiä ympäriltään vakavan sairauden tullen, mikä on läheisille hankalaa ymmärtää. Sanotaan, että "on helpompi jättää, kuin tulla jätetyksi", ja vaikka se kuinka absurdilta kuulostaakin, sairas voi (alitajuntaisesti) karkoittaa muut ympäriltään ettei suru olisi niin suuri, kun/jos kuolema korjaa. Ei se aina ole ilkeyttä vaan vääristynyttä ajattelua, joka on inhimillistä sekin, joskin ympäristölle todella vaikeaa ymmärtää.
Harvat kyselevät omaisten ja muitten läheisten vointia, ja minäkin huomaan, että mies on hiukan toisissa maailmoissa, ja yritän parhaani mukaan selittää mitä tulee tapahtumaan, vaikken itsekään ole mistään varma.
Kahden edellisen syövän aikana minut on kumppanini dumpannut. Ei helppoa sekään. Enkä ole ainoa, sillä tämä on suhteellisen tavallinen kuvio. Eihän mies lähde, ellei sillä ole joko toinen nainen tai kumppanilla vaikea sairaus. Näinhän se yleensä menee.
Tieto voi lisätä tuskaa - tai sitten lievittää sitä
Jotkut ihmiset eivät kestä kuulla juuri mitään sairaudestaan. Jotkut (kuten minä) taas haluavat tietää siitä kaiken, mukaan lukien hoitojen riskit. Ammattilaisten tehtävänä on käydä ne läpi potilaan kanssa. Joskus asia sujuu hyvin, joskus huonosti.
Kun minulla oli nuorena ekaa kertaa rintasyöpä ja viimeisellä sädehoitoviikolla nahka hävisi tyystin koko vartalon oikeasta yläneljänneksestä yön aikana, menin päivystykseen ja siellä naispuolinen onkologian päivystäjä alkoi käydä läpi A:sta alkaen kasvaimen hormonireseptoristatusta, S-faasifraktiota ym. katkaisin jutun sanoen, että tottakai tiedän sen.
Hieman kärsimätön vastaus hänelle, MUTTA oikeasti joskus syöpäpotilaalle saa toistella näitä asioita, sillä yleensä koko sairauden aiheuttama järkytys ei edesauta muistia mitenkään päin. Jos siis olet syöpäpotilaan seurana vastaanotolla, kyselkää paljon, sillä joillekin ammattijargon voi olla liikaa, ja sitä valitettavasti viljellään. Olin silloin tietty lukenut kaikki rintasyövästä ja kiitos silloisen työpaikkani, minulla oli pääsy viimeisimpään tutkimustietoon.
Jos sairastut itse
Näinkin voi käydä, sillä hyvin harva syövältä välttyy elämänsä aikana. Siksi suosittelen, että liityt jo nyt oman paikkakuntasi/alueesi syöpäyhdistykseen. Pieni jäsenmaksu, mutta paljon hyötyä, vaikka ei sairastuisikaan.
Jos sairastut, paikallisilla syöpäyhdistyksillä on tukihenkilöitä, jotka ovat itse sairastaneet vastaavanlaisen syövän. Minun suurin tukihenkilöni oli Elina jo sairaalassa, kun ensimmäistä kertaa sairastin. Olin sen verran nuori, että olin jopa huolissani siitä, että miltä lumpektomoitu (eli siis syöpäpatti, joka otettu pois tarvitulla marginaalilla) rinta näyttää, joten hän (oli samassa huoneessa) kiskaisi paidan pois päältään ja näytti. Hänet oli leikattu muutamaa kuukautta aiemmin ja hän oli sairaalassa sädehoidon vuoksi kenkkuilleen sydämensä kanssa. Tosin hänen "pattinsa" oli ihan eri paikassa kuin minun, mutta silti rauhoituin hiukan. Pidimme hänen kanssaan pitkään yhteyttä, mutta hänet vei sittemmin maksaan metastoitunut syöpä. Muistelen häntä aina kiitollisuudella.
Vielä tänäkin päivänä jotkut ajattelevat, että syöpä on tavallaan häpeä. Teoreettisesti siihen voi vaikuttaa elintavoilla, mutta kuka pystyy määrittelemään milloin syöpä johtuu tietyistä syistä? Aika harvoin. Kuten sanottu, se voi, ja tuleekin monen ihmisen kohdalle, varsinkin, mitä vanhemmaksi elämme. Siihenkin kannattaa varautua.
Onneksi sentään hormoniriippuvaiset syövät, kuten rinta- ja eturauhassyöpä (rintasyöpä silloin, kun kasvaimessa on hormonireseptoriherkkyyttä) ovat paremmin hoidettavissa ja sikäli hyväennusteisia. Tällöin siis voidaan sädehoidon ja solumyrkkyjen asemesta/lisäksi dumpata kasvainta "ruokkivat" hormonit alas, eli hoitokeinoja on yksi lisää.
Kaikki ei aina kuitenkaan mene näinkään, kun selitin. Kannattaa siis olla herkkä signaaleille ja omata "suuremmat korvat kuin mitä suu on". Tätä korostetaan myös johtajuuskoulutuksissa, joten ei liene huono neuvo kenellekään.
Kuvat: kuten huomaatte, pinkki nauha ei ole ainoa tuen merkki!
Toivottavasti tästä postauksesta oli apua, ja vastaan mielelläni mahdollisiin kysymyksiinne.
Tää postaus järkytti mua,joten varmaan tällaista tietoa todella tarvitaan,miten olla syöpäsairaiden tukena.Todella outoa,jos saatohoidossa ei saisi paistaa lettuja ja nauraa.Ja toi kun kirjoitit,ettei mies lähde,jos ei sillä ole toinen nainen tai kumppanilla syöpä tai vakava sairaus.Kamala ajatus:/Mulle itselle jättäminen tuntuu vaikeammalta kuin jätetyksi tuleminen.
VastaaPoistaItse kuvittelen ,että jokaiselle tulee syöpä,jos elää tarpeeksi kauan enkä häpeänä pidä mitenkään!Tosin itselläni oli kohdunkaulan syövän esiaste noin 30 vuotiaana vaikka minulla ei oltu koskaan todettu kondyloomaa tai HPV tä ,niin se tuntui ikävältä,että kaikkialla lukee,että se syöpä tulee vaan jos on HPV.Vaikka se on yleistä,niin jotkut ajattelivat,että olen tehnyt jotain ansaitakseni sen:/Ex-mies kutsui huoraksi,vaikka jos minulla jokin HPV on ollut niin häneltä olen sen saanut!
Mulla on lastenreuma ,johon piikitän metotrexaattia kerran viikossa.Sekin on solumyrkky /solusalpaaja.Mietin usein,että estääkö se jotain syöpää minulla.En kyllä ole sellaista kysynyt lääkäriltä.Olen aika ahdistunut aina lääkärikäynneillä!Yritän vaan pysyä kasassa.
Tiedätkö muuten ,että milloin nykyään tulee eka mammografia joukko-seulontakutsu??
Mun äidin serkku kuoli rintasyöpään ja mun kummitäti.Mä en ehkä edes haluaisi tietää,jos mulla olisi syöpä.Mulla olsi muutama kysymys rintoihin ja rintasyöpään liittyen,mutta en kehtaa "julkisesti" kysyä.
Tuosta eturauhassyövästä olen ymmärtänyt,että sitä ei aina kannata leikata tai hoitaa,että se voi edetä hitaasti ja moni kuolee johonkin muuhun sairauteen vaikka olisi eturauhassyöpä.
Minkä nimisiä solumyrkkyjä sulla on mennyt? Syökö kukaan sitä metotrexaattia syöpään tai injektoi sitä??
Anteeksi pitkä kirjoitus.Miten ihmeessä sulla voi olla syöpä selkärangan sisällä.Se kuulostaa tosi pahaenteiseltä,tiedätkö:/ Anteeks ,kun sanon näin,se vaan kuulostaa pahalta:(
"Kamala ajatus:/Mulle itselle jättäminen tuntuu vaikeammalta kuin jätetyksi tuleminen."
PoistaTaina kulta, ei se aina niin mene, ainakaan ihan suoraan. Pitää varmaan yrittää selittää asia vielä kerran, kunhan keksin, miten.
Oo, oi ei ,mä tarkoitin vaan,että tuntuu pahalta,että mies jättäisi sairaan puolison vaikka muuten ei mies helposti jättäisi.Olen itse kirjoittanut harvinaisen epäselvästi. Tuo kommenttini,että minulle on vaikeampaa jättää joku kuin itse tulla jätetyksi ei liity tuohon toiseen asiaan mitenkään.Sitä paitsi ei minulla taida olla edes kokemuksia jätetyksi tulosta,olen tainnut toimia jättäjänä ja se siis on minulle todella vaikeaa.Todella todella vaikeaa!
PoistaOli kyllä sekava kirjoitus,o oh.
Tiedätkö muuten ,että milloin nykyään tulee eka mammografia joukko-seulontakutsu??
VastaaPoistaTuohon en osaa sanoa mitään. sori. Olin niin kauan Sveitsissä, eli kannattaa varmaan kysyä kunnalta.
Mun äidin serkku kuoli rintasyöpään ja mun kummitäti.Mä en ehkä edes haluaisi tietää,jos mulla olisi syöpä.Mulla olsi muutama kysymys rintoihin ja rintasyöpään liittyen,mutta en kehtaa "julkisesti" kysyä.
Kysy multa, autan jos voin.
Tuosta eturauhassyövästä olen ymmärtänyt,että sitä ei aina kannata leikata tai hoitaa,että se voi edetä hitaasti ja moni kuolee johonkin muuhun sairauteen vaikka olisi eturauhassyöpä.
En usko, että näin on.
No en kehtaa tässä kysyä.
VastaaPoistaJa terveyskeskuslääkäri sanoi mulle,että hän ei tiedä milloin nykyään on seulontakutsu.
Ai mitä et kehtaa kysyä? Soita TK ja kysy milloin tsekkaus! Ja kenen piikkiin! Kai niiden pitäisi tietää. Jos eivät tiedä, niin yritän ottaa selville.
PoistaTässäkin mielessä kantsisi olla paikallisen syöpäyhdistyksen jäsen. Oikeesti.
No ehkä pitäisi ,mulla ei ole ylimääräistä rahaa,olen työkyvyttömyyseläkkeellä .Kyllä se kutsu tulee,kun tulee.Mua pelottaa rintasyöpä tosi paljon.
VastaaPoistaEn kuulu mihinkään yhdistyksiin.
En kehtaa kysyä niin en kehtaa:/
Seulonta alkaa 50-vuotiaana, jatkuu siitä eteenpäin kahden vuoden välein 69-vuotiaaksi. Se on lakisääteistä ja kaikki kunnat toteuttavat sitä. Kuntasi nettisivuilta löytyy lisätietoa. Googleen vaikka kotikuntasi nimi ja rintasyöpäseulonta.
PoistaKiitos, Merja!
PoistaHei, ensiksi kiitos blogistasi. Harvoin olen mitään kommentoinut, mutta nyt haluan ehdottomasti sanoa, että olen todella pahoillani sairastumisestasi ja toivon sinulle kaikkea hyvää matkan varrelle. Hajanaisina ajatuksina pohdin, että on todella hieno ja tärkeä juttu tuoda esille näitä muitakin syöpään/muuhun vakavaan sairauteen liittyviä asioita, joten kiitos näidenkin aiheiden esille tuomisesta. Tiedän kokemuksesta, että sairastuneen kohtaaminen voi olla monelle kova paikka ja toisinaan on vaikeaa löytää sanoja omaistenkaan kohtaamiseen. Voimia sinulle ja hyviä päiviä tulevaan!
VastaaPoistaKiitos tästä postauksesta! Ja niin se on,paljon parempi olla isot korvat kuin suuri suu. Joskus se kuuntelukin voi auttaa. Ja pitäisi muistaa, että vakavasti sairastunut kuitenkin haluaa elää inhimillistä ja mahdollisimman normaalia elämää. Voisin ajatella, että se tuo sitä "turvaa" vaikeassa elämäntilanteessa.
VastaaPoistaVakavasti sairastuneen kohtaaminen on toisinaan vaikeaa, vaikka olisi kyse lähiomaisestakin. Huomasin erään läheiseni kohdalla, että hän ei meinannut kestää mm. nyyhkimistäni (jolle en voinut yhtään mitään, koska olin shokissa), vaan koki sen jotenkin negatiivisena. Ymmärtäähän sen. Saattohoitokoti, jossa hän eli viimeiset kuukautensa, oli todella hyvä paikka ja siellä naurettiin, paistettiin makkaraa, otettin konjakkia ja koiratkin saivat käydä vierailulla. En ymmärrä, että joku voi suhtauta sellaiseen torjuvasti. Varmasti ihan normaali ja luonteva yhdessäolo on parasta niin pitkälle kuin se on mahdollista.
VastaaPoistaKiitos kaikista hyvistä kommenteista! Normaali elämä tuo todellakin turvaa, tekee turvallisen olon. Eikä se sairaus turhasta asian märehtimisestäkään kummemmaksi muutu. Tosin kuolevan pitää ainakin jollain tasolla sitäkin asiaa käsitellä.
VastaaPoistaJos oma suhtautuminen läheisen sairauteen/kuolemanodotukseen alkaa tuntua liian tunneperäiseltä, kannattaa silloin hakea keskusteluapua, sillä usein voi olla kyse omista kuoleman- tai sairastumisenpeloista.
Näitö asioita on paljon käyty läpi tukihenkilökoulutuksissa ja työnohjeuksessa, ja omaisenkaan ei kannata jäädä yksin ahdistuksensa kanssa.
Kiitos tästä postauksesta! Hyvä tietää asioista enemmän.
VastaaPoista