Syövät ovat ryhmä erilaisia ja eri asioista johtuvia sairauksia. Niiden sairastajatkin ovat erilaisia. Vaikka mainitsenkin tässä postauksessa omia fiiliksiäni, yritän kirjoittaa tämän kuitenkin koulutettuna paikallisen syöpäyhdistyksen tukihenkilönä.
Mitä syöpäsairas haluaisi sinun ennen kaikkea tekevän?
Vastaus on yksinkertainen. Toimivan apuna normaaliin elämään. Ei syöpäsairas välttämättä tilitä pelkojaan ja tuntojaan, tai sitten tilittää. Tärkeintä on edustaa siinä tilanteessa normaalia elämää ja kuunnella aktiivisesti, jos toinen haluaa puhua. Ei tarvitse paljoakaan kommentoida.
Yhdessä tekeminen on myös arvokasta. Jos tuettavasi käpertyy yksin kotiin, se ei ole hyvä asia. Houkuttele hänet ulos elämään mahdollisimman normaalia elämää. Tähän voin vaan sanoa, että minä olen sitä kotiin ja omiin ajatuksiini käpertyvää sorttia, eikä siitä seuraa mitään hyvää. Mielikuvitus laukkaa ja kärpäsestä tulee härkänen alta aikayksikön.
Seuranpitoa ilman mitään hössötystä!
Tästä tuli mieleen, kun saattohoitoksikössa vierailleet omaiset olivat kerran todella närkästyneitä, kun siellä vaan illalla paistettiin lettuja ja naurettiin porukassa! OK, mitä siellä sitten olisi pitänyt tehdä? Veisata virsiä ja puhua kuolemasta? Siinä oli ryhmän voima, joka auttoi jaksamaan, vaikka kukin tiesi kuolevansa pian. Laatuaikaa kuolevalle, ja ehkä pientä hauskanpitoakin. Kaikki varmaan ymmärrämme sen, eikä minun tarvitse sitä sen enempää selittää.
Huomio syöpäsairaan lähipiiri
Ei kai ole sellaista tilannettakaan, jolloin vakavasti sairaan lähipiiri ei kärsisi. Tämä pätee muihinkin kuin syöpäsairaisiin. Isävainaallani oli Parkinsonintauti ja (osin tietty taudista riippuen), todella lempeästä ihmisestä tuli jossain määrässä jopa hämmästyttävän ilkeä.
Monet karkoittavat tällä toisia ihmisiä ympäriltään vakavan sairauden tullen, mikä on läheisille hankalaa ymmärtää. Sanotaan, että "on helpompi jättää, kuin tulla jätetyksi", ja vaikka se kuinka absurdilta kuulostaakin, sairas voi (alitajuntaisesti) karkoittaa muut ympäriltään ettei suru olisi niin suuri, kun/jos kuolema korjaa. Ei se aina ole ilkeyttä vaan vääristynyttä ajattelua, joka on inhimillistä sekin, joskin ympäristölle todella vaikeaa ymmärtää.
Harvat kyselevät omaisten ja muitten läheisten vointia, ja minäkin huomaan, että mies on hiukan toisissa maailmoissa, ja yritän parhaani mukaan selittää mitä tulee tapahtumaan, vaikken itsekään ole mistään varma.
Kahden edellisen syövän aikana minut on kumppanini dumpannut. Ei helppoa sekään. Enkä ole ainoa, sillä tämä on suhteellisen tavallinen kuvio. Eihän mies lähde, ellei sillä ole joko toinen nainen tai kumppanilla vaikea sairaus. Näinhän se yleensä menee.
Tieto voi lisätä tuskaa - tai sitten lievittää sitä
Jotkut ihmiset eivät kestä kuulla juuri mitään sairaudestaan. Jotkut (kuten minä) taas haluavat tietää siitä kaiken, mukaan lukien hoitojen riskit. Ammattilaisten tehtävänä on käydä ne läpi potilaan kanssa. Joskus asia sujuu hyvin, joskus huonosti.
Kun minulla oli nuorena ekaa kertaa rintasyöpä ja viimeisellä sädehoitoviikolla nahka hävisi tyystin koko vartalon oikeasta yläneljänneksestä yön aikana, menin päivystykseen ja siellä naispuolinen onkologian päivystäjä alkoi käydä läpi A:sta alkaen kasvaimen hormonireseptoristatusta, S-faasifraktiota ym. katkaisin jutun sanoen, että tottakai tiedän sen.
Hieman kärsimätön vastaus hänelle, MUTTA oikeasti joskus syöpäpotilaalle saa toistella näitä asioita, sillä yleensä koko sairauden aiheuttama järkytys ei edesauta muistia mitenkään päin. Jos siis olet syöpäpotilaan seurana vastaanotolla, kyselkää paljon, sillä joillekin ammattijargon voi olla liikaa, ja sitä valitettavasti viljellään. Olin silloin tietty lukenut kaikki rintasyövästä ja kiitos silloisen työpaikkani, minulla oli pääsy viimeisimpään tutkimustietoon.
Jos sairastut itse
Näinkin voi käydä, sillä hyvin harva syövältä välttyy elämänsä aikana. Siksi suosittelen, että liityt jo nyt oman paikkakuntasi/alueesi syöpäyhdistykseen. Pieni jäsenmaksu, mutta paljon hyötyä, vaikka ei sairastuisikaan.
Jos sairastut, paikallisilla syöpäyhdistyksillä on tukihenkilöitä, jotka ovat itse sairastaneet vastaavanlaisen syövän. Minun suurin tukihenkilöni oli Elina jo sairaalassa, kun ensimmäistä kertaa sairastin. Olin sen verran nuori, että olin jopa huolissani siitä, että miltä lumpektomoitu (eli siis syöpäpatti, joka otettu pois tarvitulla marginaalilla) rinta näyttää, joten hän (oli samassa huoneessa) kiskaisi paidan pois päältään ja näytti. Hänet oli leikattu muutamaa kuukautta aiemmin ja hän oli sairaalassa sädehoidon vuoksi kenkkuilleen sydämensä kanssa. Tosin hänen "pattinsa" oli ihan eri paikassa kuin minun, mutta silti rauhoituin hiukan. Pidimme hänen kanssaan pitkään yhteyttä, mutta hänet vei sittemmin maksaan metastoitunut syöpä. Muistelen häntä aina kiitollisuudella.
Vielä tänäkin päivänä jotkut ajattelevat, että syöpä on tavallaan häpeä. Teoreettisesti siihen voi vaikuttaa elintavoilla, mutta kuka pystyy määrittelemään milloin syöpä johtuu tietyistä syistä? Aika harvoin. Kuten sanottu, se voi, ja tuleekin monen ihmisen kohdalle, varsinkin, mitä vanhemmaksi elämme. Siihenkin kannattaa varautua.
Onneksi sentään hormoniriippuvaiset syövät, kuten rinta- ja eturauhassyöpä (rintasyöpä silloin, kun kasvaimessa on hormonireseptoriherkkyyttä) ovat paremmin hoidettavissa ja sikäli hyväennusteisia. Tällöin siis voidaan sädehoidon ja solumyrkkyjen asemesta/lisäksi dumpata kasvainta "ruokkivat" hormonit alas, eli hoitokeinoja on yksi lisää.
Kaikki ei aina kuitenkaan mene näinkään, kun selitin. Kannattaa siis olla herkkä signaaleille ja omata "suuremmat korvat kuin mitä suu on". Tätä korostetaan myös johtajuuskoulutuksissa, joten ei liene huono neuvo kenellekään.
Kuvat: kuten huomaatte, pinkki nauha ei ole ainoa tuen merkki!
Toivottavasti tästä postauksesta oli apua, ja vastaan mielelläni mahdollisiin kysymyksiinne.
