maanantai 4. huhtikuuta 2022

Vihdoin täällä taas!

Ensinnäkin anteeksipyynnöt pitkästä blogitauosta. Toivuskelun lisäksi hajotin koneeni kovalevyn loppusuoralla sairaalassa ja vitkuttelin sen korjaamisen kanssa. Koko koneen muisti meni siinä rytäkässä ja myös salasanat. Kaikki piti etsiä ja asentaa uusiksi korjauksen jälkeen, ja vaikka Applen vehkeet aika helppoja siinä suhteessa ovatkin (PuuCee-koneisiin verrattuina), niin hommaa sitä oli siinäkin, enkä huonovointisuuden vuoksi voinut kaikkea tehdä yhdellä kertaa.

Olin ennen kantasolusiirtoa ostanut uuden puhelimenkin, ja näiden yhteensovittelu plus vielä puhelimen appsien asennushommassa kului siinäkin aikaa. Samaan aikaan olin hankkinut vielä Oura-sormuksen, ja sen ominaisuuksiin tutustuminen ja sen sovittaminen puhelimen kanssa vei aikaa sekin. Nyt kuitenkin asennushommat lienevät kaikki tehty. Paitsi Irlannin pankin appsin osalta. Sitä en vielä vaihtanut vanhasta puhelimesta uuteen (se toimii vain puhelimella), kun pelkään, että appsin siirto uudelle vehkeelle vaatii pankilta jonkin postissa lähettettävän salasanan/PIN-koodin, jonka saaminen vie ikuisuuden (Suomen postin tuntien sellainen ei ehkä koskaan edes saapuisi perille), ja sitä odottaessa en saisi rahaa siirrettyä sieltä Suomen tilille. BOI:n (Bank of Ireland) pankkikorttikin menee vanhaksi ensi kuussa, enkä pääse noutamaan vielä uutta. Pitäisin sitä suoranaisena ihmeenä, jos se postissa tänne tulisi.


Olen ollut myös aika arka päivittämään mitään voinnistani, koska edelleen olen hiukan huolissani tästä yhdestä blogia lukevasta juorukellosta, joka on huolestuttanut turhaan vanhaa äitiäni kertomalla sairaudestani. Ihan turhaan, koska ei minulla ole mitään hätää, eikä vanhaa ihmistä tarvitse tuolla lailla turhasta vauhkoonnuttaa. Toivon, että hän ei tee sitä enää, ja nyt jatkan kertoilemalla hiukan kuulumisia.

Sain sairaalasssa matalasoluvaiheessa pahan ruokatorven tulehduksen. Hoidon alussa annettava solunsalpaaja, melfalaani, tuhoaa luuytimen, josta seuraa se, ettei verisoluja synny. Melfalaanin jälkeen saadut kantasolut alkavat korjata luuydintä pikkuhiljaa, mutta melfalaania seuraava matalasoluvaihe kestää noin pari viikkoa. Minulla solutasot alkoivat nousta ennätysajassa, ja ne tietenkin alkoivat korjata solujen puutteessa ensiksi rikki menneitä alueita kuten limakalvoja, ja minun tapauksessani sitä ruokatorvea, mikä oli suurin ongelma. Monella menevät suun limakalvot rikki ensimmäisenä, muta minulla se ei ollut mikään ongelma, vaan se pahuksen ruokatorvi. Suolistossa oli samaten jotakin häikkää, koska maha turpoili pahasti, ja suoliston perforaatiotakin epäiltiin, joten se kuvattiin, mutta siellä oli kaikki OK. Syömisestähän ei tietty liki kolmeen viikkoon tullut juuri mitään, joten sain ravinnon suoraan suoneen.

Makuaisti oli mennyt jo ennen siirtoa pahasti, joten ruokahalua ei ollut sitten tippaakaan, eli tämä oikeiastaai eiliseen saakka jatkunut päivittäinen pahoinvointi on oikeastaan itseaiheutettua, sillä olen elänyt liki pelkästään lisäravinnejuomilla, joita saa apteekista. Eilen söin ekaa kertaa kunnolla, eli aamiaisen, jossa oli munakokkelia ja kylmäsavulohta sinappikastikkeella. Kylmäsavulohi ei kuulu AVA, eli alentuneen vastustuskyvyn ruokavalioon, mutta käytin sen paistinpannulla, joten se oli kypsää. Sen maku ja rakenne tietty siinä kärsi, mutta minkäs teet! Mies tekee kylmäsavulohelle jumalaisen sinappikastikkeen, joten se hiukan paransi mieltä ja annoksen makua.

Silti otan säännöllisesti sen pahoinvointilääkkeen, koska pelkään sen pahoinvoinnin alkamista. Paino on pudonnut hiukan toistakymmentä kiloa, mutta se ei tee vielä minusta luurankoa 😂.

Nyt oli suunnitteilla kaikenlaisia kuvantamisia ja minulla on lähete fysiatrialle, koska liikkuminen on saatava paremmaksi. Minulla ei luuytimessä ollut alun alkaenkaan mutatoituneita soluja, joten taudin tilanne pitää tsekata kuvantamisilla, koska tämä on luustohakuinen muoto myeloomasta. Mutta kaikkihan on nyt peruttu ainakin seuraavalta kahdelta viikolta, mikä hidastaa myös töihin paluuta. Olen vielä sairausvapaalla. 

Työkavereilta tuli muuten ihana tervehdys: iso ja kaunis tekonahkainen, kantokahvoilla varustettu laatikollinen kylpyläkosmetiikkaa ja suklaata parane pian -toivotusten kera! Ihanat työkaverit!

Lääkitystä on onneksi vähennetty. Olin hiukan huolissani tästä viime syyskuusta saakka jatkuneesta stydien opioidien syömisestä (mm. ketamiini, metadoni), ja nyt onneksi tuo ketamiini tiputettiin pois kokonaan. Alkusyksystähän olin niin kipeä noitten lantion murtumien takia, että silloin se oli tarpeen, mutta nyt tilanne on hiukan korjaantunut.

Ihmeen hyvin mun pääni on kestänyt noita huumeita (huumeiksihan nuo ovat luokiteltavissa). Moni muu olisi jo oikosenaan ja taju pois noista annoksista, mutta minä pystyin hyvin tekemään töitä ja nyt ei tullut edes mitään vieroitusoireita, vaikka se ketamiini poistettiin kertaheitolla lääkelistalta.

Mielenkiintoinen kokemus muuten oli, kun sitä mun mahaani kuvattiin sen perforaatioepäilyn takia, röntgenissä tuikattiin (ennen kuin ehdin sanoa mitään) se sama ketamiiniannos, jonka illtaisin otin suun kautta, suoraan suoneen, ja siitä tulikin melkoisen kummallinen "trippi"! Huhhahhei, en osaa edes sanoin kuvailla, mutta se ei ollut kiva, eikä onneksi myöskään painajaismainen (ketamiinihan on vanhanaikainen anestesia-aine, josta jotkut saavat ihan hurjia painajaisia). Se oli kokemus, jonka muistan lopun ikääni, oli se niin omituinen juttu. Niin, jos nyt joku ihmettelee, miksi sitä ketamiinia piti laittaa ennen kuvantamista. Syy oli se, etten vieläkään ihan kivutta pääse makaamaan suoraksi, ja se laite vaati sitä asentoa, joten tarvitsin kivunlievitystä. Olin kyllä itse ajatellut oksikodonia, mutta ehtivät laittaa sen ketamiinin (niin, ketamiinilla on sama biologinen hyötyosuus, otti sen injektioaineen suun kautta tai suoneen, siitä harvinainen lääke - minullekin se ilta-annos 80 mg oli aina annosteltuna kahteen ruiskuun ja otin ne sitten omaan tahtiini iltaisin sekoitettuna sekamehutiivisteeseen, koska ketamiini maistuu aika pahalta).

Mutta siis elossa olen, ja ihan hyvin voin, olosuhteet huomioonottaen. Pettynyt siitä, etten nyt vielä pääse sinne fysioterapiaan tuon hoitajien lakon takia, mutta toivon mukaan asiat etenevät pian ja toivon mukaan se lakko loppuisi pian, että päästään eteenpäin!

Yhä edelleen joudun tosin kököttelemään tyksistyneenä täällä kotona, koska siirto vei kaikki vauvanakin saadut rokotukset nollille, joten immuniteetti on aikalailla nollilla myös. Se on hiukan tylsää. Olisi kiva päästä edes ruokakauppaan, kun sielläkään en ole käynyt heinäkuun alun jälkeen. Tai siis ne ole käynyt missään muualla kuin TYKSissä (ja peruukkikaupassa) heinäkuun alun jälkeen. 

Siinäpä nyt varmaan tärkeimmät kuulumiset! Yritän nyt päivittää tätä blogia hiukan ahkerammin, tuohan sekin hiukan vaihtelua tähän päivärytmiin!

Nyt jatkan Merilinjan (The Onedin Line) katsomista Youtubesta. Kuka muistaa tämän vanhan BBC.n TV-sarjan? Se on Youtubessa kokonaisuudessaan, tässä linkki, jos kiinnostaa.

Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille!

20 kommenttia:

  1. Vastaukset
    1. Kiva kuulla, ja sori tosiaan tämä pitkä "radiohiljaisuus"!!! Se ei ollut tarkoitus, mutta olosuhteitten pakosta tauko venyi.

      Poista
  2. Paranemisia sinne päin! Ja hyvää kevättä.

    VastaaPoista
  3. Heips! Äitini kans sairastaa multippeli myeloomaa. Yhdessä selkänikamassa luhistuma ja tautia on luissa päästä varpaisiin. Saanut pari viikkoa pistoksia ja sytoa p.o ja 2x sädehoito. M-komponentti tippui 24 -11. Olikos sinullakin luustomuutoksia?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi, minulla nimenomaan on luustohakuinen myelooma, kuten tuossa postauksesssa mainitsin.

      Se alkoi noin yli kymmenen vuotta sitten kolmella pienellä kasvaimella lannerangassa (nikamissa). Silloin sitä ei tutkittu sen kummemmin. Vuosikaudet hyppäsin eri lääkäreiltä toiselle, alkaen työterveyshuollosta, ennen kuin se edes kuvattiin ja kasvaimet löydettiin. Vasta 2016 tienoilla niistä otettiin biopsia (olen täällä siitäkin kirjoittanut, kun se ei ensin onnistunut puutteellisen välineistön takia, lähettivät minut kotiin). Siihen saakka muutoksia oli pidettty kordoomana, mutta sitten varmistui, että se onkin myeloomaa.

      Siitä pitäen tilannetta (ja veriarvoja) on seurattu ja vasta toissavuonna suurin kasvain alkoi kasvaa, ja oli silloin n. yli 3 cm halkaisijaltaan. Tällöin se alkoin näkyä myös biokemiallisesti (verestä) ja vasta 2021 myelooman biokemialliset hoitokriteerit täyttyivät, eli viime kevätkesällä alkoivat hoidot.

      Monta oli mutkaa matkassa kesällä ja syksyllä, joten kantasolusiirto siirtyi ja siirtyi. Tästä kaikesta on blogikirjoituksissa.

      Mikä onn äitisi tilanne, tuleeko kantasolusiirto kysymykseen? Hoito on varmaan ollut syklofosfamidi/deksametasoni/bortetsomibi -linjaa? Se kun on se standardi. Minäkin aloitin sillä, mutta kun loppukesästä selkäytimeen kasvoi kasvain hoitojen läpi (=relapsi), oli vaihdettava "myrkkyjä" ja olen saanut biologista isatuksimabia (+deksametasoni ja karfiltsomibi). Tästä kaikesta on lisää blogissa.

      Onko äidilläsi tautia siis luuytimissä, vai plasmasytoomia joka paikassa? Plasmasytoomat ovat noita kasvaimia, joita minullakin on selkärangan nikamissa.

      Poista
  4. Lääkäri vain mainitsi pari viikkoa sitten kantasolumahkusta, mutta sanoi, ettei siitä nyt puhuta vielä tässä vaiheessa. Ikää äidillä kohta 73v. Juuri näitä ekana mainitsemiasi lääkkeitä saa kortisonin kera. Ymmärtääkseni sitä plasmasytoomaa on selän kohdalla ( jossa murtumakin), johon sai säädetystä. Ei ahtauttanut vielä selkäydinkanavaa. Tänään piti olla pistospäivä, mutta peruuntui lakon vuoksi. Onneksi tähän tautiin kuitenkin hoitokeinoja, ettei niin lohduton kuin esim Levinnyt haimasyöpä. Toistaiseksi syö selkäkipuun oxycodone 20x2. Toivottavasti jossain vaiheessa pääsisi kipulääkitystä hieman purkamaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin, ensin tauti täytyy saada vakaaksi lääkkeillä, sitten vasta voidaan edetä kantasolusiirtoon. Äitisi on sen ikäinen, että sitä varmaan harkitaan, ellei hän sitten ole kovin huonokuntoinen?

      VCD-hoito (eli se äitisi saama Velcade = bortetsomibi / cyclofosfamide, syklofosfamidi / deksametasoni, eli se kortisoni) on nykyinen kultainen standardi ensilinjan hoitona. Jos tulee relapsi, kuten minulla sen selkäytimeen putkahtaneen kasvaimen kanssa, joudutaan miettimään toisen linjan hoitoa ja toista lääkepatteristoa, tosin deksametasoni säilyi siinäkin kombossa.

      Deksa on kyllä ärsyttävä ja valvottava lääke, jotkuthan saavat siitä miltei jopa psykoosin kaltaisen tilan (hypomaniaa). Minua se aina valvotutti ja toisekseen ohensi tyypillisesti ihoa, johon myös pukkasi finnejä jatkuvasti. Myös verisuonet vetäytyvät ikävästi pitkästä kortisonin syönnistä, joten verikokeiden ottaminen meni hankalaksi. Kämmenselät kuitenkin näyttivät "hävinneiden" suonien takia niin silkoisilta.

      Ei ole kovin iso annos äidilläsi tuo oksikodoni. Auttaako se kunnolla kipuihin? Auttoiko sädetys siihen plasmasytoomaan? Minulla valitettavasti sädetys ei tehnyt mitään niille kolmelle kasvaimelle, jotka edelleen ovat siellä lannerangan nikamissa.

      Murtumia pitää varoa tämän taudin kanssa! Jossakin vaiheessa äitisikin varmaan saa luustoa vahvistavaa lääkettä, joka on yleensä jokin bisfosfonaatti (esim. pamidronaatti). Se saattaa tehdä luut lasimaisiksi rakenteeltaan, joten kaatumisia yms. on varottava entistä tarkemmin, koska luu saattaa napsahtaa helposti poikki.

      Poista
    2. Keskiviikkoisin sädetyksen jälkeen ollut hieman kipeämpi, ottaa tarv oxynorm 5mg. Ei ole vielä tietoa tosiaan pienensikö tämä toinen sädetys kasvainta. Luulis kohta kontrollikuvaus olevan. Eilen piti saada sitä pistosta ja luustolääkettä, mutta aika siirtyi. Äiti syksyl kävi kiropraktikolla, onneksi ei mennyt rikki paikat.

      Poista
    3. Hui! Kiropraktikoista ja osteopaateista yms. kannattaa kyllä pysyä kaukana, kaikkien myeloomapotilaiden, vaikka ei olisikaan luustohakuinen tauti. Onneksi ei tullut murtumia, siinä voisi käydä huonostikin, ne murtumat kun eivät välttis parane ja ovat kipeitä. Minäkin kompuroin Irlannssa toukokuulla (varmaankin mainitsin siitä blogissakin) ja mursin kaksi kylkiluuta. Kuulin tästä vasta jälkikäteen, kun ihmettelin, ettei kylki parane ollenkaan. Kipeä se on edelleen, mustelma tosin on hävinnyt.

      Kuinka monta kertaa sädettä äidillesi on määrätty? Minä sain viisi kertaa, yksikkömäärää en nyt muista, mutta eivät ne alaselän kasvaimet siitä olleet moksiskaan. Nyt viimeisen kuvantamisen (joulukuu 2021) jälkeen sain tiedon, että ne ovat sentään inaktiivisia nyt lääkityksen johdosta.

      Kyllä tämä hoitajalakko on harmillinen! Minusta tällaiset hoidot, kuten nuo äitisi pistokset kuuluisivat todellakin suojatyön piiriin! Relapsi voi tulla niin äkkiä, kuten minun viimekesäinen kokemukseni todisti!



      Poista
    4. Hehheh, kyllä mulla on säädöt pielessä edelleen tästä Bloggerista, kun edellinen kommentti meni itseni hyväksyttäväksi, ja tuli esiin sitten Blogin nimellä kun sen hyväksyin. Hoh. Mokoman kovalevy, kun hajosi...

      Poista
    5. Kahdesta kerrasta sädehoitoa oli tällä erää puh. Äiti pääsi onneksi eilen pistokselle. Ensi viikolla pari pistosta taas. Lääkäri oli maininnut taas kantasolusiirrosta. Osaatko sanoa onko jotain tiettyä aikahaarulkaa hoidon aloituksesta, kun näitä kantasoluhoitoja sit aloitetaan?

      Poista
    6. Kirjoittelin pitkät luritukset vastaukseksi, mutta vastaus häipyi bittiavaruuteen. Tässä uusi yritys.

      Siinä ei tosiaankaan ole mitään tiettyä aikahaarukkaa. Siirto tehdään heti, kun tauti on saatu vakaaseen vaiheeseen, ja niin inaktiiviseksi kuin mahdollista. Lyhyimmillään koko hommaan kuluu n. 5-6 kk, sanoi hematologi minulle viime toukokuussa (minullahan tässä oli niin monta ylimääräistä kiharaa, että koko homma viivästyi...blogista voi lukea kaikesta).

      Kantasolusiirtoa voivat viivästyttää monet asiat. Autologiseen siirtoon saatetaan joutua keräämään soluja useaan otteeseen, tai sitten tulee jotakin muuta, kuten minulla pieni rikkouma ihoon, joka hiukan tulehtui. Se ie edes ollut suuri, mutta ns. matalasoluvaiheessa (jolloin elimistön puolustuskyky on nollilla), se tulehdus olisi voinut räjähtää suorastaan. Siksi kantasolusiirtoa siirrettiin kunnes ihoalue oli parantunut. Kantasolusiirtoa odotellessa onkin syytä pitää huolta kunnostaan ja voinnistaan ja tämä siis koskee näinkin pikkuasioita kuin ihon kuntoa.

      Poista
  5. Kiva kuulla sinusta taas!
    Hieman olimme jo huolissamme!
    Aurinkoisia kevätpäiviä 🥰

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, aurinkoa tässä toivookin, kun Turusssakin on tämän tästä vielä tuprutellut lunta!

      Poista
  6. Olen käynyt täällä usein katsomassa, josko olisi tullut jotakin uutta. Oli tosi hyvä nähdä sinun päivityksesi.

    Seuraan blogiasi mielelläni ja toivotan sinulle hyvää kevättä ja voimia!

    Toivotaan, että hoitajien lakko ei viivästytä ja vaikuta kovin paljon hoitoihisi.

    T. Irja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva! Ja anteeksi tämä pitkä tauko.

      Nyt ovat tosiaan kaikki hoidot katkolla toistaiseksi, mikä harmittaa. Tavoite oli päästä kesäksi jo kävelemään kunnolla, muta siihne tarvitsisin fysioterapiaakin, ja arvioon en pääse ilman tutkimuksia, joita siis nyt ei voi tehdä. Harmittaa, koska tämä lakko pidentää väistämättä minun sairauslomaanikin.

      Omin nokkineni en paljoa uskalla tehdä porraskävelyharjoituksia kummempia, koska noita murtumia lanneluissa on niin paljon. Niitä jos pahentaa itsekseen keksimillään jumppaliikkeillä, voin jäädä loppuelämäksi pyörätuoliin ja vaikka halvaantua. Siksi olen erityisen varovainen.

      Poista
  7. Tämä olotila oli pahimmillaan aikamoista yökkäilyä pitkin päivää viikkotolkulla, joten aika hankalaa olisi ollut keskittyä mitään kirjoittelemaan, valitettavasti. Muutaman viestin taisin kommentteihin laittaa, mutta siinä se.

    Nyt sentään - kylläkin edelleen oksulääkkeiden voimalla - olo on hiukan parempi, joten eiköhän blogi ala päivittyä tiuhempaan tahtiin! Kiitos teille blogini seuraajille, mielekkäämpää on aina kirjoitella, jos on kiinnostuneita lukijoita!

    Kyselläkin saa, jos haluatte tietää jotakin erityistä esim. tuosta kantasolusiirrosta tai myelooman hoidoista - tai ihan mistä tahansa! Vastailen mielelläni!

    VastaaPoista
  8. Hienoa kuulla sinusta! Ei kyllä kuulosta kivalta tuo pahoinvointi ja se ettei pääse liikkumaan. (Ja muuten kyllä Merilinja on hyvin muistissa, ja se ihana tunnari.) EE

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä, se musiikki...tunnari on Hatsaturiania ja onpa jossain jaksossa/jaksoissa käytetty Sibeliustakin!

      Poista

Kommenttisi tähän asiaan ilahduttaisi minua ja lukijoita! Kiitos kommentoinnista!