tiistai 14. elokuuta 2018

Mietteitä

Epämukava olo. En ole ikinä ollut mikään "aamuihminen", ja nyt olen sitä vielä vähemmän, sillä vaikka illalla söisi maksimiannoksen pitkävaikutteisia, keskushermostoon vaikuttavia kipulääkkeitä, niiden vaikutus hiipuu jo neljän jälkeen aamulla ja koko loppuyö on yleensä aika levotonta pyörimistä sängyssä etsien asentoa, jossa ei selkää särkisi.

Tässä hiukan tietoa sarkoomien ryhmään kuuluvista kordoomista. Piirakka ylävasemmalla kuvaa kordoomien esiintyvyyttä eri sukupuolilla (miehillä ne ovat siis yleisempiä), sen alla oleva kuva keskimääräistä elinaikaa 5:n ja 10 vuoden jälkeen (huomaa vuosiluvut) ja oikealla oleva kuva kasvaimen yleisimpiä esiintymisalueita.

TYKS:sistä siis ei ole edelleenkään kuulunut mitään, vaikka olen itsekin soitellut sinne kysellen biopsia-ajan perään. Nyt on jo toista kuukautta kulunut siitä, kun lähete on laitettu kiireellisenä eteenpäin. Kun ei biopsiaa ole saatu otettua, ei tipu leikkausaikaakaan, ja näin pikaisesti laskien, jos biopsian analysointiin voi mennä jopa kuukausi, ei leikkauskaan voi olla ihan ensi viikolla

Alkaa ottaa päähän tämä odottelu. Päivisin yritän pärjäillä pelkillä tulehduskipulääkkeillä, koska en halua jumittua neljän seinän sisäpuolelle, sillä noitten kolmiolääkkeitten kanssa ei voi mennä auton rattiin.

Eikä noita kolmiolääkkeitä ole muutenkaan kiva syödä, ainakin minulla niistä tulee hiukan holtiton olo ja voisi jopa sanoa, että blackouteja. Eivätkä nekään vie kipua täysin pois.

Merkillinen tauti tämäkin! Olen nyt joutessani lukenut netistä aiheesta kaiken mahdollisen, ja kordooma on siitä merkillinen juttu, että se kasvaa selkärankaan jääneistä sikiöaikaisista soluista (notokordi eli spinaalikanavan esiaste). Nämä jäämät häipyvät yleensä sikiöllä kahdeksan viikon ikään mennessä, eikä kukaan oikein osaa sanoa, miksi noin yhdellä ihmisellä miljoonasta nämä solut villiintyvät n. 40-70 ikävuoden välillä.

Tämä on siitä harvinainen syöpä, ettei siihen voi vaikuttaa elintavoilla tms., vaan se on elimistössä jo syntyessä. Se ei kuitenkaan kulje suvussa. Uusiutumisriski on iso, samaten se voi metastoida esimerkiksi keuhkoihin tai maksaan. Netin kordoomapalstoilla huomaan tämän tästä kuolinilmoituksia.

Tuli yhtäkkiä vaan mieleen, että minullahan on näitä kasvaimia siellä vielä kaksi muutakin. Tämä nyt puheenaoleva on tosin ainoa, joka on alkanut holtittomasti kasvaa. Olisi tietty hyvä päästä kaikista samantien eroon, mutta luulen, että yhteen leikkaukseen se olisi aivan liikaa.

Tietäisip nyt edes hiukan aikatauluista ja siitä, mitä tapahtuu. USA:ssa näköjään leikkauksen jälkeen käyttävät hoitona varsin raskasta protonisädetystä, joka voi vaurioittaa sisuskaluja. Muuten sädetys ei paljoa kauhistuta, joskin onhan siinä oma vaivansa raahautua sädehoitoon joka päivä. Lisäksi viimeksi minulla hävisi iho sädetettävältä alueelta kun oltiin viimeisen viikon alussa. Olipa se yhtä tuskaa! Kropan yläneljännes oli kuin tulessa yötä päivää.

Tällaista tänään.

5 kommenttia:

  1. Voin vain kuvitella, kuinka raskasta tuo odottaminen on. Ihan liikaa kerkeää pohtimaan kaikkea mahdollista! *halaus*

    VastaaPoista
  2. Kummallista, että ensin tyrivät ton biopsian, ku ei oo välineitä ja sitten uutta aikaa ei saa millään. Voimia kovasti!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En minäkään ymmärrä. Sinne on nyt soiteltu ja pyydelty kiirehtimään, mutta ei ole mitään kuulunut, tosiaankaan.

      Poista
  3. Joo,ei se hoito sitten olekaan ensiluokkaista Suomessa.En ollut kuullutkaan aikaisemmin kordoomasta.Paljon on sairauksia,joista en ole kuullut.Kunpa nyt pääsis sun hoito eteenpäin taas!

    VastaaPoista

Kommenttisi tähän asiaan ilahduttaisi minua ja lukijoita! Kiitos kommentoinnista!