Sairaalassa edelleen/uudelleen

Ei oikein menyt hyvin viime viikonlopun kotiinpaluu TYKS:istä. Lääkitys siis ruuvattiin uusiksi ja pääsin lähtemään vasta lauantaina koska metadoni aloitettiin silloin 

Tässä tuntee itsensä ihan narkomaaniksi... Ajelin siis taas Kela-taksilla lauantaina toiveikkaana kotiin ja nyt oli päällä metadonia 10 mg x 3 vuorokaudessa, 100 mg pregabaliinia x 2 (annosta ei haluttu nostaa, koska se kumuloituu) ja tarvittaessa oksikodonia 10 mg ad 6 tbl / vrk. Aikamoinen satsi, koska oksikodoni on voimakkaampaa kuin morfiini ja asteikossa metadoni asettuu vielä senkin yläpuolelle. Kipupolin vieraileva erikoislääkäri todella osasi asiansa, vaan tämäkään kombo ei ihan tässä tilanteessa ainakaan kotioloissa toiminut...

Kuvittelin ihan pärjääväni kotona, mutta toisin kävi. Tuolissa istuminen ja lyhyiden matkojen köpöttely jaloin kyllä sattuu, mutta onnistuu. Mutta makuulle meno ja sieltä ylösnousu! 

Olipa illalla show! Sänkyyn keikahdus ei todellakaan onnistunut ihan tuosta vaan. Alaselkä on turvoksissa (sädehoitokin turvottaa ensialkuun kudoksia) ja kun viimein pääsin sängyn laidalle istumaan, piti siitä jotenkin hyvn varovasti laskea puolikyljelleen ja makuuasentoon pikkuhiljaa miehen avustuksella. Voin sanoa, että koko kallistushommaan meni toista tuntia! Toimenpide piti tehdä niin milli kerrallaan, huudon (ja kiroilun) säestyksellä, ja hallitusti (yhtäkkiset liikkeet saivat vaan aikaan säteilevää hermokipua ja kramppaavat lihakset, sillä kipu säteili koko ajan nilkkoihin ja pohkeiden ulko-osiin).

Pääsin sitten jotakuinkin jonkinlaiseen asentoon puoliselälleni ja nukuin siinä samassa asennossa koko yöni ihan rauhallisesti.

Vaan samassa asennossa nukkuminen kostautui aamulla, ja samaa liikerataa ylösnousu otti sitten miehen avustuksella pari tuntia, kun kasattiin yläselän ja toisen olan alle tyynyillä korotusta, kunnes pääsin siitä ylös. Todella tuskallista, mutta onneksi oli sunnuntaiaamu, ja pötköttelimme molemmat siinä sängyllä aina välillä katsoen TV:tä. Ei ollut onneksi kiire, vaikka aikamoinen aika siihen sitten menikin, olisikohan todellakin ollut jopa kaksi ja puoli tuntia!

Se kävi siinä sitten selväksi, etten kotona pärjäisi, joten soitin hematologian osastolle ja palasin sinne sitten iltamyöhällä takaisin "oman huoneeseeni" numero 8. Täällä olen edelleen ja kovissa kivuissa, pystyn nukkumaan vaan pätkittäin ja tuolissa yöni. Onneksi on yksityishuone.

Sädehoito jatkui maanantaista lukien ja loppuu onneksi jo torstaina. Valitettavasti hoito annetaan makuuasennossa, joten arvannette taas ongelman pitkälleen menossa ja sieltä pyörätuoliin nousemisessa. Itse pyörätuolissa istuminen on OK, kipu on VAS-asteikolla 4-5 (visuaalis-analoginen kipumittari on simppelimmillään vain paperille piirretty tai kuvitteellinen 10 cm:n viiva, jonka asteikossa linjan vasen raja vastaa "ei kipua", oikea - "pahinta kipua, jota voit kuvitella".

Tässä se on nyt sitten mennyt alkuviikko kärvistellessä. Jalat ovat turvonneet kuin limput ja ei puhettakaan, että saisin mitään kenkiä koipiini, mutta eipä niitä Kela-taksissa tarvitakaan, koska he kärräävät minut osastolta kotikeittöön ja takaisin tarvittaessa (tosin siis olen nyt ollut yhtä soittoa sairaalassa).

Lääkitystäkin pykättiin eilen vielä metadoniakin voimakkaammaksi, eli aloitettiin ketamiini, joka on anestesia-aine. Hieman hirvitti tämän voimakkuus, mutta eipä se paljoa eilen tuntunut, kun sain illalla ensimmäisen annoksen. Kumma kyllä. Metadoni ja oksikodoni (siis ne opioidit) sekä pregabaliini (kipukynnystä nostava lääke) jäivät siihen mukaan, eli aikamoisissa pöllyissä olen! Tosin ei tästä tule mitään hauskaa oloa.

Tarvittaessa saan myös suoraan suoneen oksikodonia, ja se on ollut tarpeellinen sädehoidon yhteydessä kun minut asetetaan siihen pritsille. Kamalan raihnaiseksi sitä on mennyt muutamassa viikossa!!!

Eipä tässä ole oikein sitten mitään muuta tapahtunutkaan. Sairaalassa siis nyt ainakin huomiseen torstaiaamuun, nuo sädehoidot kun ovat aamuisin. Hoidoista sen jälkeen en osaa sanoa, mutta kivun hoidon suhteen asiat ovat varsin heikoilla kantimilla.

Joulun välipäivien mietteitä - ja hiukan syöpätilannekatsausta

Joulu on onneksi ohi taas kerran. Hirveätä hössötystä koko aika. Varsinkin nyt, kun tuosta sädehoidosta on alkanut olla jotakin haittojakin eli se oletetustikin ärsyttää sisuskaluja hieman.

Uuden lukijat voivat lukea lisää täältä ja täältä. Jokaisen sairaanhoitopiirin nettisivuilta löytyy varmaan ohjeita myös sädehoidon varalle. Toki niitä saa myös jokainen, joka kyseistä hoitoa saa.

Tuossa ensimmäisessä laittamassani linkissä on myös tarkempi kuvaus näistä kasvaimista.

Enää about puolitoista viikkoa jäljellä! Olen valittanut sitä, että sairaalaan meno joka ikinen päivä, plus parkkimaksu siellä ovat aika hankalia (vaikka eipä minulla sinne omalla autolla ajelu kauaa kestä, eikä hoidon aikana parkkeerauskaan kuin yleensä max 1,50 euroa).

Luin uusimmasta Syöpä-lehdestä, että ahvenanmaalaiset joutuvat käymään Turussa joka päivä. Kun lentoja Maarianhaminasta Turkuun tulee yksi aamulla ja menee yksi illalla, niin aika hankalaa on. En valita enää. Nykyisin ei ilmeisimmin ole muutenkaan maassa kovin montaa sädehoitopistettä, joten maakunnista kestää aikaa tulla sinne. Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksellä tosin on edullista majoitusta, jos joutuu siihen tilanteeseen.

Kurjinta tässä on ollut jo viikkoja kestänyt suoliston ärsytys kaikkine lieveilmiöineen. Ilmeisimmin säde myöskin ärsyttää jotenkin munasarjoja, koska jonkinlaista hormonaalista ärsytystä on havaittavissa ilmeisimmin tietty  munasarjojen ollessa lievästi maalilinjalla, ja  naamassa on sen myötä havaittavissa jopa joitakin finnejä.

Joulu on muuten tältä osin ohi, ja stressi myös. Uudellevuodelle ei ole mitään suunnitelmia, mutta sen jälkeiselle ajalle kyllä. Vähintään raclettebileet ystävien kanssa. Menen myös käymään Sveitsiin noutamaan loput muuttotavaroistani. On myös uusi työrupeama keskustelun alla, joskin toivon, että se työ ei ole Sveitsissä.

Toiveikkain mielin olen kuitenkin :)

Seitsemän kertaa sädehoitoa takana - kuulumisia ja kivunhoitoa

Minulla on aina ollut tarkoitus kirjoittaa tätä blogia joka päivä, mutta aina se ei onnistu. En olisi uskonut, että tämä sädehoito sotkee asioita, mutta niin se vaan tekee. Halusin kirjoittaa hiukan tilanteesta. Ehkä joku hyötyy näistä kokemuksista. Todella moni ihminen kuitenkin saa jonkinlaisen syövän elämänsä aikana.

Ihan aluksi täytyy edelleen toistaa, että itse sädehoidossahan ei ole mitään pelottavaa, eikä se tunnu miltään. Kuitenkin, kuten kaikilla hoidoilla  - lääkkeitä myöden  - sillä saattaa olla joitain sivuvaikutuksia (tai haittoja - olen itse sitä mieltä, että jos jollakin hoidolla ei niitä ole, on hoito itsessään tehoton, ja näitä "haittojahan" saattaa olla jopa psykiatrisessa hoidossa - on siis aina punnittava hoidon hyöty vs. haitat).

Pitkä intro  - enkä minä halua pelotella ketään. Huomaan vaan, että monet pitävät sädehoitoa suoranaisena kauhistuksena. Ehkä se on aika tekninen termi. Kertokaa minulle, mikä siinä kauhistuttaa! Minulle se on tuttu homma tässä vaiheessa.

Rintasyöpää hoidettaessa minulla ei ollut mitään sen kummempia tuntemuksia, paitsi että iho paloi loppusuoralla, mistä olen aiemmin kertonut. Nyt sitten selkä kipeytyi muutaman hoitokerran jälkeen ja töin tuskin pystyin kävelemään, mikä oli aika inhottavaa. Varsinkin portaat olivat hankalia.

Tätä saattaa tapahtua hoidon alussa, eli tuollainen sädetys turvottaa kudoksia.

Olin todellä ällistynyt, että TYKS:issä kipuasia otettiin todella vakavasti (!!!! - eikä sillä, etteikö kipua yleensäkin pitäisi hoitaa heti alkuunsa, ennen kuin se kroonistuu). Sädelääkäri soitti yhtenä päivänä kuudelta illalla, ja pohdimme sitten siinä yhdessä lääkityksen säätämistä.

Olen itse aika kriittinen lääkitykseni suhteen, mutta jos teissä lukijoissa on kivusta kärsiviä, neuvoisin hoidattamaan kivut kunnolla, sillä ne saattavat kroonistua.

Omalta osaltani voin vaan sanoa, että jo se helpottaa, että saa tietää sädehoidon olevan hyvä kivun lievittäjä. Oletan siis, että tämän pahenemisvaiheen jälkeen kipu alkaa helpottaa, mitä se nyt on jo jonkin verran tehnyt. Lääkitsen itseäni tarpeen mukaan.

Onko teissä lukijoissa ketään syöpää sairastavaa/sairastanutta? Hyvin moni sairastuu, ja se kävi minulla aika nuorena. Enkä ole ainoa.

PS: Parin päivän kuluessa tulee se lupaamani jouluarvonta. Koska joulu tulee aika pian, osallistumisaika on varmaankin aika lyhyt. Tämä ennakkovaroituksena. Arvonta on VAIN vakkarilukijoille. Liittyä aina voi, tietty.

Sädehoito alkoi

Sädehoitoni alkoi keskiviikkona, eli nyt on kolme kertaa takana. Kokonaisuudessaan se kestää viisi viikkoa ja homma venyy siis ensi vuoden puolelle. Onpahan nyt sitten ainakin ohjelmaa joka arkipäivälle (ihan kuin sitä ei olisi muutenkin). Ajattelin nyt kirjoittaa hiukan tästä hoitomuodosta, sillä huomaan, että monille se on aika mysteerihommaa.

Mies on ollut aika lailla kysymysmerkkinä koko hoidon suhteen, ajattelin hiukan kertoa siis tarkemmin, mitä koko rulianssi itse asiassa pitää sisällään ja mitä se on. Voihan se auttaa aina jotakin, joka joutuu tällaiseen hoitoon ensimmäistä kertaa.

Monella on se luulo, että sädehoidosta tulee huonovointiseksi ja että siitä lähtee tukka. Ei todellakaan kumpaakaan, ja hiukset lähtevät vaan silloin, jos sädehoito annetaan päähän. Pahoinvointi taas saattaa liittyä sytostaatteihin, eli solumyrkkyihin, ja se on ihan eri asia kuin sädehoito. Sädehoidosta voi lukea lisää täältä.

Sädehoito ei tunnu miltään. Kone surisee ympärillä, ja koko homman kesto on muutama minuutti per hoitokerta. Enemmän menee yleensä aikaa siihen, että hoitaja asettelee hoidettavan oikeaan asentoon sädehoitopedille. Koko toimitus on ohi alta kymmenessä minuutissa. Sädehoito annetaan aina samalla laitteella, jossa on henkilökohtaiset asetukset, ja säde ohjataan oikeaan paikkaan ihoon tatuoitujen pisteiden avulla. Kohdennuspisteet on laitettu paikalleen jo aiemmin, kuvantamisten (mri, rtg, PET) perusteella saadun tiedon valossa.

Tämä kuva on vahvasti suurennettu vanhasta, rintalastan päällä olevasta kohdennustatuoinnista. Puolikkaan kirpun kokoista pistettä on vaikea huomata (muistuttaa pientä luomea, mutta on tosin mustempi), ja tästä näkee, että vanha tatuointiaine leviää hiukan ajan myötä. Uudemmilla ei kuulemma ole tätä vaaraa. Tällä kertaa minulle laitettiin siis kolme pistettä, yhdet kummallekin puolelle lantiota ja yksi keskelle etupuolelle. Sädetysalueena on siis koko lantion alue aina ristiluusta häntäluun päähän. Ne kaksi pienempää kasvainta, jotka eivät ole kasvaneet viimeisten vuosien aikana, ovat häntäluussa ja saavat myös sädettä  - varmuuden vuoksi. Allaolevassa kuvassa kasvaimet näkyvät tummentumina ja suurin on halkaisijaltaan noin 3 cm.

Tässä kasvainten sijainti ympyröitynä. Selkä siis on oikea puoli. Nämä ovat siis yksittäisiä plasmosytoomia, koko luuydin ei ole saastunut - onneksi!

Tässä itse sädehoitolaite. Neliskulmaiset osat molemmin puolin ovat käsittääkseni röntgenlaite, joka vielä kuvaa hoidettavan osan tarkan sijainnin. Itse sädetys tulee ylhäällä olevasta pyöreästä osasta, ja koko hommeli siis pyörii siinä ympärillä, kun hoidettava makaa selällään tuolla näkyvissä olevalla kapealla pritsillä, joka hoidon alkaessa menee lähemmäksi laitetta.

Mitä tulee sädehoidon mahdollisesti aiheuttamiin ongelmiin (tai sivuvaikutuksiin), viime kerralla sain sädehoitoa samalla annoksella (50 Gy, Grey on asteikko) ja kesto oli muistaakseni yhdeksän viikkoa. Loppusuoralla minulta paloi iho kehon yläneljänneksestä ja se oli aika tuskallista. Hyvä rusketus sitten säilyi monen monituista vuotta hoidetulla alueella. Muuten sädehoito tiivisti sen puolen rinnan kudosta (minulle siis tehtiin osapoisto eli lumpektomia, poistettiin siis vain se kasvain, muu rinta jäi . - tähän voi lisätä, että onneksi juuri se rinta oli hiukan suurempi kuin toinen, eli sitä olisi voinut kutsua sikäli "kauneusleikkaukseksikin", koska se balansoi ulkonäön, ha ha). Muuten siitä ei ollut mitään kummempia tuntemuksia jälkeenpäin.

Tällä kerralla mennään tosin sisuskalujen lähelle, mutta odotettavissa ei ole mitään radikaalimpaa haittavaikutusta. Suolisto-ongelmia saattaa ilmetä noin kolmen viikon hoidon jälkeen, mutta sekään ei ole sanottua.

Vaikka sädehoito pienentää kasvaimia tehokkaasti (ja tässä tapauksessa sen pitäisi myös hävittää ne kokonaan) ja sikäli myös lievittää kipua tehokkaasti, tässä tapauksessa kivut saattavat aluksi pahentua.

En ole kuitenkaan huolissani mistään haitoista, vaikka pieni pelko onkin, että häntäluun alueella iho kärsii, sillä sillä alueella mennään säteen kanssa lähemmäksi ihon pintaa. Olen kuitenkin iloinen, että tästä todennäköisesti näinkin vähällä selvitään!

EDIT: Sain muutamia kysymyksiä, joihin toivottiin vastauksia privaatisti, minkä tein. Kyllä, minulta saa kysyä, olen koulutettu tukihenkilö ja autan, missä suinkin voin. Toivon myös,  että tämä postaus auttaa hälventämään pelontunnetta, koska tiedän, että monia itse sanakin pelottaa.