Paluuta normaalielämään

En ole täällä paljoakaan puhunut tästä sairaudestani, enkä edes tiedä kiinnostaako se ketään. Toinen syy  on se, että täällä blogia lukemassa seikkaili eräs sukulaiseni, joka oli väilttömästi soittanut vanhalle äidilleni, ja hölöttänyt hänelle koko jutun. 

Juuri äitiäni en mitenkään olisi halunnut säikäyttää, koska varsinkin tuon ikäiselle sana "syöpä" jo sinällään antaa kuvan kuoleman kielissä olevasta ihmisestä, mitä minä en missään vaiheessa ole ollut. Sain onneksi painettua asian villaisella, kun sydänjuuriaan myöten järkyttynyt äitini soitti. Tässä vaiheessa iltapäivää olin jo kotona "sorvin ääressä" keskellä firman etä-townhallia, joten äitinikin kuuli kokouksen äänen taustalta ja rauhoittui kuultuaan, etten todellakaan ole sairaalassa.

Toivottavasti tämä aivoton sukulaiseni pidättäytyy vastaisuudessa levittelemästä asiattomasti asioitani vaikka niistä täällä kirjoittelenkin. Ihan turhaa tuottaa toisille tuskaa. Äitini ei siis lue tätä blogia.

Minulla siis todettiin keväällä 2021 pahanlaatuinen verisyöpä, multippeli myelooma. Tiesin kyllä, että jonakin päivänä se puhkeaa systeemisesti, sillä minulla on jo vuosia ollut alaselässä nikamien sisällä kolme kasvainta, joista suurin on noin 3 cm halkaisijaltaan. Sädehoito ei niihin auttanut, mutta eivätpä ne ole pahemmin vaivanneetkaan.

Vuosi sitten keväällä alkoivat veriarvot olla sillä mallilla, että hoito piti aloittaa. Kävin sitä ennen purkamassa asuntoni pois Irlannista ja jätin osan tavaroista ystävien huomaan.

Tällä reissulla (johtuen varmaan myös kumartelusta ja tavaroiden kantamisesta) selkä kipeytyi aika pahasti. Useita varaamiani paluulentoja peruttiin, ja kun sitten viimein sain lennon kotimaahan, oli kulunut jo kuukausi. 

Irlannissa ei tuosta vaan saa terveydenhoitoa. Siellä pitää olla alunalkaen kirjautunut jollekin yksityiselle terveydenhuoltokeskus (health center), josta saa sitten oman GP:n (yleislääkäri), joka koordinoi myös erikoissairaanhoitoa ja erikoislääkärit ovat siis konsultteja (ei heitä edes saa puhutella sanalla "doctor" vaan nimenomaan konsulteiksi).

Ulkomailla ei yleensäkään ole sellaista työterveyssysteemiä kuten Suomessa. Ei mitään meilläkään, vaikka olen töissä yhdellä maailman suurimista lääkefirmoista, ja paikallisessa offisiisissa on reilusti yli 1000 työntekijää.

Minä en ollut minkään terveydenhuoltokeskuksen kirjoilla ja ei sellaiseen sitten ykskaks päässytkään, koska joka paikkaan oli jonoja eikä niihin otettu uusia asiakkaita. Myöskin koronan tultua ne keskukset, joita oli asuntoni lähellä, olivat kiinni.

Otin sitten apteekista kipulääkkeitä, joiden avulla pääsin sentään Suomeen. Tiesin kyllä riskin ja pahin tapahtuikin, eli munuaiset tilttasivat. En kuitenkaan joutunut dialyysiin vaan asia hoidettiin lääkkein. Joudun kuitenkin koko loppuelämäni välttämään tavallisia tulehduskipulääkkeitä.

Myeloomasta on netissä todella paljon vanhaa tietoa. Kuten se, että diagnoosin jälkeen potilaan elinaika on keskimäärin 4 vuotta. Tämä ei enää pidä paikkaansa, sillä toimivia lääkkeistä on paljon nykyään. Nykyään myös tehdään kantasolusiirtoja joko omilla tai luovuttajan soluilla. Minä sain viime keväänä omia solujani ja toimitus oli ihan kuin verensiirto, eli ei tuntunut missään, vaikka toimenpide kuulostaakin hurjalta.

Ennen kantasolusiirtoa tauti pitää saada rauhalliseksi ja sitä varten sain biologisia lääkkeitä. Ekan lääkityksen ollessa aluillaan sain selkäytimeen yhtäkkiä kasvaimen, joka kirjaimellisesti vei jalat alta kivun takia. Jouduttiin siis vaihtamaan lääke, koska relapsin jälkeen ei voida jatkaa enää samalla lääkityksellä. Samassa kasvainrytäkässä sain alaselkääni murtumia, joita tässä parannellaan vieläkin.

Eivätkä nämä murtumat riittäneet, vaan alaleukani murtui oikealta syödessäni lounasta, ja tämä hommeli oli viisurien poiston syytä, sitä oikeaa alaviisuria kun kaiveltiin pois toista tuntia ja ilmeisesti leukaluu otti hiukan osumaa. Taisin siitä kirjoittaakin täällä, se tapahtui noin vuosi sitten. Leuka levytettiin ja nykyään kaikki hyvin, joskin oikea poski vieläkin hiukan pullottaa.

Tein normaalisti töitä hoitojen ohessa. kaksi kertaa viikossa TYKSiin tiputuksille, eikä se tippakanyyli siinä kyynärtaipeessa mitään töitä haitannut. Sain myös olla aina hälinättömässä tilassa, ja yleensä istuskelinkin läppäreineni yksikseni osaston päivähuoneessa. Kipulääkkeissä tosin olin, mutta niistä huolimatta päänuppi toimi ihan hyvin. Näin jälkeenpäin ajattelen, että tuollaisella opiaattimäärällä joku muu olisi jo ollut taju kankaalla. 

Nykyään selviän ilman opiaatteja, joskin hoidoista aiheutunutta (sensorista) neuropatiaa (minulla ei ole diabetesta, vaan oireet liittyvät nimenomaan syöpähoitoihin, vaikka tuossa linkissä diabeteksesta puhutaankin) hoidetaan aivoja muovaavalla lääkityksellä. Mutta se on pikkujuttu.

Kantasolusiirron sain helmikuun alussa, ja kuten sanoin, se oli pikkujuttu, mutta samassa rytäkässä tulehtui immuunipuutteen takia ruokatorvi ja se oli aika ikävä vaiva. Ei niin kipeä, mutta haittasi syömistä ja jopa puhumista, ja ravinto laitettiinkin suoraan suoneen, koska en pystynyt syömään mitään.

Kolme viikkoa sairaalassa odottamassa solutasojen nousua ja sattuipa tulemaan sydänongelmiakin homman loppusuoralla (paha rytmihäiriö), mutta niistäkin selvittiin lääkityksellä.

Nyt siis on tauti poissa ja olen seurannalla, joka tulee tästä vielä harvenemaan. Käyn fysioterapiassa ja kävelykin alkaa sujua. Kävin ekaa kertaa 15 kuukauteen ruokakaupassa eilen, kun vein auton huoltoon. Immuunipuutoksen takia en ole oikein pystynyt käymään missään, koska aiemmin saadut rokotukset menivät kaikki nollille kantasolusiirrossa. Nyt kuitenkin on saatu rokotusohjelmakin aluilleen.

Helmikuun alusta lähtien olen ollut sairausvapaalla, mutta nyt ajatellen ihan turhaan näin pitkään (jos nyt joku ajattelee, että olen rasittanut turhaan veronmaksajia turhalla sairauslomalla, niin en ole nostanut ollenkaan sairauspäivärahaa koko aikana). Työt aloitin viime torstaina, ja joutilaisuuden jälkeen olikin ihanaa palata töihin.

Meillä on perjantaisin aina online "pälätystunti" tiimin kesken. Niin oli eilenkin, ja näiden aikana ei saa puhua työasioita, vaan se on tiimin sosiaalista aikaa yhdessä. Olipa kiva nähdä ihmisten naamoja ja päivittää kuulumisia eilen Teamsin kautta.

Toinen asia, mistä olen iloinen, on se, että loistava assistenttini Karthik Intian Hyderabadista on edelleen maisemissa. Pelkäsin noin terävän nuoren miehen joko saaneen firmasta tai jostain muualta toisen paikan. Työnantajani kokoisissa jättifirmoissa ihmisten liikkuvuus on aika suurta, koska mahdollisuuksia on paljon.

Jos joku nyt ihmettelee, miksi assarini on Intiassa, niin se on varsin tyypillistä ainakin tämän kokoisille globaalisti toimiville yrityksille. Sakki on levällään pitkin maapalloa, ja koskaan ei tiedä, mistapäin kukin tekee töitään. Tämä on usein hankalaa, kun suunnittelee kokouksia 😕.

Eli kaikenkaikkiaan, tauti on poissa ja elämä pikkuhiljaa palailee normaaleihin uomiinsa. Tosin korona on olemassa edelleen, joten entinen normaali arki taitaa olla ikuisiksi ajoiksi mennyttä.

Ajattelin, että tällaisesta kirjoituksesta voi selviytymistarinana olla apua jollekin syöpään sairastuneelle. Tällekään syövälle ei syytä tunneta, ja sairaalassa tapasin niin teini-ikäisiä, kuin vanhempiakin myelooma- ja verisyöpäpotilaita, joten se voi iske ihan kehen tahansa. Useimmiten ensimmäinen oire ilmenee juuri luissa (etenkin kipuna selässä), kuten minulla.

Pitkä stoori, mutta kiitos kun jaksoit lukea loppuun saakka. 

Pääsiäisturinoita ja hyviä uutisia

"Päästäinenkin" sitten meni. Lauantaiksi olimme tilanneet hiukan juhlavamman brunssin, mutta muut päivät siten menivätkin "ihan tavallisissa merkeissä", mitä nyt miehen lapsenlapsia kävi trullittelemassa parinakin päivänä, yksi kun oli palmusunnuntaina ollut kipeänä ja siskonsa ei halunnut tulla yksin, ja yhden äiti oli palmusunnuntain virpomiset kokonaan unohtanut. Mutta ei siinä mitään, Pohjanmaallahan lankalauantai on se varsinainen trullittelupäivä! Palmusunnuntain virpomiset ovat ainakin allekirjoittaneelle tulleet tutuiksi vasta Varsinais-Suomeen kotiuduttuani.

Tuosta pääsiäisbrunssista muuten sen verran, että siinä oli yhtenä (ainoa lämmin ruoka) ruokalajina nyhtöhärkää piparjuurikastikkeella ja perunasalaattia. Molemmat olivat hyviä, mutta perunasalaatti erityisesti ilahdutti minua. Siinä oli kaiketi vain paistettu keitettyjä perunoita isoina paloina kuorineen kevätsipulin ja runsaan kapriksen kanssa. Kapris antoi sopivasti kirpeyttä. En tiedä, vaikka siinä olisi ollut jotakin muutakin, mutta ainakin nyt noita. Kaprikset olivat sitä isompaa mallia.

Muuten menyy koostui ihanista ja tuoreista leipäviipaleista (yksi taisi olla hapanjuureen tehtyä spelttileipää, joka oli näin ei-leivänsyöjänkin suussa todella maukasta), Skagen-katkarapusalaatista, vihersalaatista, jossa oli retiisejä, alkupaloista (marinoituja mezejä: oliiveja, kurkkuviipaleita ja munakoisoa), leipien päälle oli vaahdotettua voita ja pestoa, juustotarjottimella oli kolmea sorttia juustoa, raparperihilloa ja jotakin rouhemaista, jossa oli ainakin pähkinää, vesimelonilohkoja ja tummia rypäleitä ja kahvin kanssa oli kaksi leivosta, joissa oli kaiketi mustikkaa moussemuodossa ja sisällä tummaa suklaamoussea. Tilauksen mukana tuli kaksi jäälattea ja tähän keiteltiin vielä omat kahvit ja laseihin löytyi myös klementiinimehua. Unohtuikohan listasta nyt jotakin? 

Vaan oli siinäkin syömistä. Pitää kokeilla itse tehdä tuota perunasalaattia joku päivä, tai ehkä sitten, kun uusia perunoita on saatavilla?

Kuvien ottohetkellä oli kattaus vähän vajavainen, koska eräällä henkilöllä oli niin kiire syömään...  Huomatkaa muuten, että kuplajuoma puuttui, mutta ehkä ensi vuonna sitten on sitäkin.

Ennenvanhaan mukulana sitä odotti lankalauantaita että saisi sonnustautua trullin asuun ja kiertää naapuruston karkkien toivossa. Naapurin tyttöjen musta kissa ei suhtautunut kovin suopeasti yrityksiimme sisällyttää hänet rekvisiittaamme, mutta ehkä kupariset kahvipannut, varpuluudat, isoäitien aikaiset huivit, hameet ja muut korvasivat kissan puutteen enemmän kuin hyvin.

Naamat maalattiin nokisiksi, ja eikun menoksi! Kerran tosin kävi niin, että vesivärit olivat hukassa, joten naapurin Helena kekkasi, että sakuraväreillä voi värittää paperinpaloja, ja näillä kun naamaa hinkkasi, saatiin sopivat punat ja nokiläiskät poskille. Ongelma oli vaan siinä (ja tämän tietävät kaikki sakuravärejä käyttäneet), että noin vahamaisia värejä ei sitten saanutkaan naamalta pestyä saippuallakaan pois... 

Eipä muuten mitään, mutta meillä oli vieraita pääsiäisenä, ja äiti huusi kuin pasuuna, kun ilmestyin kotiin hyvin tuottoisan trullittelukierroksen jälkeen ne värit naamassa...😓💥💨💩 😒😖. Taisi kestää useita päiviä, ennen kuin naama oli taas puhdas. Siinä vaiheessa se olikin sitten ihan jo ihan ruvella kaikesta hankaamisesta...kloriitti taisi olla ainoa aine, mitä siihen EI kokeiltu.

Niin, ja lankalauantai-iltana piti tietystikin päästä perinteiselle pääsiäiskokolle, jotka Pohjanmaalla siis ovat todella isoja! Puukko mukaan, ja vähän lenkkimakkaraa. Puukko siksi, että siellä piti tietty vuolla itse jumalattoman pitkä roitama makkarakepiksi, koska noin isoa valkeaa lähelle ei ollut menemistä! Totta se makkara tietty paloi pinnaltaan aina karrelle, mutta sisus oli ah niin hyvää, varsinkin, kun tunnelma "pääsiäisvalakialla" oli omaa luokkaansa, ja yleensä ilma oli suhteellisen kylmä, oli pimeää, ja luntakin saattoi olla vielä maassa. Oi näitä muistoja!

*****

Asiasta seitsemänteen, eli niihin hyviin uutisiin: Lakosta huolimatta sain väännettyä aikoja esim. labroille ja PET-kuvaukseen. Muutenhan kaikki olikin kategorisesti peruttu, ja minä olin niin huolissani siitä, että jos nyt käy yhtä huonosti kuin kesällä, kun se kasvain putkahti viikossa hoitojen läpi selkärankaan. 

Labrat näyttivät hyviltä, mutta kortisonikorvaushoitoa pitää jatkaa edelleen, ja hemoglobiini oli satasen pinnassa, missä se nyt on roikkunutkin usean viikon ajan. PETiin oli lähetteessä pyydetty esilääkitys (minun on edelleenkin aika mahdotonta kivutta maata suorana), mutta eihän siellä mitään ollut varattuna, joten homman peruuntumisen pelosta suostuin kuvaukseen ilman mitään kipulääkitystä ja kyllä se yhtä tuskaa olikin. Vielä pääsiäisen yli selkä oli ihan tautisen kipeä.

PETin tulokset tosin olivat erittäin ilahduttavia. Selän kasvaimet ovat nyt inaktiivisia, eli siellä ei näy mitään aktiviteettia. Kun tähän lisää, että luuydinhän minulla on ollut puhdas koko ajan, voin sanoa, että nyt toistaiseksi olen "terveiden kirjoissa". Tämä lainausmerkeissä siksi, että tarvitsen vielä fysioterapiaa tuohon oudon jäykkään alaselkääni (ja ne murtumathan siellä ovat edelleen, joten omatoimisesti en uskalla  alaselän lihaksia venytellä, tai selkää muutenkaan taivutella), rokotukset ja kesällä vielä tsekataan vielä varmuuden vuoksi labrat ja MRIkin taisi olla jonotuslistalla.

Niin, ja sainhan minä jo ekan rokotteenkin, pneumoniaa vastaan. Kesäkuussa aloitetaan sitten tk:ssa koko muu rokotusrumba. 

Mites meni muitten pääsiäistrullittelut tänä vuonna?

PS: Kylläpä näkyy kuvastakin, että on oikea poski vielä turvoksissa leukaluun murtuman jälkimainingeissa, vaikka tapauksesta tulee ensi syyskuun alussa jo vuosi. Poski tullee jäämäänkin turvoksiin, uskon. Edelleen tuntuu ihan siltä kuin hampaiden ja posken väliin olisi sullottu tuffareita. Tiedättehän, niitä vanusta tehtyjä (?) pötkylöitä, joita hammaslääkärit tuntuvat suorastaan rakastavan.

Vihdoin täällä taas!

Ensinnäkin anteeksipyynnöt pitkästä blogitauosta. Toivuskelun lisäksi hajotin koneeni kovalevyn loppusuoralla sairaalassa ja vitkuttelin sen korjaamisen kanssa. Koko koneen muisti meni siinä rytäkässä ja myös salasanat. Kaikki piti etsiä ja asentaa uusiksi korjauksen jälkeen, ja vaikka Applen vehkeet aika helppoja siinä suhteessa ovatkin (PuuCee-koneisiin verrattuina), niin hommaa sitä oli siinäkin, enkä huonovointisuuden vuoksi voinut kaikkea tehdä yhdellä kertaa.

Olin ennen kantasolusiirtoa ostanut uuden puhelimenkin, ja näiden yhteensovittelu plus vielä puhelimen appsien asennushommassa kului siinäkin aikaa. Samaan aikaan olin hankkinut vielä Oura-sormuksen, ja sen ominaisuuksiin tutustuminen ja sen sovittaminen puhelimen kanssa vei aikaa sekin. Nyt kuitenkin asennushommat lienevät kaikki tehty. Paitsi Irlannin pankin appsin osalta. Sitä en vielä vaihtanut vanhasta puhelimesta uuteen (se toimii vain puhelimella), kun pelkään, että appsin siirto uudelle vehkeelle vaatii pankilta jonkin postissa lähettettävän salasanan/PIN-koodin, jonka saaminen vie ikuisuuden (Suomen postin tuntien sellainen ei ehkä koskaan edes saapuisi perille), ja sitä odottaessa en saisi rahaa siirrettyä sieltä Suomen tilille. BOI:n (Bank of Ireland) pankkikorttikin menee vanhaksi ensi kuussa, enkä pääse noutamaan vielä uutta. Pitäisin sitä suoranaisena ihmeenä, jos se postissa tänne tulisi.

Olen ollut myös aika arka päivittämään mitään voinnistani, koska edelleen olen hiukan huolissani tästä yhdestä blogia lukevasta juorukellosta, joka on huolestuttanut turhaan vanhaa äitiäni kertomalla sairaudestani. Ihan turhaan, koska ei minulla ole mitään hätää, eikä vanhaa ihmistä tarvitse tuolla lailla turhasta vauhkoonnuttaa. Toivon, että hän ei tee sitä enää, ja nyt jatkan kertoilemalla hiukan kuulumisia.

Sain sairaalasssa matalasoluvaiheessa pahan ruokatorven tulehduksen. Hoidon alussa annettava solunsalpaaja, melfalaani, tuhoaa luuytimen, josta seuraa se, ettei verisoluja synny. Melfalaanin jälkeen saadut kantasolut alkavat korjata luuydintä pikkuhiljaa, mutta melfalaania seuraava matalasoluvaihe kestää noin pari viikkoa. Minulla solutasot alkoivat nousta ennätysajassa, ja ne tietenkin alkoivat korjata solujen puutteessa ensiksi rikki menneitä alueita kuten limakalvoja, ja minun tapauksessani sitä ruokatorvea, mikä oli suurin ongelma. Monella menevät suun limakalvot rikki ensimmäisenä, muta minulla se ei ollut mikään ongelma, vaan se pahuksen ruokatorvi. Suolistossa oli samaten jotakin häikkää, koska maha turpoili pahasti, ja suoliston perforaatiotakin epäiltiin, joten se kuvattiin, mutta siellä oli kaikki OK. Syömisestähän ei tietty liki kolmeen viikkoon tullut juuri mitään, joten sain ravinnon suoraan suoneen.

Makuaisti oli mennyt jo ennen siirtoa pahasti, joten ruokahalua ei ollut sitten tippaakaan, eli tämä oikeiastaai eiliseen saakka jatkunut päivittäinen pahoinvointi on oikeastaan itseaiheutettua, sillä olen elänyt liki pelkästään lisäravinnejuomilla, joita saa apteekista. Eilen söin ekaa kertaa kunnolla, eli aamiaisen, jossa oli munakokkelia ja kylmäsavulohta sinappikastikkeella. Kylmäsavulohi ei kuulu AVA, eli alentuneen vastustuskyvyn ruokavalioon, mutta käytin sen paistinpannulla, joten se oli kypsää. Sen maku ja rakenne tietty siinä kärsi, mutta minkäs teet! Mies tekee kylmäsavulohelle jumalaisen sinappikastikkeen, joten se hiukan paransi mieltä ja annoksen makua.

Silti otan säännöllisesti sen pahoinvointilääkkeen, koska pelkään sen pahoinvoinnin alkamista. Paino on pudonnut hiukan toistakymmentä kiloa, mutta se ei tee vielä minusta luurankoa 😂.

Nyt oli suunnitteilla kaikenlaisia kuvantamisia ja minulla on lähete fysiatrialle, koska liikkuminen on saatava paremmaksi. Minulla ei luuytimessä ollut alun alkaenkaan mutatoituneita soluja, joten taudin tilanne pitää tsekata kuvantamisilla, koska tämä on luustohakuinen muoto myeloomasta. Mutta kaikkihan on nyt peruttu ainakin seuraavalta kahdelta viikolta, mikä hidastaa myös töihin paluuta. Olen vielä sairausvapaalla. 

Työkavereilta tuli muuten ihana tervehdys: iso ja kaunis tekonahkainen, kantokahvoilla varustettu laatikollinen kylpyläkosmetiikkaa ja suklaata parane pian -toivotusten kera! Ihanat työkaverit!

Lääkitystä on onneksi vähennetty. Olin hiukan huolissani tästä viime syyskuusta saakka jatkuneesta stydien opioidien syömisestä (mm. ketamiini, metadoni), ja nyt onneksi tuo ketamiini tiputettiin pois kokonaan. Alkusyksystähän olin niin kipeä noitten lantion murtumien takia, että silloin se oli tarpeen, mutta nyt tilanne on hiukan korjaantunut.

Ihmeen hyvin mun pääni on kestänyt noita huumeita (huumeiksihan nuo ovat luokiteltavissa). Moni muu olisi jo oikosenaan ja taju pois noista annoksista, mutta minä pystyin hyvin tekemään töitä ja nyt ei tullut edes mitään vieroitusoireita, vaikka se ketamiini poistettiin kertaheitolla lääkelistalta.

Mielenkiintoinen kokemus muuten oli, kun sitä mun mahaani kuvattiin sen perforaatioepäilyn takia, röntgenissä tuikattiin (ennen kuin ehdin sanoa mitään) se sama ketamiiniannos, jonka illtaisin otin suun kautta, suoraan suoneen, ja siitä tulikin melkoisen kummallinen "trippi"! Huhhahhei, en osaa edes sanoin kuvailla, mutta se ei ollut kiva, eikä onneksi myöskään painajaismainen (ketamiinihan on vanhanaikainen anestesia-aine, josta jotkut saavat ihan hurjia painajaisia). Se oli kokemus, jonka muistan lopun ikääni, oli se niin omituinen juttu. Niin, jos nyt joku ihmettelee, miksi sitä ketamiinia piti laittaa ennen kuvantamista. Syy oli se, etten vieläkään ihan kivutta pääse makaamaan suoraksi, ja se laite vaati sitä asentoa, joten tarvitsin kivunlievitystä. Olin kyllä itse ajatellut oksikodonia, mutta ehtivät laittaa sen ketamiinin (niin, ketamiinilla on sama biologinen hyötyosuus, otti sen injektioaineen suun kautta tai suoneen, siitä harvinainen lääke - minullekin se ilta-annos 80 mg oli aina annosteltuna kahteen ruiskuun ja otin ne sitten omaan tahtiini iltaisin sekoitettuna sekamehutiivisteeseen, koska ketamiini maistuu aika pahalta).

Mutta siis elossa olen, ja ihan hyvin voin, olosuhteet huomioonottaen. Pettynyt siitä, etten nyt vielä pääse sinne fysioterapiaan tuon hoitajien lakon takia, mutta toivon mukaan asiat etenevät pian ja toivon mukaan se lakko loppuisi pian, että päästään eteenpäin!

Yhä edelleen joudun tosin kököttelemään tyksistyneenä täällä kotona, koska siirto vei kaikki vauvanakin saadut rokotukset nollille, joten immuniteetti on aikalailla nollilla myös. Se on hiukan tylsää. Olisi kiva päästä edes ruokakauppaan, kun sielläkään en ole käynyt heinäkuun alun jälkeen. Tai siis ne ole käynyt missään muualla kuin TYKSissä (ja peruukkikaupassa) heinäkuun alun jälkeen. 

Siinäpä nyt varmaan tärkeimmät kuulumiset! Yritän nyt päivittää tätä blogia hiukan ahkerammin, tuohan sekin hiukan vaihtelua tähän päivärytmiin!

Nyt jatkan Merilinjan (The Onedin Line) katsomista Youtubesta. Kuka muistaa tämän vanhan BBC.n TV-sarjan? Se on Youtubessa kokonaisuudessaan, tässä linkki, jos kiinnostaa.

Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille!

4. päivä: Puolet kantasoluista palautettu

Aika nopsaan se sujui. Vajaa tunteroinen meni koko toimituksessa valmisteluineen ja finalisointeineen (mm. kanyylin huuhtelu). Solujen säilöntäaineesta tuli suuhun (hajuaistin mukana) lievä epämiellyttävä maku, mutta se ei ollut voimakas, ja hoitaja toi pastilleja, mitä voi imeskellä toimituksen ajan peittääkseen sen. EDIT: Siis nyt palautettiin puolet tällä kerralla siirrettävästä satsista. Kokonaisuudessaan saatiin kerättyä soluja yhteensä jopa kolmeen siirtoon, joten kahta siirtoa varten solut jäävät TYKSin labraan nestetyppeen siltä varalta, että niitä vielä joskus tarvittaisiin, jos tämä krooninen tauti nostaisi päätään.

Veriarvot jatkavat laskuaan, kunnes saadut solut alkavat hiljalleen hakeutua luuytimeen ja korjata tilannetta. Ns. matalasoluvaiheessa immuniteettini alkaa olla todella alhaalla, joten infektioriski on suuri ja yleisen hygienian tarkka ylläpito on tärkeää (voi kun muistaisi olla koskettelematta kasvojaan turhaan, käsienpesun jo alkaa muistaa koronankin takia, mutta tuo turha kasvojen koskettelu...).

Laitan vielä kuvat tuosta kanyylista. Huomattavasti helpommalle paikalle laitettu viritys, jos vertaa niihin kahteen keruukertaan, jolloin kanyyli törrötteli kaulasta pitkälle heiluen ja rikkoi ihoa laajalta alueelta. Tämä roikkuu tuossa rinnuksilla nätisti ja näyttää omituiselta rintarossilta, eikö vaan?

*****

Sitten vähän sairaalaruokapornoa. Tällä hetkellä TYKSin hittiruoat ovat tonnikalapasta ja merimiespihvit. Jälkimmäisiä oli juuri lounaaksi.

Merimiespihvejä. Herneistä en tykkää! Tuota hilloa en oikein ymmärrä, kuuluuko sellainen merimiespihvien kanssa syötäväksi? Vai jälkkärin kanssa (puolukkavispipuuroa, kuva alla)? Puurokin oli muuten ihan maistuvaa. Leipä jäi syömättä, en tarvitse.

Taidan huitaista päikkäreille tämän jälkeen. Mukavaa torstaipäivän jatkoa!

3. päivä: Lepoa ja probleema Instagramin kanssa

Tänään on ollut lepopäivä. Keittosuolaliuos on tippunut suoneen läpi yön, ja jatkui vielä aamupäivästä alkuiltapäivään. Tuloksena on ollut aivan mahtava turvotus, joka tarvitsi päivän mittaan ihan yhtä mahtavat nesteenpoistolääkitykset, niin suun kautta kuin parenteraalisesti (i.v.). Eikä se ole ihan vielä edes auttanut kunnolla, joten lienee tulossa tukala yö.

Labroista sen verran, että hemglobiini oli tullut odotetusti alas (95), munuaisarvo (kreatiniini) normalisoitunut (86!!!!), punasolut ja verihiutaleet oletetusti alaspäin ja punasolut hiukan "laihanpuoleisia", mutta ei mitään ihmeellistä siis missään arvoissa. Eikä senpuoleen olotilassakaan (tylsistymistä lukuunottamatta). Huomista siirtoa odotellessa siis...

Alhaiseen hemoglobiiniin olen saanut säännöllisesti EPOa, eli erytropoietiinia, jota urheilijat epäilemättä käyttävät (sääntöjen vastaisesti) buustaamaan suorituksiaan. Hyvä lääke, mutta kirvelee ihan jäätävästi varsinkin ellei injektioaine ehdi tarpeeksi lämmetä ennen pistämistä.

Niin, Instagramista ja kirjautumisongelmasta piti kertomani. Ehkä olette huomanneet, ettei se ole päivittynyt hetkeen aikaan? Syynä siihen on, että systeemi alkoi kysellä uudelleenkirjautumista turvallisuuden nimissä ja sain pyytää jonkin kirjautumiseen tarvittavan koodin s-postitse. Tein pyynnön, mutta en näytä saavan sitä koodia sinne. Ja kyllä, minulla on oikea s-postiosoite, sillä siihen olen saanut meilit perustaessani ko. Instagram-tilin.

Mikä neuvoksi? Yritin jo useampana päivänä ja useaan otteeseen, ja kun kaivelin lisäinfoa onnistumatta saamatta koodia, oli neuvo resetoida salasana. Ei onnistu sekään, koska kooditta en pääse eteenpäin.

Onko joku lukijoista viisaampi asiasta ja osaisi neuvoa? Valitettavasti Instagramilla ei ole mitään online-tukeakaan, tai ainakaan minä en löytänyt mitään tietoa sellaisesta.

1. päivä: Kantasoluja odotellessa

Tänään ei oikeastaan vielä tapahtunut juurikaan mitään. Tulin sairaalaan aamuseitsemäksi saamieni ohjeiden mukaan. Kävi labrahoitaja, ja EKG:n ottaja, jonka jälkeen sain aamiaista (joka onkin ainoa kiva juttu sairaalassa ollessa, se jopa yleensä maistuu toisin kuin muut ateriat).

Olin vähän yllättynyt siitä että sain syödä, koska "ravinnotta" aamuisin voi viitata esimerkiksi labroihin (tässä tilanteessa, kun ei glukoosia mitata, niin näillä labrakokeilla ainoastaan kalsiumarvo vinoutuu jos syö alle tai juo jotakin muuta kuin vettä. Korkea kalsiumpitoisuus taas voi olla merkki esimerkiksi luuston hajoamisesta esimerkiksi kasvaimen takia. Näinniinkuin yleistettynä.

Toinen syy voi olla toimenpide, jota ennen joudutaan antamaan (yleensä) keskushermostovaikutteisia aineita. Toimenpiteen aikainen mahalaukun sisällön ylöstulo ja mahdollinen aspirointi voi olla todella vaarallista ja siitä voi päätyä teholle.

Mutta mitäs minä mistään mitään tiedän. Söin tyytyväisenä, nälkäkin kun oli.

Ennen puoltapäivää sitten leikkuriin kanyylin laittoon. Pieni kapellihan siitä tuli, kun olin syönyt aiemmin, vaikka yritinkin sanoa, että onhan siitä nyt jo tunteja. Niinkuin olikin, ei kai se ruoka enää minun mahalaukussani muhinut!

Yrmeä vanhempi Nukku-Matti sitten kuitenkin vastentahtoisesti määräsi minulle propofolia suoraan suoneen (ja ai että se kyynäärtaivekanyylin laitto taas sattui ja kiroilutti!). Toimenpide meni varsin joutuin propofolin jälkeen. Varmaankin addiktoituisin tuohon aineeseen, siitä tulee niin rento ja mukava olo. 

Olin pyytänyt kanyylin laitettavaksi alemmaksi kuin viimeksi, sillä kaulassa se on aika hankala. Vastaus: Se laitetaan sinne, minne sen saa. Joo, ymmärrän kyllä, ihmisillä on anatomia hiukan erilainen, mutta silti. Onnistuihan sen laitto hiukan sitten alemmasksi ja nyt nuo kanyylin päät taas roikkuvat tuossa rinnuksilla kuin mitkäkin helyt. Jäin miettimään miten tulikaan noin sointuvat värit, stemmaavat hyvin ylläni olevaan tummansiniseen silkkiyöpaitaan ja sairaalan muodottomana roikkuvaan, vihreään pyjamannuttuun. 

Eipä tänään sitten paljoa muuta tapahtunutkaan. Annoin assarilleni viimeiset ohjeet ennen "lomailua" ja olen lähinnä miettinyt, mitä jäi "muuttokuormasta", vierailijoita kun ei toistaiseksi sallita ollenkaan. Päivää katkaisevat ateriat (lounaaksi ihan siedettävää tonnikalapastaa, iltapäiväkaffeet jäätelön ja erikoistuvan lääkärin kera, illallinen, jonka suhteen päivä lässähti, sillä se oli mautonta kaalipataa, ja iltapala, joka oli riisipuuroa, ja josta kieltäydyin). Jälkiruokina tarjottavat marjakiisselit tosin aina pelastavat jonkin verran.

Huomenna sitten se surullisenkuuluisa melfalaani ja tehonesteytystä munuaisten suojaksi + pitkäkestoinen pahoinvointilääke (kauppanimeltään Akynzeo, minua valistettiin). Keittosuolaliuosta siis tulee menemään litroittain suun kautta (Edit: Suurin osa menikin suoraan suoneen, joskin ahkeraa juomistakin on harrastettu). Varsin hurmaava päivä siis tulossa. Toivat jo nestelistankin huoneeseeni huomista varten.

Huomisiin siis ja pistetään porilaisten marssi soimaan.

Jännitystä

Huomenna pitäisi mennä TYKSiin kantasolusiirtoon. Saan siis omat soluni takaisin. Tässä vaiheessa haluaisin muistuttaa tätä erästä juoruilevaa henkilöä: Toivottavasti et ole taas niin ajattelematon ja tahditon, että riennät tästä sairaalareissusta kertomaan vanhalle äidilleni, sillä ei ole mitään syytä sekoittaa ja hätäännyttää vanhaa ihmistä turhaan. Minä katson kaiken turhan juoruilun pahimman laadun ilkeäksi kiusanteoksi, mitä se tietty tässä tilanteessa onkin. Antaa vanhan ihmisen viettää rauhallisia ja hyvin ansaittuja eläkepäiviään ilman turhia huolia, varsinkin kun siitä ei ole paljoa aikaa kun nuorempi sisareni kuoli äkillisesti.

Joudun tosin olemaan sairaalassa jonkin aikaa, sillä saan siirtoa ennen aineita, joiden takia immuniteetti laskee nollaan ja jopa vauva-aikana saamani rokotusten vaikutus häviää. Tästä syystä kaikki menee uusiksi siirron jälkeen. Autologisesta kantasolusiirrosta voit lukea lisää täältä. 

Pakkailen tässä juuri ja yritän varata mahdollisimman paljon ajankuluketta mukaani, sillä olen osan jaksosta sairauslomalla. Mietin asiaa pitkään, sillä nythän olen ollut töissä kaiken aikaa, mutta irlantilainen firma maksaa minulle sairausloman ajalta täyttä palkkaa, niin miksipä en lomailisi. Saattavathan nuo intensiivihoidot sitä vaatiakin? Vaikea sanoa, sillä jotkut ovat toimenpiteestä hyvinkin kipeänä ja toiset taas eivät  - kuulemma.

Hiukan on olo kuin lähtisi jonnekin napajäätikkövaellukselle. Lämmintä vaatetta (eristyshuoneessa on ylipaineistus, eli ilmastointi on turhankin hyvä), kirja, iso palapeli, työ- ja kotiläppärit, oma wifi (sairaalan wifi ei aina ole niitä maailman nopeimpia), kosmetiikkaa (jospa ehtisi hoitaa itseään paremmin siellä ollessa, ja ilman kevyttä meikkiä en kulje juuri koskaan), pari peruukkia, myssyjä (sairaalassa on virkattuja sytomyssyjä tarjolla, mutta minä haluan olla hiukan tyylikkäämpi ja pakkaan omat, kauniimmat mukaan)... Tosin mies tuo sitten mukanaan, mitä puuttuu. Niin ja jääkahvia otan mukaani, olen heikottunut Oatlyn Cold Brew Latteen ja sitä tuskin sairaalan kautta saa!

Muuten alkaa olla paletti kasassa. Hirveästi tavaraa kuitenkin jahka saan ne vielä mahtumaan laukkuun. Taksi noutaa aamulla 6.30, joten seuraavat kuulumiset tulevatkin sitten TYKSistä, jahka saan työpäivän pulkkaan.

Eräässä syöpäyhdistyksen ylläpitämässä keskusteluryhmässä tutustuin kahteen muuhun myeloomapotilaaseen, jotka molemmat edustavat "tätä nuorempaa kaartia", joihin itsenikin luen. Meistä kaksi menee siirtoon huomenna, kolmas viikon päästä, ja meillä on Mesessä oma pieni tukiryhmä! Todella ihanaa, että tämän kokemuksen voi jakaa muiden samassa tilanteessa olevien kanssa, vaikka emme toisiamme tunnekaan entuudestaan, ja olemme kaikki eri puolilla Suomea hoidossa. Hoidotkaan eivät mene ihan yksi yhteen, mikä on ollut mielenkiintoista huomata sekin, mutta toisaalta onhan tämä monimuotoinen tautikin.

Töissä tästä sairaudesta ei tiedä kovin moni, mutta muutama sentään tarkemmin. Muille olen kertonut olevani jonkin aikaa poissa "lääketieteellisten juttujen" takia. Viime viikolla oli ihanaa, kun niin moni halusi buukata kanssani pienen MsTeams-puhelun toivottaakseen hyvä onnea, ja kertoakseen odottavansa minua takaisin sorvin ääreen (ne, jotka tietävät syyn poissaoloon, halusivat WhatsAppin kautta kuulumisiakin pitkin kuukautta, jos vaan haluaisin niitä laittaa, ja haluanhan minä  - meillä on aivan ihana pieni työtiimi, joka on jakautunut akselille Dublin-Praha-Hyderabad).

Viimeinen kvartaali

Vitsailen aina töissä, että meidän sidosryhmillemme tulee vuoden loppu ja joulu aina yhtä yllätyksenä, vaikka joulu on joka vuosi samalla paikalla, ja me kaikki tiedämme, mihin vuosi loppuu, eli joulukuuhun. Tarkoitan tällä sitä, että firmoissa eletään kvartaalitaloudessa, joka huonosti istuu tutkimuksen puolelle, mutta silti meillä on sama "paperihässäkkä" vuoden lopussa kuin muillakin yksiköillä.

Olen onneksi siitä rallista nyt säästynyt, kun olen kesälomalla. Ihan jouten ei tässä nyt ole kuitenkaan oltu.

Kuva: Unsplash

Pari viikkoa sitten sain jumboannoksen syklofosfamidia i.v.. Syklofosfamidi on sytostaatti eli solunsalpaaja, jota tällä kertaa käytettiin herättelemään elimistöstäni kantasoluja. Edellisellä kantasolujen keruukerralla käytettiin siihen hommaan vain filgrastiimia (kasvutekijä) pistoksina noin viikon verran ennen keruuta, mutta koska keruun saalis oli aika huono päätettiin nyt yrittää toisella tavalla, eli isommalla annoksella filgrastiimia ja tuolla syklofosfamidilla.

Sain syklofosfamidia kerran kesällä 800 mg, ja nyt annos oli 4k. Kummastakaan en tullut huonovointiseksi (sain tosin molemmilla kerroilla antiemeettiä), itse asiassa se kesäinen i.v. annos ei tuottanut mitään tuntemuksia. Tämä isompi tuotti sellaisen "semikrapulaisen" olon koko viikonlopuksi, eli vähän kuin olisi päätä kivistänyt ja oksettanut, mutta ei oikein sitten kuitenkaan 😒. Tiedätte kai tunteen? Muistoja villistä nuoruudesta...

Filgrastiimi sen sijaan tuottaa näköjään joka kerta helvetillisen päänsäryn. Joillekin se tuottaa koko luuston kipuja, koska tuottaakseen kantasoluja koko luuydin "pullistelee" Minulla on ilmeisimmin kalloluussa luuydintä (sehän häviää normaalisti aikuisiässä), koska tuo päänsärky ilmenee. Muuten se ei tuntunut muissa luissa mitenkään. Ihmettelen.

Joka tapauksessa keräys tehtiin maanantaina ja saalis oli hyvä, ja niin veriarvoista ennen operaatiota voi arvellakin. Istuin noin viitisen tuntia pläräämässä läppäriäni erottelukoneessa letkutettuna ja voilá, saalis oli noin kahteen siirtoon, eli nyt minulla on varastossa kolmen siirron solut. Ei huono!

Keruun jälkeen veriarvot tosin romahtivat niin, että sain yhden pari pussia punasoluja ja pari pussia verihiutaleita. Kiitos niiden luovuttajille! Olo ei tosin Hb:n ja trombosyyttien mataluudesta huolimatta ollut juurikaan tavallista kummempi, mutta pitihän niitä arvoja korjata ennen kuin päästivät sairaalasta kotiin. Taidan olla aika kovapäinen, sillä moni muu kai olisi ollut ihan raato noin kahdeksankympin hemoglobiinilla.

Kantasolujen palautus oli jo sovittu heti joulun jälkeen, mutta se siirtyy nyt, sillä minulla ilmeni pieni iho-ongelma. Mitään infektioita tai rikkinäistä ihoa kun ei saisi olla, sillä se on riski suuremmalle tulehdukselle, sillä palautusprosessin alussa annettava suuriannoksinen melfalaani ajaa immuniteetin ihan nollille.

Uudesta ajankohdasta ei ole tietoa vielä joten homma ja hoito jatkuu entiseen malliin uuteen aikaan saakka. 

Maanantaina jaoin huoneen toisen, muutamaa vuotta nuoremman, mutta eri sairautta potevan naisen kanssa. Kierrolla ei ollutkaan meidän "normaali" hematologimme, vaan vieraileva tähti alakerran polilta. Tämän tyypin vastaanotolla kävinkin jo kesällä. 

Luin netistä päivän uutisia ja kuuntelin hajamielisesti syrjäkorvalla, mitä tämä kovaääninen heppu selitti tälle aralle naiselle hänen sairaudestaan. Lopputulema oli se, että ko. nainen oli kierron jälkeen täysin paniikissa ja itkeskelevä ja oli ymmärtänyt, että hän kuolee nyt tähän. 

Sairaus on tietty parantumaton, mutta ei ko. lääkäri olisi saanut sitä ihan tuohon tylyyn tyyliin selittää. Ei tämän huonekaverin sairaus ollut sellainen, joka ihan heti hengen veisi, joskin kroonisesta sairaudesta oli kyse, eikä ennustekaan mikään huono yleensä tällä sairaudella ole. Hoitojen kanssa on todennäköisesti ihan hyvää elämää vielä paljon jäljellä. Moni syöpä on nykyään tällainen, eikä syöpä todellakaan aina tarkoita kuolemantuomiota "hetipaikalla".

Yritin siinä sitten "suomentaa" lääkärien kapulakieltä ja lohduttaa kämppistä. Hän ei ymmärtänyt esimerkiksi, miten voi olla mahdollista, että lääkkeistä "jotkut arvot menevät ylös ja jotkut alas". Selitin, miten lääkkeet saattavat vaikuttaa labra-arvoihin. Noinniinkuin yleisellä tasolla siis (mainitsin, etten tiennyt hänen saamistaan hoidosta mitään, ja että hänen tulisi ehdottomasti jutella meidän "normaalin" lääkärimme kanssa). Siinä keskustelussa menikin tunti poikineen, tosin enhän minä sen tipan kanssa mihinkään olisi voinut karatakaan. Ehkä hän hiukan rauhoittui. Sanoin, että hoitava lääkärimme varmaan puhuisi mielellään myös naisen pojan kanssa (ainoa lähiomainen), joka myös oli huolissaan, koska äitinsä ei osannut selittää tilannettaan, kun ei itsekään sitä ymmärtänyt, ja oli ymmärtänyt jotkut asiat kierrolla ihan väärin (koska ne esitettiin hyvin tökstöks-tapaan, mikä on hyvin tyypillistä tälle polin lääkärille).

Kun minulta poistettiin CVK-kanyyli, mainitsin myös hoitajille, että meillä oli/on huoneessa pieni "tilanne" päällä kierron jälkeen. He kertoivatkin vakkarilääkärimme palaavan torstaina ja toivottavasti siis huonekaverini on nyt sitten saanut selkokielisemmän selityksen sairaudestaan ja hoidoistaan. 

Suututti kyllä tuollainen töksäyttely, vaikka tiedän, että jotkut eivät osaa sorvata sanomaansa kuulijan vastaanottokyvyn mukaan. Lääkäreiltä jos keneltä voisi odottaa pientä diplomaattisuutta, vaikka vakavasta asiasta onkin kyse. Tai juuri sen takia, että on vakavasta asiasta kyse. Pitäisi myös varmistaa, että viesti menee perille, ja jos potilas panikoi (kuten nyt), ja on ihan poissa raiteiltaan, voisi ottaa jonkun lähiomaisen mukaan keskusteluun heti alkuunsa.

Sain kuitenkin huonekaverini hiukan rauhoittumaan, mutta itkuinen ja hyvin huolestunut ja poissa tolaltaan hän oli lähtööni saakka, ja varmaan vielä sen jälkeenkin. Toivottavasti hoitajat huomioivat asian.

*****

Olen muuten repsahtanut juomaan taas kahvia! Silloin tällöin iltapäivällä, viikonloppuisin aamiaisella - ja sitten salainen paheeni - kylmä latte! En olisi ikinä uskonut, mutta tämä kauramaitolatte maistuu ihan taivaalliselta! Eikä ole maksettu mainos! Kokeilkaas!

Mukavaa alkavaa viikonloppua!

PS: FB-ryhmässämme oli varsin ikävä ilmoitus, että sairaalassa kerran huonekaverinani ollut nainen oli kuollut juuri ennen itsenäisyyspäivää. Hän oli tavatessamme viime kuussa varsin hyväkuntoisen oloinen, mutta kertoi jo silloin, että häneltä oli löytynyt plasmasytoomapesäkkeitä ympäri kroppaa. Eikä kroppa sitten vaan kestänyt hoitoja. Hyvin, hyvin surullista 😢. Näköjään tässä törmää monenlaisiin kohtaloihin.

Kuulumisia

 En ole kirjoitellut tänne paljoakaan kuulumisia viime aikoina, ja syynä on ollut eräs sukulainen, joka on joko tahallaan, tai silkkaa tyhmyyttään väärinymmärtänyt monia asioita. 

Äitini ei tiedä tästä sairaudestani mitään, sillä turhapa sitä on on vanhaa ihmistä huolestuttaa tällä asialla - eikä asiassa ole edes mitään huolestumista. En ole kuoleman kielissä, enkä ole ollut edes huonossa kunnossa, sillä olen tehnyt töitä koko ajan, enkä tosiaankaan ole ollut edes millään sairauslomalla. Silti tämä henkilö on ollut todella tahditon ja ajattelematon, ja esim. soitellut äidilleni ja huolestuttanut hänet aivan tarpeettomasti lukemalla joitakin osia blogistani ja kehoittamalla äitini soittamaan minulle "koska olen sairaalassa". No olin sairaalassa käymässä, ja äitini soitti minulle kauhuissaan, kun olin jo kotona ja ottamassa osaa erääseen koulutukseen. Vastasin tietysti, vaikka olimme sopineet, ettei hän soita minulle työpäivieni aikana, koska luulin, että jotakin on tapahtunut, kun hän soittaa noin merkilliseen aikaan.

Kimpaannuin koko jutusta. Tämä henkilö, joka katsoi asiakseen levitellä asioitani, pysyköön jatkossa poissa blogistani, älköönkä sekaantuko yksityisasioihini. Luulisi aikuisesta ihmisestä löytyvän sen verran älyä ja tilannetajua, että hän tajuaisi, että kerron kyllä äidilleni asiasta, jos se on tarpeen. Nyt sille ei ole tarvetta, koska en ole kuoleman kielissä, enkä edes huonossa kunnossa. Menköön tämä nyt hänen ajattelemattomaan päähänsä. Eli rautalangasta, että ko. henkilö varmasti nyt ymmärtäisi: Lopeta minun asioitteni raportointi äidilleni, osaan kyllä itse kertoa, jos on tarpeen (eikä se ole mitenkään hänen asiansa raportoida minun asioita äidilleni). Tuo hipoo jo ilkeyttä hätäännyttää vanha ihminen. Eikä ole mitenkään tarpeen äidin kautta lähetellä minulle viestiä, että ottaisin yhteyttä, jos tarvitsen apua jossakin asiassa. Hirveää itsetehostuksen tarvetta tämäkin sinulta, en todellakaan tarvitse SINUN apuasi (enkä juuri kenenkään muunkaan), ja miksi juoksisin SINULTA apua pyytämäänkään, emmehän ole olleet tekemisissä vuosikymmeniin tai oikeastaan koko aikuisiän aikana. Toivottavasti tämä nyt tulee täysin ymmärretyksi. 

*****

Täällä asiat etenevät hyvään malliin. Havahduin siihen, että on jo joulukuu pitkällä ja pitäisi miettiä paluuta Irlantiin. Tai ainakin saattaa se mietinnän asteelle, sillä eihän meillä edes ole toimisto auki vielä, vaan sinne pääsee vain erikoisluvalla. Joten mitä minä vielä siellä tekisinkään, ainakaan vielä alkuvuodesta. Muuten voin sanoa, että minulla alkoi kesäloma, sillä jo syksymmällä hoksasin, että koko vuoden lomat ovat pitämättä, ja nyt ne sitten irlantilaisittain on pakko pitää ennen vuodenvaihdetta, sillä muuten menetän ne päivät.

Sairaus on hyvällä mallilla, ja olen nyt ollut lomalla sairaalastakin, koska lääketiputuksia ei ole, veriarvot ovat loistavat, mutta menen huomenna takaisin sinne, koska maanantaina kerätään vielä hiukan lisää kantasoluja. Ensimmäisellä kerralla saatiin pettymyksekseni nippanappa yhtä siirtoa varten. Tosin hematologi sanoi, että siitäkin saa olla onnellinen, sillä joiltain asiakkailta ei saada kuin "vettä pussiin", eli ei ollenkaan mitään. Tavoite olisi saada soluja niin moneen siirtoon kuin mahdollista, sillä tämä on krooninen sairaus, joka todennäköisesti uusii, ja sitten olisi siirtosolut jo valmiina labrassa nestemäisen typpeen säilöttynä.

Tällä kertaa olen pistellyt itseeni viikon verran päivittäin suorastaan hevoskuurin filgrastiimia, kasvutekijää, joka herättelee kantasolut. Lisäksi sain viikko sitten todella suuren annoksen syklofosfamidi-sytostaattia, jonka pitäisi myös herätellä kantasoluja. Kumma kyllä en voinut pahoin siitäkään annoksesta (kesällä ehdin saada yhden paljon pienemmän annoksen, eikä sekään tuntunut missään), paitsi että tiputusta seuraavana viikonloppuna oli hiukan krapulaiselta vaikuttava olo.

Filgrastiimi saa joillain luuston hirveän kipeäksi, koska se saa luuytimen pullistelemaan, eikä siihen auta mikään kipulääke juurikaan. Minulla ainoa oire on päänsärky, joka johtuu varmaan siitä, että kallossani on luuydintä. Yleensä luuydin häviää kallosta aikuisiässä, mutta minulle sitä on näköjään jäänyt ja sen pullistelu aiheuttaa päänsärkyä. Eipä siinä mitään sen kummempia. 

Sain yllättäen ajan kantasolujen palautukseen heti joulunpyhien jälkeen, eli 27.12. Oikein hyvä, että saadaan se asia pois päiväjärjestyksestä! Sen jälkeen pitää vaan saada kaikki rokotukset kuntoon, sillä siinä rytäkässä menevät kaikki lapsenakin saadut rokotukset nollille.

Toisinsanoen siis tämän sairauden suhteen nyt ei ole niin kauheasti uutisia tällä kertaa...  Jaa niin! Tuosta biologisesta lääkityksestä minulla on mennyt makuaisti aika hyvin. Sitten taas toisaalta hajuaisti, mikä minulla on aina ollut huono, on herkistynyt todella paljon. Eilen mies nassutti lakupötköä varsin kaukana minusta, mutta kykenin jopa haistamaan, mitä hän syö! Ihmeellistä. Luulisi, että maku ja haju ovat kytköksissä, mutta näköjään ei...

*****

Kohta olisi joulukin. Tilasin osan jouluruokia Feelia-kaupasta, josta olen tilannut aiemminkin ruokaa. Ei ole maksettu mainos, mutta heidän ruokansa ovat puolivalmisteita, joilla on hyvä säilyvyys, koska ne on pakattu vakuumiin. Otin joulun laatikot ja jotakin muuta, kuten rosolliaineksia ja marinoituja kasviksia. Ruoat ovat ihan hyviä, varsinkin, kun lisää itse hiukan mausteita (ja kermaa) valmistaessa. Ainoastaan heidän pinaattikeittonsa on ollut iso pettymys ja suorastaan kamalaa. Muut keitot ovat hyviä, ja ne on miltei kaikki meillä kokeiltu syksyn mittaan.

Joululahjatkin on kaikki ostettu verkkokaupoista. Meillä on ollut tavan mukaan töissä superkiire, kuten aina syksyisin, joten on ihan kätevää, että kaikki saa hankittua ellei nyt ihan ovelle kannettuna niin ainakin noutopisteeseen, joita meillä on kaksi tässä ihan naapurustossa.

Muuten joulu kai taas vietetään MsTeams-jouluna, koska kaksi "bonuslapsistani" on yleislääkäreitä, ja heille (kuten meille muillekin) lähikontaktien välttäminen koronan takia on tärkeää. Menihän se viime joulukin Teamsin kautta, eikä siinä mitään. Jos ei koronaa olisi, olisi koko lapsi- ja lapsenlapsikatras täällä syömässä jouluaattona, joten näin on vähemmän vaivaa ja tiskaamista (joo, onhan täällä kyllä tietenkin tiskikone, mutta hienoimpia posliineja, kristallilaseja ja hopeisia aterimia ei voi sinne laittaa).

Mukavaa viikonvaihdetta vaan kaikille! Nyt kun sain tuon postauksen alussa olevan asian puserrettua itsestäni ulos, niin voin varmaan päivittää tänne useammin asioitani, uskoen, että kukaan ei pahoita enää äitini mieltä. Täytyyhän tuon asian mennä tyhmemmänkin päähän.

Viikot vierivät

Sain muutaman kyselyn kuulumisistani. Kiitos huolenpidosta, ilahduttaa. Onkin ollut muutama viikko radiohiljaisuutta. Tämä lähinnä sen takia, että mieleni on ollut hiukan matalalla erään minut tuntevan henkilön vuoksi. Hän on lukenut blogiani ja levitellyt asioitani ikävällä tavalla tahoille, joille ne eivät olleet tarkoitettu, aiheuttaen tällä tavalla pahaa mieltä ja tarpeetonta huolta. Varsin ikäviä tällaiset ihmiset, joilla ei ole mitään tahdikkuutta tai tilannetajua.

Blogi on toki julkinen, mutta ei se oikeuta kuitenkaan asiaankuulumattomia tahallaan sotkemaan asioita, joista heillä ei ole edes täyttä käsitystä.

Mutta se siitä, eli kuulumisiin. Tämä tuhannen leukaluu on ehkä aiheuttanut suurinta harmia, ja eilen olinkin TYKSin Dentaliassa, jossa se kuvattiin usealla eri tavalla. Kuulen maanantaina, onko siellä jotakin vikaa. Päällisin puolin kaikki oli eilen kuitenkin kunnossa, eli voi olla, että kuvittelen.

Kuuluuhan tänne toki muutakin. Viime viikko oli aika raskas, sillä olin kantasolujen keruussa TYKSissä. Itse keruun piti tapahtua maanantaina 1.11., mutta kurjuus alkoi edeltävänä torstaina, jolloin aloitin pistelemään itseeni filgrastiimia, joka on solujen kasvutekijälääke. Ei itse pistelyssä mitään, mutta aine aiheutti minulle infernaalisen päänsäryn, jota jatkui viikon. 

Lääke saa kansanomaisesti sanoen luuytimen pullistelemaan ja tuottamaan kantasoluja, ja periaatteessa kallossa ei pitäisi pikkulapsiajan jälkeen luuydintä olla, mutta ilmeisimmin jäänteitä siitä oli ja tämä ehkä tuotti säryn. Tosin pääsin siinä ehkä helpolla, sillä monille tuo lääke tuottaa samanlaisia kipuja suuriin luihin, kuten jalkojen luihin. Minulla taas ei särkenyt kuin pää, ja siinäkin oli ihan tarpeeksi.

Menin sunnuntaina sairaalaan ja kuinkas ollakaan, veriarvot näyttivät aika onnettomilta maanantaina, joten keruu päätettiin siirtää tiistaihin. Sain lisää toista kasvutekijää filgrastiimin lisäksi ja tiistaina aloitettiin keräys. Maanantaina oli kaulaan laitettu i.v.-portti (paksu kanyyli), ja olin tiistaina siis kiinni koneessa, joka suodatti vertani koko päivän keräten kantasoluja talteen. 

Saalis oli heikko tiistailta, joten jatkoimme vielä keskiviikkona. Yöt menivät alkuviikosta valvomiseksi hankalan, paksun ja painavan kanyylin takia, ja tiistai-keskiviikkoyön "nukuin" (lue: istuin räpläämässä läppäriäni) solujenkeräyshuoneessa, sillä osastolla ei ollut tilaa.

Kaiken kaikkiaan soluja saatiin juuri ja juuri talteen kahta siirtokertaa varten. Pettymys. Tosin hematologi sanoi, etten saisi olla pettynyt, koska joiltakin ei keräys onnistu ollenkaan. Jos muuten asia kiinnostaa, Yle Areenassa on pieni tanskalainen kertomus nuoresta kantasolusiirtopotilaasta, jonka MS-tautiin kantasolusiirto oli viimeinen mahdollisuus. Dokumentin nimi on "Danielin viimeinen mahdollisuus", ja se on katsottavissa täällä. Ohjelma on ihan mielenkiintoinen, realistinen, ja on hyvä tietää/muistaa, että kantasolusiirtoa käytetään hoitona muihinkin sairauksiin kuin myeloomaan.

Noniin, siinä meni siis viime viikko, kolme päivää saikulla, ja sitten torstaina ja perjantaina uuden syklin mukaiset tiputukset näitä nyt meneviä immuno-onkologisia (biologisia) lääkkeitä. Siinä ei tosin kauaa nykyään nokka tuhise, kun käyn osastolla päiväiseltään. Isatuksimabi vaatii parin tunnin tiputusajan, eikä sitä tule joka viikko, kun taas karfiltsomibi tiputetaan nopeampaan tahtiin  - lisäksi tietty tulee suoneen se pakollinen deksametasoni-kortisoni ja tarpeen mukaan ehkä muuta, kuten immuniteettia buustaavaa lääkitystä tai kaliumia, jonka veriarvot ovat olleet viime aikoina matalalla. Tosin niin on ollut immuniteettikin, koska lääkitys ei erota myelooman tuottamia "feikkiproteiineja" oikeista, immuniteettia puolustavista proteiineista, joten kaikki saattavat saada kyytiä ja siten IgG-kokonaisarvo saattaa olla veressä matala.

Niin, kantasolujen keruu laski hemoglobiinia ja sain pussillisen punasoluja viime keskiviikkona ennen kuin lähdin kotiin. Vaikka tietty solut oli tilattu vastaamaan veriryhmääni yms., niin vaan kävi, että saamani lääkitys tunnisti ne (joskin heikosti) vieraiksi soluiksi, ja tuli hiukan hylkimisreaktion tapaista oireilua, jonka takia tiputusta hidastettiin tuntuvasti. Menihän siinäkin pussillisessa sitten aikaa, ja toista varattua pussillista ei edes ehditty antaa sinä päivänä.

Onnekseni en ole saanut noista biologisista lääkkeistä mitään ongelmallisia oireita, ellei kortisonilääkityksen "ihanuuksia" oteta huomioon (tosin kortisonia ei varsinaisesti lasketakaan "biologiseksi lääkkeeksi"). Viimeksimainituista olenkin jo kertonut.

Siinäpä nämä viikot ovat kuluneet vikkelään! Töissäkin on ollut suhteellisen vilkasta, ja loppuvuosi häämöttää. Tajusin, etten ole pitänyt lomiani koko vuonna ollenkaan, ja niiden pitämisen kanssa tulee kiire, koska vain viisi päivää saa siirtää ensi vuoden puolelle.

Huomenna taas TYKSiin ja teen siellä töitä aamupäivän (ennen karfi-lääkitystä pitää odottaa verikokeiden tulokset), sitten kotiin ja perjantaina pelkkä karfitiputus, elleivät torstaiset verikokeet mitenkään estä.

Näillä mennään, tosin hoidoista oli perin viikon tauko juuri ennen kantasolujen keruuta. Oli ihan mukavaa, kun ei tarvinnut käydä kuin kerran labrassa tänä aikana.

Tässä siis hiukan kuulumisia. Tämän jälkeen luulen, että saatte taas kosmetiikkapostauksia, sillä olen taistellut pintakuivan ihon kanssa ja kokeillut vähän yhtä sun toista siihen(kin).

Viikonloppu ja mietteitä

Kunnostauduin tänään leipomalla jo kauan suunnittelemani feta-pinaattipiirakan. Todella hyvä oli ohje, joka löytyy täältä. Toiseksi juustoksi pilkoin kylläkin suositellun parmigiano reggianon sijaan puolet Turunmaata ja puolet jotakin nuorehkoa goudaa. Todella hyvää tuli! Salaatin kanssa siitä sai maistuvan illallisen.

Isa-K-D -hoitosykli loppui ja ensi viikko on vapaata. Sitä seuraavalla viikolla piti aloittaa seuraava sykli, mutta suunnitelmissa onkin sarja filigrastiimi-injektioita alkaen 28.10. Toisinsanoen pistelen itseeni kantasoluja mobilosoivaa kasvutekijää, ja injektioiden tuotosten, eli kantasolujen keruu on suunniteltu tapahtuvaksi 1.11. Päästään siis asiassa eteenpäin!

Torstaina minusta otettiin tätä silmälläpitäen ihan hervoton määrä labrakokeita. Paikalla oli huoneessani kaksi labrahoitajaa ja räpläsin toisella kädellä läppäriäni, enkä seurannut toimenpiteitä, ennen kuin havahduin siihen, että eihän siinä mitään paria putkiloa verta otettukaan vaan kokonaista seitsemäntoista (17 !!!) tuubillista. Siinä sitten olikin kaikki mahdolliset kokeet aina HIVistä ja syfiliksestä lähtien! Näin tarkkaa on kaikenmaailman bakteeri- ja virustautien seulonta ennen kantasolujen mobilisaatiota ja keruuta.

Huomasin muuten, että nämä hoidot ovat vaikuttaneet kynsiini. Katsokaas vaan, kaikissa kynsissä on vaaleampi vyöhyke.

Merkillistä. Tosin eipä se mitään haittaa, ja kynnet tuntuvat aika vahvoilta, eli ei tuossa mitään murtumalinja tapaista näy.

Olen muuten saanut hoidettua verille riekaleina olleet kynsinauhani todella hyvin terveiksi. Harmi, ettei niistä pahimmillaan ole kuvia. Joka tapauksessa siis olen viikkoja hieronut kynsinauhoihin Aqualan L:ää (apteekin perusvoide), ja kun kynsinauhat olivat pahimmillaan, jouduin laittamaan sormenpäihin laastarit, sillä niin kipeät ne olivat ja riekaleen mokomat tarttuivat esimerkiksi vaatteiden kuituihin ja aina iho repesi lisää. Todella tuskallista.

Kynsinauhaöljyt katson ihan turhuudeksi, sillä iho kaipaa oikeasti myös kosteutta, ja esimerkiksi glyseriini pehmittää ja kosteuttaa todella hyvin. Aqualan L:ssä on juuri sitä, ja tarpeksi rasvaa.

Pitkällinen oli urakka hoitaa kynsinauhat terveiksi jälleen, ja aion tätä tilaa ylläpitää hyvin hieromalla samaa voidetta päivittäin kynsien syrjiin ja koko käsiin, tietysti.

*****

Palataanpa taas muuhun terveyteen. CRP, eli kansanomaisemmin "tulehdusarvo" on jo viikkoja huidellut kolmea- neljääkymmentä ja välillä ylikin. Hoidot on annettu riskillä, koska kuumeiluakin on ollut. Varsinkin kummallisesti torstaisin kuume on noussut jopa yli 38°C. 

Olen epäillut tätä leukaa syylliseksi, sillä se on edelleen turvoksissa, mutta toisaalta hammaslääkäri kävi sitä kyllä tökkimässä (suuta siis sisältä), ja ilmoitti, että hyvin on parantunut. 

Syy korkeaan CRP-arvoon siis ei ole selvinnyt. PICC-katetrikin otettiin perjantaina pois, ja sen "häntä" meni labraan viljelyihin. Josko siis tulehduksen syy siitä selviäisi? Pitkällinen riesa se tämäkin...

PICC-katetri vasemman olkavarren sisäpuolella.  Oli 55 cm pitkä, ja ulottui kainalon yli isoon laskimoon.  Päiväys kertoo katetrin pesupäivän.

Nyt tuosta katetrista on jäljellä vain reikä 😓. Koska minulla on hankalan ahtaat suonet, saan solisluun alaisen subklaviaalikatetrin solujen keruuseen. Joskus olisin suurinpiirtein pyörtynyt sellaisen laiton ajatuksestakin, mutta kaipa se menee, kuten meni tämä toinenkin katetri, paikallispuudutuksessa leikkurin käytävällä.

Kummasti kaikkeen alkaa tottua.

Huonekaveri helvetistä - ja muuta pöhinää

Olin taas pari päivää TYKS:issä.  Hammaslääkäri tsekkasi leuan tilanteen, ja totesi, että hyvin on parantunut, mutta sosemaista ruokavaliota pitäisi kestää vielä kuusi viikkoa. Arrrgh! Ainakin sairaalassa ne ruoat näyttävät lehmänläjiltä, eikä maku ole hääppöinen, varsinkaan, kun ei edes tiedä, mitä siihen lautaselle on muussattu. 

Onhan se leuka vielä turvoksissa, mutta suu avautuu aika hyvin ja koko haava pakkaa unohtua yleensä. Tosin onhan siinä suun sisäpuolella sellaisia pitkiä lankoja (sanon niitä kalastajalangan pätkiksi, vaikka tuskin ne ovat mitään kalastajalangan paksuutta, mutta suussa ne tosin tuntuvat aika vahvoilta langoilta), jotka hampaiden yli päästyään kutittelevat kielen syrjää koko matkalta. Hyvin ikävä tunne ja pyrinkin tunkemaan ne langat kielellä takaisin posken ja hammasrivistön väliin. Yöks! Niiden pitäisi periaatteessa sulaa, mutta siltä se ei tunnu vielä. Joskus niitä irtoilee suuta huuhtoessa, mutta en ala niitä tieten tahtoen repiä, ettei koko oikean puolen leuan pituuden täyttävä haava aukea. Sehän jo repsahti sieltä viisurin reiän päältä. Hammaslääkäri olisi lyhentänyt näitä "naruja", mutta hänellä ei ollut välineistöä mukana.

Niin, sitten postauksen aiheeseen. Pääsääntöisesti kahden hengen huoneissa minulla on ollut hyvin kohteliaita ja hiljaisia huonetovereita, joiden kanssa on mennyt hyvin. Nyt huonekaveriksi osui nainen, joka oli häiritsevän kovaääninen, soitteli koko ajan puhelimen kaiuttimen kautta puheluita jne. Yritin tehdä töitä torstaina ja kun en edes melulta suojaavien kuulokkeiden kautta kuullut erään Teamsin kautta hoidetun koulutuksen puhetta,  joten jouduin jopa pyytämään huonetoverilta hiukan pienempää volyymia. Tulos ei ollut oikein hyvä, hänen äänensä pysyi näköjään luontaisesti varsin häiritsevällä tasolla. Ja se puhelimen kaiutin oli tietystikin suurimmalla mahdollisella säädöllä, että kuuluu oikein kunnolla! Minulla on yleensä kahdet kuulokkeet mukana, Applen nappikuulokkeet ja Bang & Olufsenin jykevämmät ja ulkopuolista ääntä blokkaavat työkuulokkeet joita harvemmin tarvitsen. Nyt eivät korvanapit riittäneet, eivätkä oikein ne toisetkaan.

Tämä nainen oli innokas puhumaan, ja samat asiatkin toistuivat pitkin päivää. Labrakokeiden printatut tulokset piti soitella ilmeisesti koko perhe- ja kaveripiirille jne. Päivä oli myös täynnä ihmettelyitä siitä, miksi ei lapsuudenystävä vastaa hänen puheluihinsa, vaikka hän on yrittänyt tänään(kin) soittaa jo kuusi kertaa (!!!). Tätä en suoraansanoen ihmettele... 

Huoneen jääkaappi oli täytetty eväillä, siellä oli mm. nakkeja, kolme voipakettia ja kaikenlaisia ruokakääröjä. Minun vissypulloni mahtuivat vasta, kun sairaanhoitaja kävi järjestämässä kaapin uudelleen. Itse en uskaltanut valitusten pelossa koskea toisen eväisiin.

Yöllä hänen piti pitää useampi ruokatauko kuorsauksiensa lomassa. Ja aina herättyään hän herätti myös minut kysymällä kovalla äänellään, että olenko valveilla vai nukunko. Aamuyöstä en enää halunnut edes reagoida siihen. Eikä olisi tarvinnut reagoida muutenkaan. Omat nukkumiseni menivät siis tästä herättelystä ja lukuisten ruokataukojen aiheuttamasta rapistelusta ja melusta aikalailla pilalle. Aamulla sitten oli valitusta, kun hän ei ollut saanut ollenkaan nukuttua. Kuorsauksesta päätellen tosin untakin oli, mutta toki ne "pakolliset" ruokatunnit häiritsivät varmaan unta, mutta ne kuuluivat kuulemma hänen vuorokausirytmiinsä.

Toivottavasti emme osu samaan huoneeseen uudelleen. Hän oli muuten palttiarallaa minun ikäluokkaani, eli vuoden vanhempi kuin minä.

Muuten Isa-K-D - hoito on kuulemma purrut erinomaisesti!!! Todella hyvä uutinen. Kantasolujen keruuta suunnitellaan marraskuu alkuun, ja palautus alkuvuodesta. Ihanaa, kun jotakin aikatauluja on tiedossa! 

Sain IgG-tiputuksen tähän alentuneen IgG:n tilanteeseen, joten immuniteettiä pyritään korjaamaan normaalille tasolle. Tosin sitä on hankala mitata, koska määritys verestä mittaa niin toimimattoman (kasvainten erittämän viallisen) IgG:n kuin sen "todellisen". M-komponentti on hävinnyt tykkänään. Onpa helpotus!

Ainoa haitta lääkityksestä on paha makuaistin menetys. Joskus tosin voi olla onnellinenkin lääkkeistä, ja kaikista elämän varrella maksetuista veroista, kun tästäkin meni vain toimitusmaksu (oli siis kahden viikon annos EPOa, klikkaamalla saat suuremmaksi, jos teksti ei näy kunnolla):

Jännityksellä odotan PET-kuvausta. Siinä selvinnee selän kasvainten tilanne. Kipulääkitystä on hiukan purettu, joten jotakin on varmaan tapahtunut.

Loppuviikon kuviot

Menin sovitusti torstaiaamuna sairaalaan, mutta kuinkas ollakaan ISA-K-D jouduttiin jättämään siltä päivää sikseen, sillä kuume pongahti salakavalasti 38.1 C. Seurauksena oli sitten taas veriviljely. Kauhistus, jos saisin esimerkiksi sepsiksen!

Antibioottikuurihan siitä tuli. Meropeneemia ensialkuun i.v. x3 vrk ja moninaiset sienilääkkeet (FVend, vorikonatsoli, joka on näköjään lähinnä esofageaaliseen sieni-infektioon, ja sen estoon). Muitakin lääkkeitä menee sieni-infektioiden ja virustautien estoon, sllä nämä muut lääkkeet altistavat niille. Monimutkainen on tämä lääkelistani, ja alkaa pikkuhiljaa valjeta, miten hankala hoidettava tämä leukaleikkauksen jäkitilakin voi olla.

Olisin siis selvinnyt i.v.-infuusioista perjantaina kotiin, mutta kun nyt homma venyi, deksametasoni, isatuksimabi ja karfiltsomibin eka infuusio menivät sitten perjantaina, jolloin kuume oli kuin ihmeen kaupalla laskenut (eikä veriviljelystä löytynyt mitään hälyttävää). Toinen deksa- ja sitten karfiltsomibiannos tippui  lauantain puolella, ja puoliltapäivin olinkin vapaa lähtemään kotiin.

Aamulla kävi vielä päivystävä hmmaslääkäri, jota olikin odoteltu. OmaKantaan oli ilmestynyt muistiinpano, joka oli kirjoitettu aiemmin väärälle lehdelle, eikä siksi ollut näkyvissä. Siinä sanottiin luun vilkkuvan näkösällä siitä kohdasta, mistä oikea alaleuan viisuri oli vaivalla saatu otettua pois. Säikähdin sitä, koska eihän se ole normaalia, että leikkauskohdasta luu pilkottaa, ja se on sitä suurempi infektioriski.

Odotin siis tarkastusta, ja päivystävä rauhottelikin, että vaikka haava on revennyt, se on kuitenkin alkanut arpeutua hyvin. Hyvin tarkkaa hygieniaa tulee kuitenkin noudattaa, antibakteerista klorheksidiiniliuosta tulee purskutella neljästi päivässä ja sosemainen ruoka jatkuu vielä kuukauden (plääh viimeiselle). Seuranta jatkuu, koska tämä infektioriski on silti olemassa ja se on korkea, koska olen alentuneen immuniteetin potilas.

Syksy näyttää saapuneen ja palelen sisälläkin. Onneksi voin työtuolissani kietoutua Tempuran kashmirtorkkupeittoon, joka hiukan parantaa tilannetta. Elokuu tuntuu kokonaan hävineen maailmankartalta (!!!!) ja töissä tuppaan päiväämään kaikki nyt elokuulle, vaikka syyskuun loppupuoltahan tässä jo mennään.

Alunperinhan se kantasolujeni keruu piti olla suuunniteltu 4.10., mutta tuo relapsi sotki kaiken. Nyt kai se siirtyy vuoden loppupuolelle. Kunpa aikatauluista tietäisikin jotakin.

Päivitystä tilanteeseen

Täällä edelleen. Leuka alkaa olla paljonkin parempi, pelkään vaan, että olen häirinnyr purennan asettumista syömällä välillä kovempaa ruokaa, kun on ollut tarpeen (vaikka sosemainen ruoka on ollut tilattuna, on tarjottimella kuitenkin ollut Reissumies-viipaleita, jotka eivät ihan ole siitä pehmeimmästä päästä leipiä).

Alunperin minun piti päästä kotiin jo lauantaina. Koko viikko oli kuitenkin kuumehtimista, joten hoitava lääkäri kai oletti minun olevan kuumeessa koko viikonlopun, kun oli kirjannut kotiuttamisen vasta alkuviikoksi. 

Kuumeilusta huolimatta Isa-K-D  (katso täältä muistin virkistämiseksi lääkkeet) -hoito aloitettiin isolla riskillä uudelleen. Sain nyt toiset annokset ja tiputushan tapahtuu sairaalassa ja se ottaa kaksi pävää (ensimmäisenä Isa ja D, niiden jälkeen sitten K, seuraavana päivänä. vain D ja K). Edelleenkään ei mitään sivuvaikutuksia ilmennyt, mikä on hyvä. 

Siis vaikka huomenna maanantaina pääsen kotiin, täällä on oltava taas torstaista perjantaihin, eli ne tiputuspäivät. Paluu osastolle tapahtuu käytännössä kuitenkin jo keskiviikkona illalla, jotta olisin täällä aamulabroilla ja EKG:ssä torstaiaamuna, sillä näitten lääkkeiden kanssa seuranta on tärkeää. Varsinkin sydämen toiminnan seuranta karfiltsomibin kanssa.

Ai niin, oli hiukan uusiakin löydöksiä. Keuhkot on tsekattu thorax-TT:n kanssa ja sieltä löytyi lyyttisiä muutoksia 8,9 nikamassa, sekä th8 kylkilussa, vaan ei mitään keuhkoissa - onneksi! Toivottavasti se bisfosfonaattilääkitys luita vahvistamaan voitaisiin pian jo aloittaa, kun luustohakuinenhan tämä tauti on.  Bisfosfonaattien aloitus vaatii aina hampaiden ja leuan terveyttä, sillä muuten on uhkana leukaluun kuolio, joten odoteltava on tämän leuan paranemista vielä tovi.

Minulla on muuten nyt syvä laskimoportti, niin ei tarvitse kanyyleja tökkiä muuta kuin verinäytteiden ottoa varten. Kortisoni ja loputtomat kanyylin pistelyt kämmenselkään tuottivatkin sitten jo sen, sen, että suonet menivät piiloon ja minulla on erittäin silkoiset kädet nyt. 

Se uusi "kestokanyyli", eli laskimoportti laitettiin siis perjantaina kyynärvarren sisäpuolelle. Ilmeisesti tuota sanotaan midline-portiksi ja sen kanyyli vie aina 55 cm kainalon ohi laskimoon. Tämä kanyyli saa nyt olla auki viikkoja. Kanyyli on yksiluumeninen, joten siitä voi valitettavasti tiputtaa vain yhtä ainetta kerrallaan (onneksi yksiluumeninen, sillä paksumman laitto olisi saattanut olla yhtä tuskaa).

Sellaista tänne tällä kertaa. Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille!

Mukavaa alkanutta viikkoa!

Niinhän se alkoi uusi viikko ja täällä kaikki päivät ovat samanlaisia. No, viikonloppuina tapahtuu vähemmän. TEHY:n ylityökielto alkoi viime viikon puolella kuulemma, ja se näkyy myös osastolla vajaamiehityksenä ja kaikenlaisena sähläyksenä. Aamuläkkeet saa moneen otteeseen pyytämällä vasta ennen puoltapäivää, vaikka siinä satsissa olisi esimerkiksi kilpirauhaslääke, joka nimenomaan pitäisi ottaa ajoissa aamulla ja ennen kuin syö mitään.

Mies toi valkoisen vaihtoyöpaidan ja unohdin tietty eilen illalla sen vaihtaa. Silkkinen yöpaita on käytännöllinenkin; sen avulla asennon säätäminen esimerkiksi sängyssä sujuu paremmin kun liu'uttelee.

Potilas ei tosin tästä poikkeamasta heitä henkeään, mutta huonoa lääkehoidon toteutusta se on joka tapauksessa.

Kuumeilu jatkuu, eli eilen lämpö nousu jo 37,8 C, mikä on harmillista. CRP oli eilen 43, joten leuassa on jokin tulehdustila. Tämä merkitsee myös sitä, että kaikki muu viivästyy.

Vettä pitäisi kitata neljä litraa per päivä, joten urakkaa siinäkin. Samaten sen jälkeisessä vessassa ravaamisessa! Varsinkin kun listalla on nesteenpoistolääke.

Mukavaa alkanutta viikkoa!

Eipä se ollutkaan niin yksinkertainen juttu

Tein perjantaina kotiinlähtöä. Homma ei sitten ollutkaan niin yksinkertainen juttu, koska meropeneemi (antibioootti, tai oikeastaan pitäisi sanoa mikrobilääke)  menee intravenöösisti kolme kertaa vuorokaudessa, eivätkä hoitajat sitä juokse kotona laittamassa. 

Hoitava hematologi päivystää viikonlopun ja ehdotti, että jos profylaksiaa tarvitaan vielä maanantaina (olettettavasti tarvitaan, sillä suusta leviävä infektio on aina iso riski), katsotaan jokin kerran vuorokaudessa annosteltava valmiste ja kotisairaanhoito käy sen tiputtamassa. Suonensisäisesti sen nyt kuitenkin pitäiisi mennä, sillä teho on silloin suurin. Tyydyin pitkin hampain jäämään osastolle.

Ruokahan täällä ei ole hääppöistä, ja vielä huonosti maustettua.

Perjantaiaamu koitti mittauksineen. Kuumetta 38,1 C !!!! Piti oikein mitata viisi kertaa, ennen kuin uskoin. Päivystäjä tuli katsomaan ja laittoi vielä toisen, suun kautta otettavan mikrobilääkkeen menemään.

CRP 27, eli jossakin on tulehdus. 

Tämä on kyllä harmillista, sillä kaikki infektiot ovat isoja riskejä. Veriviljelyssä ei tosin toistaiseksi ole näkynyt muutoksia. Olokin on ihan OK, poislukien nuo leuan turvotukset.

En tiedä, mitä tämä lämpöily asiaan tule vaikuttamaan, mutta ensi viikolla ajattelimme riskillä jatkaa hoitoja. Kuten taisin mainita, riskit ovat korkeat.

Kaikkea sitä voikin sattua

Muistatte varmaan, että kävin hammassairaalassa poistattamassa viisaudenhampaani kolmisen viikkoa sitten.  Oikea alaviisaudenhammas oli visaisempi poistettava, ja vaati toista tuntia leikkaamista, uudelleenpuudutusta yms., että se saatiin vihdoin pois sieltä.

Työpisteeni hematologian osaston päiväsalissa huonetta odotellessa.

Mitä tapahtuikaan eilen? Söin lounasta, ja avasin suuni laittaakseni ruokaa suuhuni, ja kuului naksahdus. Oikean puolen alaleuka kipeytyi ja saman puolen alahuulen oikea osa muuttui tunnottomaksi leukaan saakka, mitä ihmettelin. Ei se niin ihan täysin tunnoton ole, mutta miltei. Leuka myös turposi oikelta puolelta.

Tänään kävin siis taas hammassairaalassa jälkitarkastuksessa, ja ilmeni, että koko leukaluu on mennyt poikki! Olen ollut koko päivän silkan epäuskon vallassa, miten voi käydä näin, enkä edes ehtinyt purra mitään!

Leuka siis leikataan heti huomenna ja se on ärhäkän kipeä, enkä saa edes suutani auki kunnolla. Paraneminen kestää ainakin kuusi viikkoa, jolloin ovat muut hoidot tauolla, mikä on harmi, kun saatiin juuri tämä uusi systeemi käyntiin mukavasti eilen. 

Eilen siis tiputettiin isatuksimabi ja karfiltsomibi - molemmat uusia lääkkeitä minulle. Isatuksimabi on ns. monoklonaalinen vasta-aine, joka on proteiini, joka on kehitetty tunnistamaan kohdeaine ja kiinnittymään siihen. Kohdeaine on tässä tapauksessa CD38, joka on aine, jota on multippelin myelooman syöpäsoluissa. Näihin soluihin kiinnittymällä valmiste auttaa elimistön luonnollista puolustusjärjestelmää, eli immuunijärjestelmää tunnistamaan ja tuhoamaan näitä soluja.

Karfiltsomibi on samaa lääkeperhettä kuin bortetsomibi, jota jo hyvällä menestyksellä olen saanut. Valitettavasti vaan uuden kasvainmassan myötä tullut relapsi vaati lääkityksen vaihtamista.

Karfiltsomibi siis on proteasomin estäjä, joka pilkkoo solun sisällä proteiineja, joita ei enää tarvita. Syöpäsoluilla on normaalia suurempi tarve tuottaa ja hajottaa proteiineja, koska ne monistuvat nopeasti. Kun karfiltsomibi estää proteasomia hajottamasta syöpäsolujen proteiineja, proteiinit kertyvät soluihin ja solut kuolevat ja syövän eteneminen hidastuu.

Tänään piti saada toinen karfilsomibitiputus, mutta tuon leikkaussuunnitelman takia se peruutettiin. Tärkeintä on nyt hoitaa tuo leuka kuntoon, mikä taas aiheuttaa ainakin kuuden viikon viiveen hoitoihin.

Karfiltsomibin kuitenkin arvellaan auttavan yhdistelmänä tuon isatuksimabin ja kortisonin kanssa (deksametasoni). Pahojen solujen poistamiseen kehosta sain lisäksi rasburikaasia, joka on munuaisten suojaksi tuumorikuormituksen varalta veritaudin nopean kasvainmassan hajoamisen varalta. Aamulla hiukan samaan tarkoitukseen tuli allopurinolia (joka suojaa lähinnä uraattihapon kertymiseltä niveliin, mikä voi aiheuttaa kihtiä). Molemmat valmistet ovat entsyymejä.

Tällaista siis tällä kertaa, ja huomenna leikeltäväksi. Laittavat varmaan jonkin levytystsydeemin tuohon leukaluuhun, ja mahdan olla aika kipeä ja naama turvoksissa tomenpiteen jälkeen, mutta se jää  sitten nähtäväksi siis huomenna.

Myeloomapotilaan ravitsemuksesta

Multippeli Myelooma luetaan monissa maissa krooniseksi sairaudeksi, eikä syöväksi. Siinä rajallahan se tavallaan onkin. 

Olen mielestäni saanut aika kokonaisvaltaista hoitoa, mutta eilen tuli juttua hematologin kanssa syömisistäni, sillä hemoglobiinin kanssa ollaan kiikun kaakun ja taitaapa se johtua juuri siitä, mitä suuhuni pistän.

Kuten olet(te) varman ymmärtäneet, jos saisin tällä hetkellä valita, eläisin pelkällä sushilla 😛. Eipä mikään järkevä ajatus, mutta toukokuuhan meni juuri noin, eli Deliveroo toi sushia joka päivä Dublinissa.

Lasku pelkästä sushista koko kuukaudelta taisi olle yli 700 euroa, jos oikein muistan. Joo, ei naurata sekään näin jälkikäteen. Hyvää se kyllä oli!

Nyt sitten ovat elimistön rautavarastot tyhjät ja jouduin tilauttamaan EPOa apteekkiin. Yhden piikin jo sain, toinen tulee syyskuulla.

Mies toi nyt pyynnöstäni maksalaatikkoa. Edullista ja hyvää, ja kaikella liharuoallakin hemoglobiinini nousi kuin huomaamattaan aina 97:ään. Se jo tuntuu olossakin.

Ensi viikolla aion pyytää ravitsemusterapeutin audienssia, sellaisen luulisi järjestyvän.

Maksa- ja liharuoat nostavat hemoglobiinin nopeasti, mutta menevätkö ne oikeasti syvemmälle kehon rautavarastoihin, onkin sitten jo toinen juttu.

Hematologi jo pohti, että mikä vaikutus nykyajan kasvisruokabuumilla on tulevaisuuden terveyteen tässä  suhteessa. Toki joissakin kasviksisakin on rautaa, mutta kaiken lihan muuttaminen kasviksista tehdyiksi "lihakkeiksi" voi myös sisältää ongelmia pidemmällä aikavälillä. Nyt monet ainakin tuntuvat suosivan noita lihan korvikkeita, eikä siinä mitään pahaa ole. Ne ovat vaan aika prosessoitua ruokaa kuitenkin.

Kuinka moni oikeastaan miettii näitä asioita? Vielä vähemmän kai ihan "tavalliselle" potilaalle laaditaan ruokailuohjeita. 

Joskus katson yksittäisten ruoka-aineiden ravintoainepitoisuuksia Finelistä. Nyt varsinkin näitä rautajuttuja. Siellä on paljon myös valmisteiruokidenkin avintoainetaulukoita, joten eineksiäkin käyttävä saa hyvin tietoa syömisistään.

Onko joku muukin pohtinut tätä ravitsemuasiaa sairastamisensa aikana?