2. päivä: Letkuissa, ja liikuntaakin on saatu ihan tarpeeksi

Haa. En millään keksi tarpeeksi dramaattisia otsikoita postauksiini. Miltä tämä kuulosti? Se kyllä kirjaimellisesti piti paikkansakin, sillä tänään on nesteytelty suoraan suoneen ahkerasti, koska sain sen melfalaanin.

"Luksushotellin" ikkunanäkymät tänään tiistaina 1.2.2022.

Kun on inputtia, on myös outputtia, sanoi kerran joku luennoitsija yliopistolla. Tämä jäi mieleen, joskaan en kuollaksenikaan muista mihin asia liittyi. Herra kuitenkin piirsi taululle sanomansa selvennykseksi ruohoa syövän lehmän kuvan, ja lehmänläjän otuksen peräpään viereen.

Outputtia todellakin on ollut ja munuaiset on huuhdeltu nyt erittäin hyvin pitkin päivää, ja homma jatkuu vielä huomiseen. Olo olisikin ollut turhan lokoisa, ellei olisi pitänyt tuota outputtia hoidella hyppäämällä alinomaan vessassa. Tiputusten aikana torkahtelin kuitenkin aika-ajoin sängyn päällä pitkin päivää, ja mikäs tässä on ollessa. Tosin tietty mieluummin olisin kotona.

Ns. "akkainlehdissä" on aina silloin tällöin juttua siitä, miten tärkeää on juoda paljon, sillä silloin iho voi hyvin jne., mutta kuka ajattelisi munuaisparkoja, joiden huollon pitäisi myös olla tärkeää? Niitä pitäisi puhdistaa huuhtelemalla myös! Tein joskus suoraan lääketutkimushommia tutkimuslääkäreiden kanssa, ja muistan aina, kun joku kerran huomautti, että vessassa käynnin tulisi olla iloinen asia, kun kerran munuaiset toimivat! Aika ikäväähän se olisi jos joutuisi dialyysihoitoihin, jos munuaiset sanoisivat yhteistyösopimuksensa irti. Niitäkin ihmisiä on, joille tämä on valitettavasti on arkipäivää (yksi munuaissiirtopotilas löytyy lähipiiristäkin). Niin että mennään aina "iloiselle asialle", jos pissattaa.

Kaipa minä sen melfalaanin nyt sitten sain? Ei tunnu missään... Siinä mielessä harmillista tämä syto taas, että eilen hemoglobiini oli ekaa kertaa viitervoissaan puoleen vuoteen. Nyt se, ja monet muut veriarvot tulevat sitten rytinällä alas, ja todennäköisesti ensi viikolla tiputellaan punasoluja, verihiutaleita ja jos vaikka mitä. Täytyy vaan toivoa, että kantasoluni älyäisivät ryhtyä hommiin korjaamaan tilannetta heti kun ne saan torstaina ja perjantaina. Kuulemma kuusi pussillista tavaraa on tarjolla (siis omia solujani, jotka ovat olleet täällä TYKSissä nestemäisessä typessä säilössä).

Kreatiniini (ns. "munuaisarvo") oli hiukan koholla, mutta eipä se sitten viime kevään ole normaalilukemissa ollutkaan, joten ei mikään ihme. Virtsanäytteestä löytyi kolibakteeri, ylläripylläri, oireeton kuitenkin olen ja on estolääkityskin. Herkkyysmääritykset ovat menossa, joten huomenna tiedetään, miten se voidaan hoitaa pois. Ylenmääräisen hygienian ja pesemisen seurauksena lienee bakteeri tullut, niin että ylenpalttisella itsensä puunaamisellakin voi olla haittapuolensa. Hyvä kun löytyi kuitenkin niin saadaan hoidettua se pois ennen matalasoluvaihetta, jolloin se voisi räjähtää käsiin.

*****

Toivottavasti täällä ei ole lukijoina ketään (sairaalan) laitoskeittiössä töissä olevaa... Sanon silti, että jos/kun laitosruoka on pahaa, niin se todella on sitä. Minusta vaatii melkoista lahjakkuutta saada lindströminpihveistä ja mannapuurosta miltei syömäkelvotonta. Molempia siis oli ruoaksi tänään. Pihvit lounaaksi, ja lumppuinen mannapuuro illalliseksi. 

Mannapuuroa nyt vielä jotenkin söi (sekoittelin suolan kanssa ja laitoin voisilmän, mehukeiton söin erikseen), mutta noita pihvejä en olisi ruoaksi edes tunnistanut sokkona. Täällä on sitten vielä kummallinen villitys laittaa kasviksiksi keltaista maissia, joka on ilmeisimmin säilöttyä. Joskus sitä on vielä kulhollinen ruoan ohella. Se menee täysin yli ymmärrykseni. 

Myeloomakuulumisia

Eipä sitä juuri kukaan tiedä etukäteen, että mahdollisesti sairastuu vakavasti joskus elämässään. En osannut minäkään aavistaa, että näin tulee tapahtumaan, ja pahin on vielä edessä.

Hoidot ovat edelleet ja lääkkeiden määrä vain lisääntyy, eikä vähiten pahenneen alaselkäkivun takia. Kasvaimet painavat hermoja ja onpa siellä hiusmurtumakin. Bisfosfonaatti, eli luustoa vahvistava lääkitys on suunnitteliia, mutta sitä ennen pitää ensi viikolla käydä poistattamassa kaikki puoliksi puhjenneet viisaudenhampaani, sillä ellei sitä hoida kuntoon, voi uhata leukaluun kuolio. Nyt ajatellen olen ihan turhaan lykännyt noiden viisaudenhampaiden poistoa monen monituista vuotta, mutta vaikka ne eivät mahdu puhkeamaan leukoihin, ei niistä tosin ole mitään vaivaakaan ollut.

Sain pari viikkoa sitten ensimmäisen solumyrkyn, eli sytostaatin, syklofosfamidia. Siitä ei vielä pitäisi hiusten täysin lähteä, mutta tällä viikolla on pientä "sulkasatoa" ollut havaittavissa. Hiuksia on joka puolella ja varmaankin siivooja kiroilee, kun imuri on kohta tukossa niistä. 

Hiukset ovat myös kasvaneet, ja pitäisi käydä kampaajallakin, mutta pistäkö siihen lystiin toista sataa euroa, kun ne sitten aikanaan (en tiedä vielä millä aikataululla) saadessani melfalaani-sytostaattia lähtevät kokonaan?

Bortetsomibi-injektioiden vaste myelooman kevytketjuihin (kevytketju on M-komponentin osa ja niitä on tyyppiä: kappa-kevytketju tai lambda-kevytketju - minulla kappa-tyyppiä. Myeloomasolut erittävät enemmän jompaa kumpaa kevytketjua, ja silloin kyseisen kevytketjun määrä nousee ja niiden suhde muuttuu poikkeavaksi). on ollut hyvä. Ne ovat laskeneet noin kahdesta tuhannesta jonnekin sataan kolmeenkymmenen, mikä on hyvä. M-komponentti (eli paraproteiini, pahanlaatuisten myeloomasolujen tuottama viallinen valkuaisaine) huitelee samoissa kuin aluksi, mutta sitä ei ole mitattu vielä syklofosfamidin jälkeen. Ehkä asia selviää tällä viikolla.

Mitä tulee noihin lääkityksiin, bortetsomibi annetaan kahdesti viikossa ihon alle vatsanahkaan. Kun sen lisäksi käytössä on jokapäiväinen verenohennuslääkepiikki samaan paikkaan (nämä syöpälääkkeet saattavat aiheuttaa laskimotukoksia, joten halusin kunnon estolääkityksen, vaikka tämä tapa kallis onkin), on tuloksena todella kirjava ja mustelmilla oleva vatsanahka. Eilen jo jouduin hakemalla hakemaan sen hepariinin pistopaikkaa. Mutta toisaalta, enhän olekaan menossa bikineissä ranstulle, joten ulkonäköseikat sikseen.

Sairaalan kanssa tässä on todellakin "naimisissa", ja siellä joutuu juoksemaan tiuhaan tahtiin. Koska saan päättää pitkälle omat työaikani, se ei ole paljoa töitä haitannut, mutta kipeän selän kanssa tämä tramppaaminen on aika hankalaa. Huomennakin olisi sydämen ultraääni klo 8.30. keuhkofunktiot klo 9.45 ja hematologian poliklinikka (lääkäri + injektio) klo 13. Eli siinä se menee päivä.

Alaselässä on turvotusta, lieneekö deksametasonista (kortisoni) johtuvaa, koska siitä turpoaa muukin kroppa aika pahasti. Tämä on lisännyt kipua niin, että tuntuu, että välillä ihan mustenee silmissä ja jalat eivät kanna. Opiaattilääkityksellä mennään, koska munuaiset eivät kestä tulehduskipulääkkeitä. Opiaattien kanssa ei voi mennä auton rattiin, joten se haittaa elämää, ja kivun kanssa saa koko ajan pelätä, että pyörtyy siihen paikkaan ja teloo itsensä.

Viime perjantaina lääkäri määräsi pitkävaikutteisen opiaatin, jota voi ottaa vain kaksi kertaa päivässä, aiemmin käyttämäni saman vaikuttavan aineen kolmen tabletin sijaan. Ihmettelen vieläkin, että mikä järki siinä on, koska se pitkävaikutteinen on 5 mg (eli sitä saa ottaa 10 mg/vrk), kun taas kolmasti otettava on myös 5 mg, eli sitä saa ottaa vuorokaudessa 15 mg. Jälkimmäinen toimii tietystikin paremmin. Jotakin tähän kyllä tarvittaisiin muuta(kin), sillä eivät nuokaan kipua saa pois kunnolla.

Itse asiassa kunhan tuon kivun saisi pois, minulla olisi aika OK olo. Kortisoni tosin aiheuttaa omat ongelmansa, kuten välillä koko kropan tärinän, unettomuutta, levotonta oloa ja tietenkin nämä turvotukset. 

Hematologin arvoi hoidon kestosta on n. 5 kk. Tiedä sitten, miten se pitää paikkaansa, ja riippuuhan sekin niin monesta tekijästä. Yllätyksiä saattaa tulla matkan varrelle, sehän on jo nytkin nähty.

Sairaustaminen muuttaa aina elämää hirveästi. Olen aina ollut perusterve (mitä nyt kaksi rintasyöpää taustalla), joten sopeutuminen tähän raihnaisuuteen on kyllä kiven takana edelleen. Mies on tukenut hyvin, mutta jotenkin, kun inhoan itseäni tällaisena "vajavaisena", on taipumus ajatella, ettei kukaan muukaan siedä sairasta ihmistä. Tällaisesta ajattelusta tietty pitäisi päästä pois ja keskittyä siihen, että tilanne on nyt tämä, mutta suurella todennäköisyydellä se on hoitojen jälkeen parempi. Kunpa sen vaan saisi pidettyä mielessään.