lauantai 3. syyskuuta 2022

Paluuta normaalielämään

En ole täällä paljoakaan puhunut tästä sairaudestani, enkä edes tiedä kiinnostaako se ketään. Toinen syy  on se, että täällä blogia lukemassa seikkaili eräs sukulaiseni, joka oli väilttömästi soittanut vanhalle äidilleni, ja hölöttänyt hänelle koko jutun. 

Juuri äitiäni en mitenkään olisi halunnut säikäyttää, koska varsinkin tuon ikäiselle sana "syöpä" jo sinällään antaa kuvan kuoleman kielissä olevasta ihmisestä, mitä minä en missään vaiheessa ole ollut. Sain onneksi painettua asian villaisella, kun sydänjuuriaan myöten järkyttynyt äitini soitti. Tässä vaiheessa iltapäivää olin jo kotona "sorvin ääressä" keskellä firman etä-townhallia, joten äitinikin kuuli kokouksen äänen taustalta ja rauhoittui kuultuaan, etten todellakaan ole sairaalassa.

Toivottavasti tämä aivoton sukulaiseni pidättäytyy vastaisuudessa levittelemästä asiattomasti asioitani vaikka niistä täällä kirjoittelenkin. Ihan turhaa tuottaa toisille tuskaa. Äitini ei siis lue tätä blogia.


Minulla siis todettiin keväällä 2021 pahanlaatuinen verisyöpä, multippeli myelooma. Tiesin kyllä, että jonakin päivänä se puhkeaa systeemisesti, sillä minulla on jo vuosia ollut alaselässä nikamien sisällä kolme kasvainta, joista suurin on noin 3 cm halkaisijaltaan. Sädehoito ei niihin auttanut, mutta eivätpä ne ole pahemmin vaivanneetkaan.

Vuosi sitten keväällä alkoivat veriarvot olla sillä mallilla, että hoito piti aloittaa. Kävin sitä ennen purkamassa asuntoni pois Irlannista ja jätin osan tavaroista ystävien huomaan.

Tällä reissulla (johtuen varmaan myös kumartelusta ja tavaroiden kantamisesta) selkä kipeytyi aika pahasti. Useita varaamiani paluulentoja peruttiin, ja kun sitten viimein sain lennon kotimaahan, oli kulunut jo kuukausi. 

Irlannissa ei tuosta vaan saa terveydenhoitoa. Siellä pitää olla alunalkaen kirjautunut jollekin yksityiselle terveydenhuoltokeskus (health center), josta saa sitten oman GP:n (yleislääkäri), joka koordinoi myös erikoissairaanhoitoa ja erikoislääkärit ovat siis konsultteja (ei heitä edes saa puhutella sanalla "doctor" vaan nimenomaan konsulteiksi).

Ulkomailla ei yleensäkään ole sellaista työterveyssysteemiä kuten Suomessa. Ei mitään meilläkään, vaikka olen töissä yhdellä maailman suurimista lääkefirmoista, ja paikallisessa offisiisissa on reilusti yli 1000 työntekijää.

Minä en ollut minkään terveydenhuoltokeskuksen kirjoilla ja ei sellaiseen sitten ykskaks päässytkään, koska joka paikkaan oli jonoja eikä niihin otettu uusia asiakkaita. Myöskin koronan tultua ne keskukset, joita oli asuntoni lähellä, olivat kiinni.

Otin sitten apteekista kipulääkkeitä, joiden avulla pääsin sentään Suomeen. Tiesin kyllä riskin ja pahin tapahtuikin, eli munuaiset tilttasivat. En kuitenkaan joutunut dialyysiin vaan asia hoidettiin lääkkein. Joudun kuitenkin koko loppuelämäni välttämään tavallisia tulehduskipulääkkeitä.

Myeloomasta on netissä todella paljon vanhaa tietoa. Kuten se, että diagnoosin jälkeen potilaan elinaika on keskimäärin 4 vuotta. Tämä ei enää pidä paikkaansa, sillä toimivia lääkkeistä on paljon nykyään. Nykyään myös tehdään kantasolusiirtoja joko omilla tai luovuttajan soluilla. Minä sain viime keväänä omia solujani ja toimitus oli ihan kuin verensiirto, eli ei tuntunut missään, vaikka toimenpide kuulostaakin hurjalta.

Ennen kantasolusiirtoa tauti pitää saada rauhalliseksi ja sitä varten sain biologisia lääkkeitä. Ekan lääkityksen ollessa aluillaan sain selkäytimeen yhtäkkiä kasvaimen, joka kirjaimellisesti vei jalat alta kivun takia. Jouduttiin siis vaihtamaan lääke, koska relapsin jälkeen ei voida jatkaa enää samalla lääkityksellä. Samassa kasvainrytäkässä sain alaselkääni murtumia, joita tässä parannellaan vieläkin.

Eivätkä nämä murtumat riittäneet, vaan alaleukani murtui oikealta syödessäni lounasta, ja tämä hommeli oli viisurien poiston syytä, sitä oikeaa alaviisuria kun kaiveltiin pois toista tuntia ja ilmeisesti leukaluu otti hiukan osumaa. Taisin siitä kirjoittaakin täällä, se tapahtui noin vuosi sitten. Leuka levytettiin ja nykyään kaikki hyvin, joskin oikea poski vieläkin hiukan pullottaa.


Tein normaalisti töitä hoitojen ohessa. kaksi kertaa viikossa TYKSiin tiputuksille, eikä se tippakanyyli siinä kyynärtaipeessa mitään töitä haitannut. Sain myös olla aina hälinättömässä tilassa, ja yleensä istuskelinkin läppäreineni yksikseni osaston päivähuoneessa. Kipulääkkeissä tosin olin, mutta niistä huolimatta päänuppi toimi ihan hyvin. Näin jälkeenpäin ajattelen, että tuollaisella opiaattimäärällä joku muu olisi jo ollut taju kankaalla. 

Nykyään selviän ilman opiaatteja, joskin hoidoista aiheutunutta (sensorista) neuropatiaa (minulla ei ole diabetesta, vaan oireet liittyvät nimenomaan syöpähoitoihin, vaikka tuossa linkissä diabeteksesta puhutaankin) hoidetaan aivoja muovaavalla lääkityksellä. Mutta se on pikkujuttu.

Kantasolusiirron sain helmikuun alussa, ja kuten sanoin, se oli pikkujuttu, mutta samassa rytäkässä tulehtui immuunipuutteen takia ruokatorvi ja se oli aika ikävä vaiva. Ei niin kipeä, mutta haittasi syömistä ja jopa puhumista, ja ravinto laitettiinkin suoraan suoneen, koska en pystynyt syömään mitään.

Kolme viikkoa sairaalassa odottamassa solutasojen nousua ja sattuipa tulemaan sydänongelmiakin homman loppusuoralla (paha rytmihäiriö), mutta niistäkin selvittiin lääkityksellä.

Nyt siis on tauti poissa ja olen seurannalla, joka tulee tästä vielä harvenemaan. Käyn fysioterapiassa ja kävelykin alkaa sujua. Kävin ekaa kertaa 15 kuukauteen ruokakaupassa eilen, kun vein auton huoltoon. Immuunipuutoksen takia en ole oikein pystynyt käymään missään, koska aiemmin saadut rokotukset menivät kaikki nollille kantasolusiirrossa. Nyt kuitenkin on saatu rokotusohjelmakin aluilleen.

Helmikuun alusta lähtien olen ollut sairausvapaalla, mutta nyt ajatellen ihan turhaan näin pitkään (jos nyt joku ajattelee, että olen rasittanut turhaan veronmaksajia turhalla sairauslomalla, niin en ole nostanut ollenkaan sairauspäivärahaa koko aikana). Työt aloitin viime torstaina, ja joutilaisuuden jälkeen olikin ihanaa palata töihin.

Meillä on perjantaisin aina online "pälätystunti" tiimin kesken. Niin oli eilenkin, ja näiden aikana ei saa puhua työasioita, vaan se on tiimin sosiaalista aikaa yhdessä. Olipa kiva nähdä ihmisten naamoja ja päivittää kuulumisia eilen Teamsin kautta.

Toinen asia, mistä olen iloinen, on se, että loistava assistenttini Karthik Intian Hyderabadista on edelleen maisemissa. Pelkäsin noin terävän nuoren miehen joko saaneen firmasta tai jostain muualta toisen paikan. Työnantajani kokoisissa jättifirmoissa ihmisten liikkuvuus on aika suurta, koska mahdollisuuksia on paljon.

Jos joku nyt ihmettelee, miksi assarini on Intiassa, niin se on varsin tyypillistä ainakin tämän kokoisille globaalisti toimiville yrityksille. Sakki on levällään pitkin maapalloa, ja koskaan ei tiedä, mistapäin kukin tekee töitään. Tämä on usein hankalaa, kun suunnittelee kokouksia 😕.

Eli kaikenkaikkiaan, tauti on poissa ja elämä pikkuhiljaa palailee normaaleihin uomiinsa. Tosin korona on olemassa edelleen, joten entinen normaali arki taitaa olla ikuisiksi ajoiksi mennyttä.

Ajattelin, että tällaisesta kirjoituksesta voi selviytymistarinana olla apua jollekin syöpään sairastuneelle. Tällekään syövälle ei syytä tunneta, ja sairaalassa tapasin niin teini-ikäisiä, kuin vanhempiakin myelooma- ja verisyöpäpotilaita, joten se voi iske ihan kehen tahansa. Useimmiten ensimmäinen oire ilmenee juuri luissa (etenkin kipuna selässä), kuten minulla.

Pitkä stoori, mutta kiitos kun jaksoit lukea loppuun saakka. 

14 kommenttia:

  1. Tuli ihan onnenkyyneleet silmiin siitä ajatuksesta että olet parantunut <3 Ihana juttu <3 syöpä on sanana niin kauhea ja kuolemanpelkoa tuottava. Mulla on kanssa yksi sukulainen mikä on mm soittanut vanhemmilleni ja onnitellut ukiksi tulemisesta, sen jälkeen en ole FB:ssä vitsaillut mitään vauvajuttuja ja vuosi sitten tämä sama ihminen ilmoitti isäni poismenosta kaikille FB:ssä vaikka itse vietettiin vielä suruaikaa eikä oltu ilmoitettu asiaa somessa. Itse kunnioitan aina ihmisiä että he ilmoittelevat itse asioistaan ensin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä ihmiset sitten voivat olla ajattelemattomia! Joskus mietin. motiiveja tuohon. Onko se jonkinlaista itsetehostusta tyyliin. "minäpäs tiedänkin jo tästä", ilkeyttä, ajattelemattomuutta tai silkkaa tyhmyyttä. En tiedä.

      Tästä tulee mieleen myös eräs juttu: Noista selän kasvaimista otettiin biopsiaja minua ei pahemmin huvittanut se, että pitkä pora työnnetään kyljestä sitään ja siitä nikaman sisään. Pyysin siis "humautusta", vaikka minun oletettiin selviävän pelkällä paikallispuudutuksella. Pitkin hampain "humautukseen" (siis lyhytaikaiseen lääkkein aiheutettuun "tajuttomuuteen") suostuttiin, vaikka onhan siinä omat riskinsä. Heitin sitten keskustelun kevennykseksi, että "ettehän te halua, että saan jonkiun paniikkikohtauksen, ja lähden siitä kesken operaation juoksemaan karkuun". ja mitä seurasikaan? Epikriisissä seisoi, että sairastaa hypotyreoosia JA paniikkihäiriötä. Oikein virallisilla diagnoosinumeroilla.

      Joo ei ole koskaan paniikkihäiriötä diagnosoitu, se jo vaatisi psykiatria. Hypotyreoosi tosin on, ja pysyy.

      Poista
  2. Ihanaa että tautisi on nyt poissa. Ei tosiaankaan kannattaisi googlata ihan kaikkia sairauksia ja niiden oireita, saati elinaikaennusteita, mutta uteliaisuus vie usein voiton.
    Ihanaa syksyä sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanaa syksyä sinullekin!

      Tauti on tosiaan poissa, mutta myeloomahan on (toistaiseksi ainakin) kuin elinkautinen vankilatuomio, mutta ei sentään kuolemantuomio. Minä olen siitä onnellisessa asemassa, että luuydin oli koko ajan puhdas, enkä tarvitse ylläpitolääkitystä, mikä tuo enemmän pelivaraa tulevaisuuteen, sillä lääkitysten teho hiipuu ajan myötä. Monethan elävät kymmeniäkin vuosia ennen kuin tauti nostaa päätään. Tosin täytyy muistaa, että voihan sitä koska tahansa jäädä vaikka rekan alle. Huomista ei ole luvattu kenellekään, oli sairas tai ei.

      Poista
  3. Ihana kuulla että olet toipunut hyvin. On tosiaan ollut yllättävää huomata miten vanhaa myeloomatietoa netistä löytyy. Pitää nähdä vaivaa jos haluaa seuloa sieltä kurantit tiedot. Mahtavaa tietysti että on tullut niin paljon erilaisia hoitovaihtoehtoja!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se vanhan tiedon määrä netissä on käsittämätöntä. Vaaditaan kyllä kykyä suodattaa tietoa ja kriittisyyttä kaiken sen lukemiseen.

      Poista
  4. Hienoa, että tauti nyt tiessään. Mä sulta aiheesta mm. kantasoluhoidosta joskus kyselinkin, kun oma äiti sai maaliskuussa diagnoosin. Sai valitettavasti heinäkuun alussa aivoinfarktin ja vielä kuntoutuksessa on. Hoitoa ei ole saanut tuon jälkeen. Verikokeissa kuitenkin hoitovaste parantunut, kun äskettäin tsekattiin. Jatketaan, kunhan kuntoutuu "kevyin" avuin kotona pärjääväksi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, muistan, että sun kanssa oli keskustelua aiheesta. Voi kun kurjaa äidillesi (ja sinulle) moinen takapakki! Toivottavasti hän toipuu pian ja hyvin ja hoidot saavat jatkua.

      Poista
  5. Hienoa, että olet parantunut ♥ Itselle sana syöpä aiheuttaa valitettavasti ensimmäisenä melkoisen "paniikkireaktion" ja juuri sen ajatuksen, ettei mitään ole enää tehtävissä, vaikka todellisuudessa tiedän ettei asia näin ole. Liian monta läheistä olen syövän takia kuitenkin menettänyt, tärkeimpänä äitini. Täytyisi opetella niiden menetysten sijaan keskittymään ennemmin niihin tapauksiin, joissa se syöpä on voitettu!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin, parantunut tällä erää. Kyllähän monesta syövästä voi parantuakin, tämä on kuitenkin lopun elämää riesana. Myelooma voi mahdollisesti parantua vain toiselta ihmiseltä saaduilla soluilla, mutta siinä rytäkässä on erittäin suuri riski menettää henkensä.

      Myeloomaan ei sinällään kuole, vaan yleensä myeloomapotilaan immuniteetti on sen verran vajaa, että joku infektio tappaa, tai sitten munuaiset tilttaavat lopullisesti.

      Rintasyöpä (joka minullakin on ollut kahdesti, eka kertaa todella nuorena) ja eturauhassyöpä ovat parhaiten parannettavissa. Usein niihin voi käyttää hormoneihin vaikuttavia lääkkeitä.

      Mitä syöpää äitisi sairasti? Jos saa kysyä. Surullista se sairastaminen ja syöpään menehtyminen aina on, joskus loppu on jopa kivulias.

      On helppo sanoa, ettei asioita kannata murehtia, ei menneitä eikä tulevaa, vaikka se hyvin inhimillistä onkin. Elämä on liian lyhyt hukattavaksi murehtimalla asioita, joille ei juurikaan voi mitään. Ja tosiaan, täytyisi enemmänkin ajatella, että se kuppi on puoliksi täynnä kuin että se on puoliksi tyhjä, kuten sanotaan.

      Poista
    2. Sulla on kyllä ollut todella huono tuuri, kun olet rintasyövänkin sairastanut pariin kertaan :(

      Äitini kuoli keuhkosyöpään juuri täytettyään 50. Toki sitä myös miettii, että äitini syöpä olisi saattanut olla täysin estettävissä, mikäli hän ei olisi tupakoinut niin montaa vuotta, vaikka vuosia hän olikin toki myös tupakoimatta ennen diagnoosia. Äitini onneksi sedatoitiin loppuvaiheessa, jottei hän joutunut kivuista enää kärsimään.

      Toi viimeinen kappale on ihan totta. Pitäisi koittaa keskittyä nykyhetkeen eikä velloa menneessä tai tulevassa :)

      Poista
    3. Voi kamalaa, äitisi kuoli kyllä ihan turhan aikaisin. Todennäköisesti tupakalla oli osuutensa asiassa :( Onko äitisi kuolemasta pitkäkin aika (jos saan taas kysyä, ei ole tietenkään pakko vastata)?

      Niin, huono tuuri tosiaan on ollut mutta ilman näitä syöpiä minä en olisi minä. Onhan se ollut opettavaistakin, eikä ainoastaan oman ammatin puolesta.

      Poista
    4. Kahdeksan vuotta tuli nyt kesällä, eli onhan siitä jo aikaa kulunut.

      Poista
    5. Voin kuvitella, että se on ollut aikamoinen isku menettää äitisi tuollaiseen sairauteen :(

      Poista

Kommenttisi tähän asiaan ilahduttaisi minua ja lukijoita! Kiitos kommentoinnista!